Sujeto : Encuestas, Opiniones e Investigaciones
La Asociación de Hipertensión Pulmonar de Canadá organiza actividades de sensibilización en Parliament Hill para concienciar sobre esta grave enfermedad
OTTAWA, EN, 6 de mayo de 2024 /CNW/ – Los canadienses que padecen hipertensión arterial pulmonar (HAP) y sus familias se enfrentan a una pesada carga a la hora de afrontar la enfermedad debido a sus síntomas y su impacto en la capacidad para trabajar y la calidad de vida en general.
Estas son las principales conclusiones de un nuevo informe sobre la incidencia de la HAP publicado por la Pulmonary Hypertension Association of Canadá (AHTPCanada) para coincidir con el Día Mundial de Concientización sobre la Hipertensión Pulmonar.
Esta semana, representantes de AHTP Canadá están en el Parlamento Ottawa sensibilizar a los funcionarios públicos y a los parlamentarios sobre los desafíos que enfrentan los canadienses afectados por esta enfermedad e instarlos a actuar rápidamente, de acuerdo con las provincias, para asignar los nuevos fondos prometidos para medicamentos contra enfermedades raras en el marco de la Estrategia Nacional para Medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.
Nuestro nuevo informe revela que la enfermedad afecta profundamente la capacidad para trabajar de los canadienses con HAP. Esto es especialmente cierto entre las personas que han sido afectadas por la enfermedad, como suele ocurrir en la mediana edad, durante los años mejor pagados, declara el DDLisaMielniczuk, presidenta de la junta directiva de AHTPCanada y cofundadora y directora del Programa de Hipertensión Pulmonar del Instituto del Corazón de la Universidad de ChicagoOttawa y profesor de medicina en la Universidad deOttawa. Otro indicio de la carga de enfermedad: casi todas las personas en nuestro nuevo estudio informaron que la HAP había tenido un impacto significativo en su bienestar mental y emocional.
El informe se basa en una encuesta realizada a más de 200 personas con HAP en Canadá. Casi el 90% dijo que la condición había limitado sus opciones profesionales, mientras que dos tercios dijeron que había afectado su capacidad para mantener un trabajo. La enfermedad tuvo un impacto en el bienestar mental o emocional de más del 88% de los encuestados, incluido casi el 40% para quienes estas repercusiones fueron considerables.
Me quedé profundamente impactada cuando me diagnosticaron HAP a los 26 años, explica Jane Sernoskie, residente deOttawa y una maestra de jardín de infantes que recibió la noticia en 2016. Yo era joven, practicaba deportes y tenía muchas ganas de formar una familia; Simplemente tuve episodios de dificultad para respirar. Entonces, de repente, me dijeron que tenía esta enfermedad rara e incurable de la que probablemente moriría a una edad temprana y que me impediría realizar el sueño de mi vida de ser madre.
Gracias a la atención de los expertos médicos deOttawa y acceso a nuevos tratamientos del Programa de Acceso Excepcional de laontario, la progresión de su enfermedad se ralentizó. En 2022, con la ayuda de una madre sustituta, hizo realidad su sueño de tener un hijo.
Esta es una historia feliz para los canadienses que padecen una enfermedad rara, poco conocida o poco comprendida que puede tener graves consecuencias. La HAP, una forma específica de hipertensión pulmonar, se caracteriza por una alta tensión en las arterias pulmonares, los vasos sanguíneos que transportan sangre desde el corazón a los pulmones. Este aumento de la presión arterial es causado por un estrechamiento u obstrucción, lo que obliga al corazón a trabajar más y puede provocar insuficiencia cardíaca, lo que la convierte en una afección muy grave y potencialmente mortal. Se estima que al Canadá, más de 2.000 personas han sido diagnosticadas con HAP, pero hasta 4.000 podrían verse afectadas. Sin tratamiento, las personas con HAP sólo viven una media de dos o tres años después del diagnóstico.
El informe del estudio AHTPCanada presenta varios otros hallazgos importantes:
- Durante su enfermedad, el 61% de los encuestados redujo su número de horas de trabajo, el 45% pasó del trabajo a tiempo completo al trabajo a tiempo parcial y el 46% se jubiló anticipadamente.
- Casi la mitad (45%) necesita la ayuda de un cuidador. De ellos, más de tres cuartas partes (77%) dijeron que su pareja o cónyuge les ayuda con las actividades diarias, mientras que casi tres de cada diez (29%) dijeron que sus hijos les ayudan.
- Los cuidadores de personas con enfermedades más avanzadas informaron que les brindaban un promedio de 43 horas de atención por semana para ayudarlos con sus actividades diarias, lo que es esencialmente un trabajo de tiempo completo.
A AHTPCanada le preocupa que más de cinco años después de que el gobierno federal anunciara nuevos fondos para el tratamiento de enfermedades raras, no ha habido avances en la disponibilidad de nuevos medicamentos para los pacientes. El gobierno federal anunció por primera vez la financiación en el presupuesto de 2019 y luego la confirmó en marzo de 2023, cuando prometió 1.500 millones de dólares durante tres años para implementar la Estrategia Nacional de Medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.
Instamos al gobierno federal a asignar rápidamente estos nuevos e importantes fondos a las provincias para que los nuevos tratamientos puedan estar disponibles para uno de cada doce canadienses que viven con una enfermedad rara, incluida la HAP, anuncia el DDMielniczuk.
Sobre el estudio sobre la carga socioeconómica de la HAP en Canadá
El estudio sobre la carga socioeconómica de la hipertensión arterial pulmonar en Canadá se realizó del 15 de agosto al 10 de septiembre de 2023. Su objetivo era comprender el impacto de la HAP en el trabajo y las actividades diarias de los pacientes. Se invitó a los pacientes adultos (de 18 años o más) que informaron tener HAP (hipertensión pulmonar del grupo 1 de la OMS) a completar una encuesta en línea. Fue accesible en francés e inglés y fue ampliamente promocionado por correo electrónico y en las redes sociales. En total, 217 pacientes cumplieron los criterios de inclusión del estudio. Una copia del informe de la investigación está disponible aquí: www.ahtpcanada.ca/fardeau
Esta encuesta fue realizada por AHTPCanada y el Centro VIGOR canadiense, un grupo de investigación de la Universidad deAlbertay fue posible gracias al apoyo financiero de MerckCanada Inc. Fue aprobado por el comité de ética de la Universidad deAlberta y tuvo como investigador principal a DrJasonWeatherald.
Acerca de la Asociación de Hipertensión Pulmonar de Canadá (AHTPCanadá)
AHTPCanada es una organización benéfica registrada a nivel federal cuya misión es desarrollar la capacidad de la comunidad canadiense de hipertensión pulmonar a través de recursos de apoyo, educación, promoción, concientización e investigación. AHTPCanada fue creada en 2008 por pacientes, cuidadores y profesionales de la salud que querían colaborar para mejorar la vida de las personas con hipertensión pulmonar y formar una comunidad nacional unida contra esta enfermedad.
Para obtener más información sobre la Asociación de Hipertensión Pulmonar de Canadávisite www.ahtpcanada.ca.
FUENTE La Asociación de Hipertensión Pulmonar de Canadá
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Comunicado enviado el 6 de mayo de 2024 08:05 y distribuido por:
