Es importante que los responsables políticos sepan que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad muy individual y que las necesidades de un paciente pueden ser diferentes de las de otra persona, dijo a Euractiv un activista sobre la enfermedad de Alzheimer a quien también se le diagnosticó la enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia, afecta a alrededor de 7 millones de personas en la Unión Europea (UE). Esta demencia es una patología progresiva cuyos síntomas empeoran con el tiempo. Está relacionado con la acumulación de proteínas dañinas dentro y alrededor de las células cerebrales. Aunque actualmente no existe cura, ciertos medicamentos pueden retardar la enfermedad.
Jan Runar Eliassen, miembro del Grupo de Trabajo sobre Demencia de Alzheimer Europa y un grupo similar en Noruega, habló con Euractiv sobre el diagnóstico de Alzheimer que recibió hace cinco años. Hoy tiene 50 años.
“Es un gran shock. “No es el tipo de diagnóstico que uno espera recibir a una edad tan temprana”.explica Jan Runar Eliassen. “Generalmente pensamos que es la abuela o el abuelo el que puede verse afectado, pero aprendí por las malas que también afecta a los jóvenes”.
Efectos en cascada
Jan Runar Eliassen trabajó en TI y se describe a sí mismo como un gran aficionado al fútbol. Su esposa es propietaria de una tienda de comestibles y sus hijos dirigen un negocio de disc golf, en ambos negocios ayuda siempre que puede. A pesar de su deseo de permanecer activo, la enfermedad siguió obstaculizando su trabajo.
Una de las primeras consecuencias fue la pérdida de su trabajo.
“Tuve que conseguir ayuda del gobierno cuando perdí alrededor del 50% de mi salario. Cuando estás casado, tienes una hipoteca y cinco hijos, el impacto financiero es grande”.confiesa. Otro golpe llegó cuando se dio cuenta de que su seguro médico no le proporcionaba compensación por los problemas relacionados con la enfermedad de Alzheimer.
El diagnóstico ayuda a los amigos de la familia a comprender los cambios
Además de los problemas de memoria, la enfermedad de Alzheimer puede provocar que los pacientes se enfaden con mayor facilidad, pierdan interés en determinadas cosas y desconfíen de otras, entre otros síntomas.
“Es importante solucionarlo rápidamente” explica Jan Runar Eliassen. “Esto puede ayudar a su familia a comprender mejor que en realidad no es usted quien dice o hace estas cosas, sino que es la enfermedad la que se hace cargo”.
Explica que ser diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer conlleva una gran incertidumbre sobre lo que sucederá en la vida, cuánto durará y el impacto en el resto de la familia.
Jan Ruan Eliassen sigue contento de haber sido diagnosticado a tiempo y destaca que la experiencia de la enfermedad de Alzheimer es diferente de una persona a otra.
Sin embargo, ha tenido que adaptarse a que ya no se le permite conducir y ahora debe depender de otros para ver un partido de fútbol o ir al cine.
“A veces me siento muy aislado y ya no tengo la libertad que tenía antes”confiesa. Sin embargo, se considera afortunado porque puede contar con el apoyo de su familia.
Alta variabilidad en el acceso a los servicios de diagnóstico en toda la UE
“El diagnóstico preciso y oportuno implica acceso a atención, tratamiento [symptomatique] y la posibilidad de participar en ensayos »explicó a Euractiv el profesor Wiesje van der Flier, director científico del Centro Alzheimer de Ámsterdam.
Jan Runar Eliassen dijo que si bien los noruegos tienden a estar orgullosos de su sistema de salud, hay margen de mejora en lo que respecta a la atención de la demencia. El tipo de atención que recibe una persona también depende de dónde vive en Noruega, una política que está intentando cambiar.
Asimismo, Wiesje van der Flier afirmó que aún queda mucho por hacer en el campo del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.
“El acceso a los servicios de diagnóstico varía enormemente en la UE y en muchos países el diagnóstico no se realiza hasta muy tarde”afirmó Wiesje van der Flier. Añadió que también es necesario comprender que el diagnóstico no debe limitarse a determinar la gravedad de la enfermedad, por ejemplo mediante pruebas cognitivas, sino que también debe centrarse en la enfermedad misma.
«El acceso generalizado a los biomarcadores del líquido cefalorraquídeo o a las tomografías por emisión de positrones (PET) es un desafío, pero los avances en los biomarcadores sanguíneos pueden ayudar en este sentido. “, dijo Wiesje van der Flier.
Aprende estrategias de otros países.
Durante sus conversaciones con activistas extranjeros, Jan Runar Eliassen aprendió que en algunos países los pacientes con Alzheimer pueden visitar diferentes residencias y elegir en cuál les gustaría residir si surge la necesidad. Además, algunos países brindan a los pacientes ayuda a domicilio que los visita y participa en actividades sociales con ellos.
Hoy visita a su médico una vez al año porque aún se encuentra en las primeras etapas de la enfermedad, pero estas visitas podrían realizarse cada seis meses si su condición progresa.
Wiesje Van der Flier instó a los médicos a tomar en serio las preocupaciones de los pacientes y sus familias y evitar la actitud fatalista común: ¿por qué hacer un diagnóstico si de todos modos no se puede hacer nada?
“Proporcionar información y organizar la atención adecuada es absolutamente apropiado. A veces, el tratamiento sintomático puede resultar útil. Además, los primeros tratamientos modificadores de la enfermedad están disponibles en países no europeos”.dijo Wiesje van der Flier.
El director científico cree que este avance es el signo de una nueva era, porque demuestra que la enfermedad de Alzheimer algún día se convertirá en una enfermedad tratable.
“Creo que están sucediendo muchas cosas buenas en esta área en este momento y estoy muy emocionado. Sólo espero vivir lo suficiente para disfrutarlo”.declaró Jan Ruan Eliassen.
