El papel del cuidador es fundamental para las personas enfermas que están perdiendo su autonomía. La vida de los cuidadores da un vuelco total cuando asumen este rol.
Hélène Pinel, cofundadora de la asociación de pacientes “Todos a la altura contra la ELA” (TECS), pero también cuidadora de una persona con ELA, su marido, fallecido en 2020, nos cuenta lo que vivió y no lo duda. para compartir sus proyectos y consejos con nosotros.
Por qué doctor : ¿Cómo fue eso para usted y cuándo sintió que iba a convertirse en cuidador?
Helene Pinel : Es muy gradual. Aparecen los primeros síntomas y el diagnóstico es largo, tardando una media de un año. Y cuando caiga el hacha y el diagnóstico, entendemos lo que sucederá. No sentí que estaba ayudando de inmediato, sino sólo cuando tuvo un impacto en mi vida profesional, es decir, cuando mis viajes estaban limitados.
“Mi empleador me permitió quedarme en casa por la mañana”
¿Y qué ha cambiado para ti a nivel profesional? ¿Tuviste que dejar de trabajar?
Este suele ser el caso de los cuidadores. Tuve mucha suerte de tener un empleador y un gerente muy comprensivos. Fue durante el período Covid. Trabajo en una empresa de TI (Tecnologías de la Información) y ya teníamos todas las herramientas para teletrabajar. Mi empleador me permitió quedarme en casa por la mañana. Sólo vine (a La Défense en París, nota del editor) por la tarde. Y cuando mi marido ya no era independiente, vino una asistente a la casa. Pero se fue antes de que se complicara…
Esta organización del tiempo de trabajo fue esencial gracias a un empleador comprensivo.
¿Cuál fue su papel como cuidador?
Yo era los brazos y las piernas de mi marido. Todo lo que él ya no podía hacer, me lo pidió a mí. Entonces es el baño por la mañana, etc. Y luego me sustituyeron, porque en un momento se había vuelto demasiado pesado. De hecho, el lavado tarda una hora y media, especialmente para una persona sin experiencia. Entonces es el baño, la comida. Las comidas, cuanto más duran, más tardan, y cuanto más tardan, más desgastan su paciencia, y hay que tener un amor infinito e incondicional para gestionar todo eso.
Los cuidadores, al principio, son la familia. Después nos enteramos, porque estamos necesitados, de las posibilidades administrativas. Ya hay asistentes de atención. Y ahí hay un poco de injusticia entre pacientes antes de los 60 y después de los 60, ya que las ayudas no son las mismas.
También está toda la profesión médica, como enfermeros, fisioterapeutas, neurólogos… El actor principal sigue siendo el médico tratante que está cerca de usted.
“Ayuda de familiares y amigos pero también de la comunidad”
¿Qué ayuda ha recibido y cómo puede acceder a ella?
Tuvimos ayuda tanto de familiares como de amigos, y también de la comunidad. Debes presentar un expediente al MDPH (Casa Departamental para Personas con Discapacidad) que te otorgará horas (de asistencia, nota del editor). Así pagamos al ayudante que viene a casa. Y cuando la enfermedad avanza, cada vez pedimos más horas.
Se atiende todo lo relacionado con la enfermedad. En cuanto al material, es más complejo, hay que anticiparse. Por ejemplo, para la silla, primero pedimos una manual y ya se encargaron de ello, pero al final la silla eléctrica se hizo necesaria muy rápidamente. Y allí nos ayudó la ARSLA (Asociación para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de las neuronas motoras) con un préstamo incondicional de equipos.
Y hay asociaciones locales, como por ejemplo “SLA Qu’es AQUO”, que ayudan enormemente a los pacientes de la región de Toulouse. Pero hay muchos otros.
¿Por qué hay tantas asociaciones? Esto se debe a que todos crean una asociación en torno al paciente para ayudar.
¿Cuáles son los plazos para obtener todas estas ayudas?
Estos son procedimientos administrativos. Algunas personas saben hacerlo bien. Y hay quienes están un poco perdidos, entonces lleva tiempo. A mí me tomó, creo, de 4 a 6 meses. Fue en 2018. Incluso fui allí (al MDPH, nota del editor) para explicarles que se estaba volviendo urgente. Y a pesar de eso, fue largo.
¿Qué aportan realmente las asociaciones?
