Inoperable. A los 10 años, esta pequeña con síndrome de Rett recibió una terrible noticia. Eva Tennent ya padece esta rara enfermedad genética que tiene muchas consecuencias graves. Entre otras cosas, las personas que lo padecen corren el riesgo discapacidad mental y motora. Además, es la enfermedad que provoca más discapacidades de origen genético en Francia.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Esta enfermedad afecta a niños muy pequeños. Entonces, según padres.frse manifiesta de varias maneras.
Pérdida del uso de las manos entre los 6 meses y los 30 meses, pérdida o falta de adquisición de la marcha, trastornos de la comunicación, deterioro de la conducta, manifestaciones autistas, alteraciones del lenguaje y retraso psicomotor, retraso mental severo, ataques epilépticos, trastornos respiratorios, deformidades ortopédicas.
Es entonces toda una plétora de síntomas que los niños con síndrome de Rett y sus familias tienen que soportar a diario. Eva, por ejemplo, vio cómo su diagnóstico empeoraba día a día.
Cancelación tras cancelación, quedó inoperable.
Con sólo 10 años, el niño debe vivir con una fuerza muy fuerte. escoliosis. En tan solo un año ha pasado de 60,8 grados a 110 grados. Por qué ? Porque la pequeña Eva no pudo ser operada. De hecho, su cirugía fue pospuesta en numerosas ocasiones. En primer lugar, la falta de personal le impidió someterse a esta operación que, sin embargo, podría permitirle vivir otros 15 a 30 años. Luego su estado de salud empeoró tanto que las próximas fechas también tuvieron que ser canceladas. Como resultado, la niña ya no puede ser operada y su vida está en juego. De hecho, la escoliosis ejerce una gran presión sobre los órganos, poniendo en riesgo la vida del niño. Desafortunadamente, su desesperada madre, Jill Lockhart, no recibió ninguna explicación del hospital. Así, el destino del niño parece haber sido decidido.
Un caso demasiado común
Cada año, miles de personas necesitan atención hospitalaria. Sin embargo, con el escasez de personal médico que tiene lugar a escala mundial, los empleados restantes no pueden hacer milagros. Además, la escasez de médicos no es nueva y poco a poco se está extendiendo a todas las demás profesiones del sector médico. Fue en los años 70 y 80 cuando el numerus clausus (número de estudiantes aceptados en medicina) cayó enormemente debido a demasiadasestudiantes de medicina. El problema es que el gobierno se dio cuenta demasiado tarde (a principios de la década de 2000) de que el número de médicos había disminuido demasiado. Por tanto, ya es un poco tarde para que se haya producido la reapertura de las inscripciones. Y como los estudios médicos duran muchos años… ¡difícil de predecir!
Al mismo tiempo, son las profesiones menos cualificadas las que han recibido el “trabajo sucio”, es decir, muchas tareas que los “niveles superiores” no tienen tiempo de realizar. enfermeras, cuidadores…ellos también están en falto de personal ! Esperemos que el caso de Eva no se vuelva común y que el personal médico pueda volver a la carga…
