¿Cómo podemos brindar mejor atención médica a niños y adultos con discapacidades múltiples? ¿Qué apoyo se debería implementar para promover su aprendizaje y su vida social? Pero también ¿cómo podemos prevenir el maltrato institucional o familiar a estas personas tan vulnerables, pensar en el final de su vida, etc.? Estos son algunos de los temas explorados en una experiencia colectiva del Inserm sobre pluridiscapacidad, encargada por el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía, publicada el 11 de junio. Doce expertos de diferentes ámbitos colaboraron durante tres años, consultando 3.400 fuentes científicas, para elaborar un informe de más de novecientas páginas, acompañado de numerosas recomendaciones. Entrevista con el médico e investigador Mickaël Dinomais, jefe del departamento de medicina física y rehabilitación funcional del Hospital Universitario Angers-Capucins, uno de los doce expertos.
¿Qué es una discapacidad múltiple?
Se trata de un cuadro clínico, una entidad sindrómica y no una enfermedad, que combina deficiencias intelectuales y motoras muy graves, ligadas a daños en el cerebro durante su desarrollo. Esto se traduce en restricciones, también muy severas, a la comunicación, la movilidad y la autonomía. Pueden estar presentes otras deficiencias: déficits sensoriales, epilepsia, trastornos del comportamiento, etc. Cabe señalar que el término “discapacidad múltiple” es de habla francesa y no tiene realmente un equivalente en la literatura anglosajona. En Francia se quiso precisar en la definición que la lesión cerebral se produce durante su desarrollo, lo que explica la especificidad y complejidad de los cuadros clínicos.
Las causas son numerosas: anomalía genética, acontecimiento ocurrido durante la vida intrauterina (tóxico, infeccioso, vascular, etc.), en el momento del nacimiento (principalmente asfixia), o en los primeros años de vida. La etiología causal sólo se encuentra en el 40% al 50% de los casos. Las situaciones varían mucho de una persona a otra, pero hay necesidades comunes. Otra particularidad francesa, el término “polihandicap” se incluye desde hace mucho tiempo, inicialmente en una circular y en un decreto de los años 1980 y luego en un decreto legislativo de 2017, probablemente por razones de categorización administrativa, pero también para que estas personas especialmente vulnerables no se olvidan en el apoyo y la atención médico-social.
¿Cuántas personas están afectadas en Francia?
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