Afectado por la enfermedad de Charcot, el senador LR Gilbert Bouchet defendió el 15 de octubre en el Senado su proyecto de ley para una mejor gestión de las enfermedades neurodegenerativas. Se votó por unanimidad tras un emotivo discurso.
En silla de ruedas, con una corbata al cuello y un respirador instalado alrededor de la cara, destaca en la cámara la presencia del senador de Drôme Gilbert Bouchet (LR), este martes 15 de octubre. Es porque defendió un texto que le es muy cercano. Con su voz débil, animó a sus colegas a votar a favor de un proyecto de ley destinado a garantizar una mejor atención a las personas que, como él, padecen la enfermedad de Charcot. Esta enfermedad degenerativa irreversible, también llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), afecta a entre 6.000 y 7.000 personas en Francia y las condena a una parálisis progresiva que se extiende por todo el cuerpo y provoca la muerte en pocos años, de tres a cinco años de media. Fue escuchado y su texto fue votado por unanimidad por los senadores.
“Estoy librando una batalla”.
“Agradezco a todos mis compañeros porque todos lo firmaron. Esto me hace feliz”, dijo con voz ronca sobre su factura. Cuando te golpea una enfermedad, tienes que luchar contra ella. Y eso es lo que estoy tratando de hacer. Estoy librando una batalla. Toda esta ley necesita avanzar mucho más rápido. Es absolutamente necesario tener más recursos, más comunicación, porque es una enfermedad que puede afectar a cualquiera”, añadió.
Su compañero senador de Deux-Sèvres, Philippe Mouiller (LR), habló en su nombre en el podio y habló de las dificultades que encontró durante su proceso de tratamiento. “Tuve que comprar la silla de ruedas eléctrica adecuada a mi discapacidad. (…) Hemos detectado obstáculos en la atención social de los pacientes, en particular la demora de los procedimientos en comparación con la temporalidad de la enfermedad y el trato desigual de las personas en función de su condición. edad.”
Un testimonio y una “valentía” que fueron acogidos con agrado por todos los miembros de la Alta Asamblea. También podría sorprender la emoción suscitada por su discurso y la votación unánime sobre el texto, ya que es la enfermedad de Charcot la que a menudo es utilizada como ejemplo por los activistas por la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido.
En concreto, el texto votado pretende paliar los largos plazos de tramitación de las solicitudes de obtención del subsidio de invalidez (PCH), destinado a satisfacer las necesidades humanas y técnicas de los pacientes. Este período medio de 5,9 meses se considera incompatible con enfermedades cuyos síntomas a veces empeoran muy rápidamente, como en el caso de la enfermedad de Charcot. El tratamiento rápido de patologías raras y especialmente degenerativas representaría un gran paso adelante para anticipar las necesidades de indemnización por invalidez. La lista de enfermedades afectadas se definirá mediante decreto. Este texto, presentado en abril antes de ser abruptamente bloqueado por la disolución, debe ahora ser enviado a la Asamblea Nacional.
