Desde 1993, el Instituto Nacional de Salud e Investigaciones Médicas (Inserm) publica “dictámenes colectivos de expertos” que corresponden a enfoques de evaluación y síntesis del conocimiento científico existente sobre temas de salud pública. Acaba de publicar uno nuevo sobre las pluridiscapacidades, que afectan a entre 0,3 y 0,5 personas por cada 1.000 en Francia. Para este trabajo, que duró tres años, un grupo de 12 expertos revisó más de 3.400 documentos de la literatura científica internacional disponibles. del segundo semestre de 2023.
¿Por qué esta experiencia colectiva?
Las discapacidades múltiples designan las consecuencias definitivas de una lesión, genética o accidental, que se produce durante el desarrollo del cerebro y que conduce a una deficiencia motora grave y a una deficiencia mental evaluada de grave a profunda, asociada a una restricción extrema de la comunicación, la autonomía y la movilidad. El tratamiento de las pluridiscapacidades es complejo, sobre todo porque existen comorbilidades (epilepsia, trastornos respiratorios, etc.), alteraciones sensoriales y trastornos diversos como dificultades para comer, fragilidad ósea, debilidad excesiva del tono muscular, defectos posturales y deformidades ortopédicas, trastornos del sueño. , alteraciones de la pubertad, dolores muchas veces difíciles de evaluar, etc. Las conclusiones y recomendaciones que emanan de este conocimiento son útiles para aportar nuevos elementos y mejorar la atención y ayudar a responder preguntas sobre la consideración, las interacciones y la integración de las personas con pluridiscapacidad.
¿Qué recomendaciones?
El grupo de profesionales que participó en este peritaje colectivo emite varias recomendaciones relativas, en particular:
- el tratamiento de los trastornos motores, la discapacidad intelectual y el dolor (rehabilitación a través de intervenciones adaptadas, prevención de las consecuencias de la alteración de la actividad motora mediante la reducción de las actividades pasivas, investigación y evaluación sistemática del dolor mediante herramientas específicas validadas, etc.);
- Apoyo e integración social de las personas con pluridiscapacidad (permitiendo el acceso de los niños con pluridiscapacidad a una escolarización adaptada a sus necesidades, estableciendo una combinación de varios modos de comunicación). [voix, toucher, regard, gestes…] y los llamados medios de comunicación alternativos y mejorados [CAA] adaptado individualmente…);
- la implicación de quienes les rodean en el centro de las cuestiones de cuidado (teniendo en cuenta el sufrimiento psicológico de los padres para prevenir el maltrato parental, teniendo cuidado con las formas de maltrato involuntario o pasivo [laisser-faire, négligence, manque de connaissances…]reconocer y tener en cuenta las manifestaciones de sexualidad de la persona, etc.);
- coordinación y continuidad de la vía de atención, particularmente durante la transición a la edad adulta.
