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Audiencia global invitada a compartir resultados de encuestas y datos sobre el lupus el 10 de mayo en el Día Mundial del Lupus
WASHINGTON, 6 de mayo de 2024 /PRNewswire/ – Una encuesta global reciente realizada por la WorldLupusFederation encontró que el 91% de los encuestados estaban tomando o habían tomado esteroides orales para tratar su lupus. En la encuesta participaron más de 7.700 personas con lupus de más de 100 países.
Los resultados de la encuesta revelaron que un porcentaje significativo de los encuestados (75%) han estado usando esteroides durante más de un año, y el 27% los han estado usando durante más de una década. Además, el 43 % de los encuestados informó haber tomado dosis de mantenimiento superiores a las dosis recomendadas (5 a 7,5 mg) de esteroides como dosis diaria típica, y el 58 % informó haber tomado dosis máximas de 30 mg o más. Una gran mayoría de los encuestados (96%) dijeron que estaban preocupados por los efectos a largo plazo del uso de esteroides.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo, incluidos el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel. Debido al lupus, el sistema inmunológico, que generalmente combate las infecciones, ataca el tejido sano. Muchas personas con lupus toman esteroides (como prednisona) para ayudar a reducir la inflamación. Sin embargo, los esteroides pueden causar muchos efectos secundarios y las personas que los toman durante mucho tiempo también corren el riesgo de sufrir otros problemas de salud graves, como infecciones, osteoporosis y diabetes.
Los resultados de la encuesta también resaltaron la importante carga de efectos secundarios que experimentan los pacientes con lupus que usan esteroides. Seis de cada diez encuestados informaron haber experimentado al menos un efecto secundario importante, como diabetes, enfermedades cardíacas, insuficiencia orgánica, osteoporosis o discapacidad visual. Esta cifra aumenta al 70% entre las personas que han estado tomando esteroides durante más de cinco años.
Además, el 95% de los encuestados que informaron haber usado esteroides también informaron haber experimentado al menos un efecto secundario, con un promedio de seis efectos secundarios por persona de una lista de 19 efectos potenciales. Algunos de los efectos secundarios más importantes fueron aumento de peso (77%), cambios de humor (54%), cambios en la apariencia (53%) e insomnio (52%).
Sabemos que los esteroides pueden reducir la inflamación y ayudar a las personas con lupus a controlar su enfermedad, pero también sabemos que causan una variedad de efectos secundarios y pueden provocar otros problemas de salud graves, explicó Susan Manzi, MD, MHP, directora médica de Lupus. Foundation of America, presidente del Allegheny Health Network Medicine Institute y director de su Lupus Center of Excellence. Desafortunadamente, los resultados de esta encuesta confirman hasta qué punto las personas con lupus dependen de los esteroides, especialmente cuando se usan durante largos períodos de tiempo, y resaltan la necesidad urgente de más tratamientos para el lupus que no tengan efectos secundarios tan significativos.
Confirmando las brechas en la atención centrada en el paciente, el 39% de los encuestados dijo que sus proveedores de atención médica no solicitaron su opinión con respecto a las decisiones sobre las dosis de esteroides.
Los resultados de esta encuesta sobre el impacto de los esteroides se publicarán antes del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, para aumentar la conciencia sobre el lupus. Allá Federación MundialLupus estableció el Día Mundial del Lupusel 10 de mayo para unir a los grupos de lupus de todo el mundo durante la Mes de crear conciencia sobre el lupus y llamar la atención sobre el impacto de la enfermedad en los millones de personas afectadas por el lupus en todo el mundo. A medida que se acerca el Día Mundial del Lupus, es esencial que sigamos promoviendo un mayor acceso a tratamientos seguros y eficaces para el lupus.
En el Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, la WorldLupusFederation anima a personas de todo el mundo a compartir datos sobre el lupus, incluidos los de esta encuesta, y crear conciencia utilizando el Kit de herramientas oficial del Día Mundial del Lupus.
Para obtener más información sobre la encuesta, visite resumen visual de los hallazgos clave y los resultados detallados de la encuesta.
Acerca del mundoFederación Lupus
AlláFederación Mundial de Lupus(WLF) es una coalición de grupos de pacientes conlupusque se unen para mejorar la calidad de vida de todas las personas con lupus. A través de los esfuerzos coordinados de sus grupos afiliados, la federación asegura el despliegue de iniciativas globales que promueven una mayor conciencia y conocimiento sobre el lupus, brindan información y servicios educativos a las personas con lupus y defienden sus intereses.
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FUENTE Federación Mundial de Lupus
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Comunicado enviado el 6 de mayo de 2024 08:00 y distribuido por:
