“Cuando estás enfermo, no tienes fuerzas para luchar”: padeciendo la enfermedad de Charcot, el Seguro rechaza la renovación de su silla

Hace diez años, la vida de François David, un Lotois que vive en Mauroux, cambió. Este último es albañil. Lleva allí desde los 16 años e incluso trabajaba por cuenta propia. “Tuve trabajo durante un año”, dice, cuando todo tuvo que parar tras 31 años de práctica. François sufre repentinamente calambres, se cae mucho, tiene espasmos en las piernas, debilidad en los brazos. Después de dos años de vagabundeos médicos, llega el veredicto: François padece la enfermedad de Charcot.

“En ese momento nos caímos del armario. El cuerpo se convierte en una prisión, mis piernas ya no funcionan y mis brazos están muy débiles”, suspira el ex albañil. Muy rápidamente, este último fue declarado inválido. François se ve obligado a utilizar una silla de ruedas eléctrica. Y es que hay dos tipos: uno de exterior, con ruedas grandes y un gran motor, y otro de interior, más ligero y pequeño, para desplazarse por casa. Y el sillón interior no es demasiado: François pasa a veces muy estrecho por los pasillos de su casa y entre los diales de las puertas, lo que le obliga a realizar numerosas maniobras. Por eso es difícil imaginar un sillón de exterior entrando en casa.

En marzo de 2019, François compró una silla eléctrica de interior. Pero con el tiempo el dispositivo se deteriora. Las baterías fallan periódicamente y se observan muchas averías. Imposible para el ex albañil seguir usándolo. Por lo tanto, su médico le recetó un reemplazo de silla. Por tanto, en abril de 2024, François se dirige al CPAM du Lot para validar esta renovación y obtener un reembolso. Se rechaza una primera solicitud. “Para justificar su negativa, explican que François ya tiene un sillón de exterior versátil”, explica Didier, primo de François.

“No cambiamos de silla por gusto”

Pero esta negativa plantea varios problemas. El seguro médico dice que la silla multiusos para exteriores puede funcionar en interiores. Sin embargo, para ello necesitarás una casa adecuada. Que no es el caso. “La casa fue construida hace 30 años, no podemos rehacerla toda”, describe el hombre que padece la enfermedad de Charcot. Todavía se han hecho algunas adaptaciones: una rampa exterior para permitirle salir de la casa de forma independiente, el baño fue renovado hace un año…

Decidido a no permitir que esto suceda, François apeló esta decisión. “No cambiamos de silla por gusto, cambiamos cuando el dispositivo está muerto. No pido un sillón porque estoy cansado del blanco y quería un azul alpino”, sonríe a medias el que sufre. de la enfermedad de Charcot. Recibe otra negativa. Con el argumento de que la renovación de los sillones solo se hace cada 5 años. “De acuerdo con la normativa, las sillas de ruedas eléctricas están cubiertas por el Seguro de Salud en el límite de una cada 5 años. La renovación anticipada de la cobertura es posible si la silla de ruedas inicial está fuera de uso, es considerada irreparable o inadecuada para el estado del paciente”, explica el CPAM del Lot. “Hay unos buenos cinco años entre las dos solicitudes de un sillón de interior… Y el coste de la reparación del sillón equivale a un precio de compra nuevo, lo que no es posible para nosotros”, suspira el compañero de François.

“Para los enfermos es un doble castigo”

Decepcionado por esta decisión, François tuvo que recurrir a Le Bon Coin. Por suerte, encontró una silla de interior que le convenía. El precio ? 1.008€. De su bolsillo. Sin esta adquisición, François habría tenido que permanecer postrado en cama todo el día. “Nunca pensé que me negarían el cambio de silla. Eso es lo básico para una persona discapacitada. Si tenía que quedarme en la cama porque no tenía una silla, se acabó”. Es mi miedo. cuando me levanto, es difícil. Lo poco que todavía puedo mover, tengo que seguir trabajando en ello”, dice François.

Y esto es lo que toca el corazón de este Lotois: la falta de consideración hacia los enfermos y los discapacitados. En los diez años que lleva enfermo ha tenido que pagar 20.000 euros de su propio bolsillo para equiparse y seguir viviendo dignamente. Para poder viajar y salir, François compró un vehículo TPMR de segunda mano, que también se encuentra en Bon Coin. 13.500 €. “Afortunadamente, está la MDPH (Casa de las Personas con Discapacidad) en Cahors, que me pagó 2.100 euros. No es mucho, pero ya es todo, son una ayuda preciosa”, pone en perspectiva el Lotois. Su silla de exterior, por ejemplo, le costó 21.000 euros: 2.900 euros financiados por la seguridad social, François 3.500 euros y el resto por el MDPH. Por lo tanto, espera que se cuide su silla y se le reembolse el dinero. Por su parte, Seguros de Salud sugiere recurrir a un sistema de apoyo personalizado y contactar a un asesor de la misión de apoyo a la salud del CPAM.

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Sin embargo, el ex albañil sigue amargado: “Cuando estamos enfermos no tenemos fuerzas para luchar, pero tenemos que hacerlo. Estamos cansados, no queremos. Se aprovecha de eso”. Y va más allá: “para todos los pacientes esto equivale a sufrir un doble castigo: su enfermedad, su discapacidad y, ya no, la dificultad de obtener una ayuda económica digna”.