La HAS rechaza el reembolso anticipado de un tratamiento innovador, provocando la ira de los pacientes.

La HAS rechaza el reembolso anticipado de un tratamiento innovador, provocando la ira de los pacientes.
La HAS rechaza el reembolso anticipado de un tratamiento innovador, provocando la ira de los pacientes.
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Esta denegación de acceso dice “temprano” ha dejado a muchas familias indefensas ante una patología cruel e incurable.

ELA, más conocida como enfermedad de Charcot, es un Enfermedad neurodegenerativa que conduce a la parálisis progresiva de los músculos, causada por la degeneración de las neuronas motoras. Actualmente incurable, la ELA se manifiesta por pérdida del control muscular y conduce a un deterioro severo de las funciones motora, respiratoria y de deglución. La esperanza de vida después del diagnóstico es media tres a cuatro añosaunque algunos pacientes pueden vivir más de diez años.

Qalsody se basa en tofersen, una molécula diseñada para ralentizar la progresión de la enfermedad en pacientes con una forma específica ligada a una mutación en el gen SOD1, que representa aproximadamente el 1% de los casos de ELA. El tratamiento, que consiste en La inyección mensual mediante punción lumbar cuesta unos 30.000 euros al mes. Actualmente se administra bajo acceso “compasivo”.es decir financiado por el laboratorio Biogen, a la espera de un posible apoyo del sistema sanitario.

Una negativa a justificar

La negativa de la HAS a validar el acceso temprano a este medicamento se basa en varios criterios. La autoridad recuerda que para ser elegible, un tratamiento debe cumplir cuatro condiciones: apuntar a una enfermedad…

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