ARSLA tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar con la investigación. Su comité científico está formado por los mismos neurólogos que tratan en los distintos centros de ELA.
En 2018, conocí a Virginie Delmas, una cuidadora cuyo marido era alérgico al gluten y que se hizo una pregunta: “¿no podría estar todo esto relacionado?”. “. Entonces buscó publicaciones médicas. Y hoy nuestra asociación quiere solicitar un acceso compasivo (permiso para acceder a un medicamento) para una transferencia de microbiota fecal. Es decir, retiramos toda la microbiota del intestino y volvemos a poner otra de un donante sano. El objetivo es recolonizar el intestino de los pacientes.
Muchos profesionales rodean al enfermo
¿Quiénes son los profesionales de la salud que apoyan a los pacientes de ELA y a sus cuidadores?
Está el médico tratante, el neurólogo, el fisioterapeuta. La fisioterapia es importante porque las personas están inmóviles. Entonces, si el fisioterapeuta no está para estirar las extremidades, mantener su flexibilidad, en determinadas personas se produce dolor neurológico.
También utilizamos cuidados paliativos para intentar mejorar la calidad de vida de mi marido.
¿Cuáles son los medios de comunicación para las personas con ELA?
En 2024, existe una gran herramienta: los controles oculares. Es decir que gracias a los movimientos oculares y al parpadeo, esta interfaz te permite controlar tu ordenador. Como resultado, utilizando una voz sintética, el paciente puede comunicarse.
Pero estos sistemas son muy caros. Debe pasar por el MDPH para recibir financiación.
¿Qué haces cuando eres cuidador para no olvidarte y cuidarte?
Es complicado… Es complicado físicamente porque tenemos miedo de irnos. Nos convertimos en la persona de referencia. Por tanto, es importante involucrar a los trabajadores sanitarios lo más rápido posible para que el paciente tenga varios contactos. En caso de incidente, si el contacto principal se marcha, el paciente se siente menos perdido. Por lo tanto, implementar toda esta ayuda gradualmente es una condición esencial para la longevidad del paciente y del cuidador. Ya que uno de cada tres cuidadores muere antes que el paciente… Y yo, mientras trabajaba, como tenía que trabajar en la parte financiera, solo vi agotamiento.
Íbamos al cine de vez en cuando. Aquí también hay que prestar atención al acceso para discapacitados, en estos casos cogimos la silla de ruedas manual.
Es importante mantener la red familiar y de amigos, porque es una enfermedad que asusta, que confunde, porque el paciente cambia y también su apariencia física. Tiene rigidez en el rostro, por lo que su forma de sonreír es diferente. Tenemos la impresión de que está más ausente. Como en todas las enfermedades neurológicas, hay que saber que la persona entiende y que se encuentra ante alguien que repite pensando que no se integra, pero se integra muy bien. Entonces tenemos que explicar.
La red social es importante para nosotros y para el enfermo.
La coordinación entre actores es importante
¿Cuéntanos un poco más sobre tu asociación?
Por ello solicitamos el trasplante de materia fecal, en relación con la microbiota (anteriormente llamada flora intestinal).
Hemos buscado todos los medios para mejorar la longevidad de nuestros cónyuges o pacientes que se han unido a nosotros, pero también de los fundadores de esta asociación de pacientes ya que somos 3 pacientes y 2 cuidadores.
Y podemos ver claramente que en la investigación genética las cosas están avanzando, también en determinadas vías. Pero en cuanto a la microbiota, nada.
Por el momento, se ha denegado el derecho a la prueba (de trasplante de microbiota).
Y deberíamos poder encontrar un marcador, una especie de documento de identidad de esta enfermedad en nuestro intestino que nos permita diagnosticarla. Por el momento no existe ningún biomarcador.
Un laboratorio ha aceptado trabajar con nosotros y comenzar un primer ensayo clínico llamado IASO, que se encuentra en fase de cierre. Comenzó hace más de un año y reclutó a 15 pacientes.
¿Qué mensaje quieres enviar?
Me gustaría que la ELA fuera un ejemplo de inteligencia colectiva. Lo importante hoy es recopilar datos y poner a funcionar nuestros ordenadores (web, inteligencia artificial). Es necesaria una coordinación diaria entre los actores médicos, también en lo que respecta a los procedimientos administrativos y al aspecto financiero.
El programa lo puedes encontrar en nuestro canal de YouTube:
