Con motivo de la celebración del Día mundial contra la anemia falciforme (que se celebra cada año el 19 de junio), la Asociación de asistencia a los enfermos falciformes (AIDDRÉPA) y Editions du Mandé organizaron la ceremonia de inauguración del libro titulado “Mi vida con la anemia falciforme”. enfermedad celular” de Khadidja Moctar Touré conocido como “Didi”. El evento tuvo lugar el pasado sábado (22 de junio de 2024) en el Azalaï Hôtel Salam. Además de la presentación de la obra por parte de su autor, los invitados pudieron disfrutar de conmovedores testimonios sobre esta terrible enfermedad, curiosamente poco conocida a pesar de sus estragos.
Sensibilizar a los lectores sobre la anemia falciforme y dar un rayo de esperanza a quienes la padecen desmitificando esta patología con la que no es fácil vivir. Ésta es la ambición de Khadidja Moctar Touré al escribir “Mi vida con la enfermedad de células falciformes“. Una obra autobiográfica de 80 páginas dedicada el pasado sábado (22 de junio de 2024) en el Azalaï Hôtel Salam de Bamako en presencia de numerosos invitados ilustres. El autor es también presidente de la Asociación de Ayuda a los Pacientes de Células Falciformes en Mali (AIDDRÉPA).
El representante de la madrina (Touré Lobbo Traoré), el ex ministro Alou Badra Macalou, aseguró al escritor el apoyo inquebrantable de la ex Primera Dama. Saludó la publicación de este trabajo “rigurosamente arreglado» que refleja la determinación y el compromiso de la joven de no dejarse dominar por esta terrible enfermedad. El ex Ministro de Salud destacó el compromiso del difunto general Amadou Toumani Touré dijo “A» contra esta enfermedad que dio lugar a la apertura del Centro de Investigación y Lucha contra la Falciedad (CRLD), inaugurado en enero de 2010. El principal objetivo de esta iniciativa era combatir las desigualdades en el acceso a la salud. Y esto con la fuerte implicación de la Sra. Touré Lobbo Traoré. Reafirmó el apoyo y la disponibilidad de la Fundación Amadou Toumani para la Infancia para apoyar a las partes interesadas en la mejora de la atención a los pacientes falciformes.
Para el representante del patrocinador (Mossadeck Bally, presidente del Grupo Azalaï y del Consejo Nacional de Empresarios de Mali/CNPM), Adama Camara, “Este libro no es una obra como cualquier otra porque Khadidja nos lleva a un nuevo territorio en el descubrimiento de esta enfermedad.» lo que hace que la vida de quienes la padecen sea un auténtico infierno. En su opinión, este trabajo insta al optimismo, a la perseverancia y contribuye enormemente a la lucha contra este asesino silencioso. Para la señora Diarra de AIDDRÉPA, el mérito de Didi es haber logrado hacerla sufrir “el motor del éxito, del éxito”. Para ella, la obra dedicada el pasado sábado se traduce “sentimiento y vida cotidiana» pacientes con anemia falciforme.
Para el Dr. Touré del CRLD, el trabajo es “una herramienta valiosa en manos de los cuidadores» comprender mejor a los pacientes y su sufrimiento, informar y sensibilizar sobre la enfermedad. “Este es un libro oportuno.», dirá un orador. El Secretario General del Ministerio de Educación Nacional, Sr. Issoufi Dicko, testificó en nombre de su Ministro, el Dr. Amadou Sy Savané. Elogió especialmente la mentalidad de la joven que nunca se rindió a pesar de su sufrimiento. Escribir una obra tan hermosa con este sufrimiento ya es una prueba de esta fortaleza mental.
«Que los pacientes falciformes tengan el coraje de salir de las sombras es una primera victoria en esta lucha de toda la vida.», subrayó también un responsable de la Asociación Malí de Lucha contra la Falciedad (AMLUD), al tiempo que saludó la valentía de la heroína del día. Los distintos oradores rindieron homenaje al difunto Presidente ATT y a su esposa por haber proporcionado al país la CRLD. Esperaban que los responsables políticos consolidaran este logro aumentando el número de unidades de atención en el país. Cabe señalar que, en 2016, se trasladó una unidad de anemia falciforme al Hospital Regional de Kayes para mejorar el acceso a la atención de los pacientes que viven en esta región alejada de la capital.
El autor quería que la anemia falciforme se enseñara tanto en la educación básica como en las escuelas de salud. “Es muy importante hablar de esta enfermedad para acabar con el estigma que generalmente afecta a quienes la padecen.“. Sobre todo, espera que los departamentos de Educación y Educación Superior consideren organizar sesiones especiales para alumnos y estudiantes con anemia falciforme, muchos de los cuales a menudo faltan a exámenes debido a las crisis. En cualquier caso, la AIDDRÉPA de Khadidja podrá contar ahora con la presencia del célebre actor Habib Dembélé, conocido como Guimba, presente en la inauguración y que se compromete a ser su embajador en materia de información y sensibilización.
