A la edad de cuarenta y ocho años, a Serenity Kiser le diagnosticaron autismo. Este diagnóstico fue a la vez una sorpresa y una respuesta a las preguntas que siempre se había hecho. Cuando era niña, escuchaba constantemente que era “demasiado” esto o aquello: que se reía demasiado fuerte, que sus acciones eran inapropiadas o que decía cosas equivocadas en el momento equivocado. A los once años, fue internada dos veces por razones que no entendía del todo.
Después de ser diagnosticada con autismo, Serenity Kiser miró hacia atrás en el tiempo y consultó los documentos administrativos relacionados con su internamiento. Luego se dio cuenta de que los rasgos que la habían llevado a ser institucionalizada eran “autismo casi típico”, informa. Los médicos documentaron que ella rechazó el contacto visual, habló con voz monótona y cuestionó su autoridad.
Los expertos atribuyen este espectacular aumento en parte a una mayor conciencia sobre el autismo, así como a una ampliación de la definición clínica para incluir formas como el síndrome de Asperger.
Además, frente a la concepción que antaño teníamos del autismo, ahora entendemos cada vez mejor las diferentes formas que puede adoptar.
“El estereotipo que persiste es que el autismo es una discapacidad infantil que encierra a las personas en su propio mundo, que están desconectadas de la sociedad y de la comunidad, que están tristes y sufren”, afirma Monique Botha, psicóloga especializada en autismo e investigadora de la Universidad de Durham, cuyo trabajo se centra en los sesgos presentes en la investigación en esta área. “ [C’est très loin] de cuál es la realidad del autismo. »
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del desarrollo neurológico caracterizado por diferencias en la comunicación, el aprendizaje y el comportamiento.
Las personas con TEA suelen exhibir intereses restringidos y comportamientos repetitivos, como una obsesión por los trenes, memorizar estadísticas deportivas o una rutina diaria muy predecible. A menudo también presentan dificultades de comunicación, como ecolalia, la repetición de palabras o frases dichas por otra persona, o mutismo selectivo, la incapacidad de hablar en situaciones concretas.
Aunque los investigadores y los médicos reconocen cada vez mejor las muchas formas que puede adoptar el autismo, muchas de ellas aún permanecen desatendidas.
“Descubrimos que las niñas y las mujeres, en promedio, tardan más en ser diagnosticadas”, dice Laura Hull, investigadora de la Universidad de Bristol, cuyo trabajo se centra en la salud mental y el bienestar de los adolescentes y los adultos autistas. “Suelen ser diagnosticados cuando son mayores y pasan por un mayor número de rondas de evaluación. »
Como señala Laura Hull, las niñas y las mujeres pueden ser pasadas por alto por una de las siguientes razones: pueden demostrar mejores habilidades sociales básicas, como mantener conversaciones breves o mantener un contacto visual limitado, y sólo encuentran dificultades en situaciones sociales más complejas, como establecer y mantener amistades. También pueden desarrollar intereses específicos que no están asociados estereotipadamente con el autismo, como estar obsesionados con los ponis o la moda en lugar de los trenes y las computadoras.
Cuando Serenity Kiser era niña, se sentía gravitando hacia el niño autista de su clase, cuyos gestos, como agitar las manos o saltar, eran muy similares a los de ella. Sin embargo, el personal docente le dijo que no le permitían actuar de esta manera porque él era autista y ella no.
“Durante toda mi infancia, sólo se diagnosticaba a los niños”, dice Serenity Kiser. “Me movía mucho, saltaba y pataleaba. [mains et des bras] constantemente. fui muy rapido [corrigée]. »
Aunque el autismo está catalogado como un trastorno de la comunicación social, las investigaciones empiezan a ir más allá y demostrar que estas dificultades están más relacionadas con diferencias en la forma en que nos comunicamos que con una discapacidad.
“El estereotipo es que las personas autistas carecen de empatía y de teoría de la mente”, es decir, que no tienen la capacidad de comprender lo que los demás puedan pensar, explica Joel Schwartz, psicólogo de Total Spectrum Counseling, una estructura que ofrece asesoramiento y psicología. apoyo a todos y en especial a las personas neurodivergentes, cuya especialidad consiste en trabajar con este tipo de perfiles.
Sin embargo, en 2012, el sociólogo británico Damian Milton propuso el “problema de la empatía dual”, según el cual las dificultades de comunicación son el resultado de diferentes experiencias experienciales. Las personas que experimentan el mundo que les rodea de la misma manera tendrían más probabilidades de interactuar con éxito.
De hecho, “si reunimos a personas autistas y las hacemos trabajar en algo […]resulta que colaboran, se entienden muy bien y muestran mucha empatía el uno hacia el otro”, dice Joel Schwartz.
Esta nueva comprensión ha ampliado nuestra noción, en el momento del diagnóstico, de cómo puede ser el autismo, al tiempo que proporciona una mejor comprensión de los tipos de apoyo que se pueden brindar.
Se cree que esta diferencia en la forma en que nos comunicamos proviene de diferencias sensoriales, un aspecto clave del autismo. La forma en que experimentamos el mundo depende de cómo el cerebro procesa e interpreta estímulos como el ruido o el dolor. En las personas autistas, esto puede resultar en una tolerancia al dolor extraordinariamente alta o una sensibilidad inusual al sonido o la luz.
Las personas autistas pueden sentirse abrumadas rápidamente por demasiados estímulos, lo que les hace retraerse o tener dificultades para regular sus emociones. Esto puede conducir a comportamientos autistas y estereotipados, como mecerse, girar, golpearse la cabeza o agitar las manos. Sin embargo, en lugar de distraer a las personas autistas de estos comportamientos repetitivos, conocidos como autoestimulación, las investigaciones muestran que ayudan con la regulación emocional.
“Hay tantos[informations] que llegan y necesitan ser tratados”, explica Karissa Burnett, psicóloga especializada en autismo y fundadora de Divergent Pathways, una estructura especializada en neurodiversidad que trabaja con pacientes neurodivergentes. “Lleva un poco más de tiempo y puede abrumarnos, especialmente si no nos han enseñado a regular nuestras emociones. »
Si miramos desde otra perspectiva, estas diferencias sensoriales ofrecen a las personas autistas un punto de vista diferente sobre el mundo. Al ser capaces de procesar sólo una cantidad limitada de información sensorial a la vez, las personas autistas a menudo procesan información sensorial del mundo que los rodea en porciones más pequeñas pero de una manera mucho más intensa.
“Esta profundidad de experiencia es lo que también puede darles la capacidad de conectarse con intensidad con lo que les rodea, de experimentar una alegría extrema y de ver las cosas con gran claridad”, explica Joel Schwartz.
Este último, cuya esposa es autista, dice: “Al aprender a ver el mundo a través de sus ojos, aunque sea un poco, he profundizado mi experiencia. He encontrado más alegría en cosas en las que de otro modo no habría pensado, simplemente por poder experimentarlas a través de ella, percibir las cosas a su manera, y es realmente asombroso. »