Para los oradores, “Si todos los países africanos se unen para luchar contra la enfermedad, la situación cambiará irremediablemente.“. Los testimonios también elogiaron el compromiso social del autor, en particular en favor de los niños enfermos (cáncer, etc.) o necesitados. Para la Dra. Kadiatou N’Diaye Diallo, “Khadidja es un ejemplo de resiliencia, una mujer luchadora con una mentalidad increíble“. Los retratos de los ponentes hacen de la autora una mujer decidida a no dejarse vencer por una enfermedad atroz que es fuente de sufrimiento físico, moral y psicológico.
Una enfermedad genética y hereditaria, la anemia falciforme es una enfermedad de la sangre causada por una anomalía del pigmento contenido en los glóbulos rojos llamado hemoglobina y que es la principal proteína del glóbulo rojo a la que transporta oxígeno. Primera enfermedad genética del mundo, se manifiesta en particular por anemia, crisis dolorosas y un mayor riesgo de infecciones. Aunque los tratamientos actuales han aumentado considerablemente la esperanza de vida de los pacientes afectados, todavía siguen siendo limitados. Por ello, la investigación continúa sus esfuerzos para mejorarlos o incluso tratar la enfermedad en el origen, donde nacen los glóbulos rojos.
Este trabajo tan íntimo se ve enriquecido por una serie de testimonios de algunos “guerreros» (guerreros, apodo que reciben las personas que viven con anemia falciforme). El deseo del joven autor es ilustrar hasta qué punto la enfermedad no es inevitable y que, con “Con espíritu ganador, todos pueden superar los desafíos que enfrentamos a diario.».
Sin embargo, para superarlos, los pacientes falciformes necesitan la ayuda de todos. Y para ayudar mejor a un paciente, es necesario comprender realmente lo que sufre. Y no hay duda de que “Mi vida con la enfermedad de células falciformes» de Khadidja Moctar Touré contribuirá en gran medida a esta comprensión. ¡Razón de más para adquirir el libro de 80 páginas!
Moussa Bolly
Una mujer talentosa que hizo del sufrimiento una ventaja para el éxito.
Khadidja Moctar Touré conocida como Didi nació en Bamako de Moctar y Sokona Diallo. Estudiante diligente y brillante, fue admitida en el bachillerato (serie de Ciencias Biológicas) como la primera de la orilla derecha de Bamako. Didi comenzó sus estudios universitarios en el Instituto Africano de Gestión (IAM) de Bamako antes de continuar en el Instituto de Estudios Económicos y Comerciales Avanzados de Burdeos (Francia). Bien dotada en gestión de proyectos, avanzó hacia el campo de la acción social creando la Asociación de Ayuda a los Enfermos Falciformes (AIDDREPA). “Mi vida con la enfermedad de células falciformes» es el primer intento de Khadidja en la literatura. Y según muchos relatos, también es un golpe maestro.
La ceremonia de inauguración de “Mi vida con la enfermedad de células falciformes”, estuvo marcado por un brillante testimonio del Secretario General del Ministerio de Educación Nacional, Sr. Issoufi Dicko. Elogió la mentalidad del joven escritor leyendo un pasaje subrayado por el Dr. Amadou Sy Savané (Ministro de Educación Nacional). “Sigo decidido, hasta el fondo de mi alma, a afrontar el desafío que enfrento a diario. Nunca en la vida lo dejaré ir. En mi opinión, esto significaría dar rienda suelta a la enfermedad…», escribe en la página 39 de su obra.
Esta determinación la empuja a luchar”día y noche contra este mal silencioso que yace latente en mis venas pase lo que pase. Esta filosofía la tomo de mi educación familiar, la recibo de mis padres.“. Ciertamente, son los pacientes falciformes quienes llevan en carne propia la atrocidad de esta enfermedad. Pero el apoyo y la disponibilidad de los padres es un factor importante para aliviar el dolor y apoyar mejor a las personas que padecen esta enfermedad. Cosa que a Khadidia no le faltaba en su familia.
Durante la ceremonia de presentación de su libro, Khadidja no pudo contener las lágrimas mientras rindía homenaje a su familia, en particular a sus padres, a quienes concedió Ciwara, así como a su hermano. Un merecido reconocimiento al sufrimiento compartido (aunque no en la misma medida) y a la responsabilidad paterna plenamente asumida.
En Malí, la prevalencia del gen falciforme es alta y varía del 4 al 25% del norte al sur del país. Según el Dr. Touré del CLRD, este centro registra entre 1.500 y 1.600 nuevos casos al año. Y en nuestro país nacen cada año entre 11 y 12.000 niños con anemia falciforme, de los cuales el 50% muere antes de cumplir cinco años. En su discurso, Khadidja pidió a los pacientes que no pierdan la esperanza, que sepan aprovechar sus puntos fuertes haciendo de las debilidades una fuerza para afrontar la enfermedad, un mal pernicioso que está causando estragos especialmente en África. Esta obra, que Didi dedicó a todas las personas que padecen anemia falciforme en Malí, África y el mundo, está disponible al precio de 7.000 francos CFA en las librerías de Bah. gran Hotel y Harmattan (ACI 2000).
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