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La anemia de células falciformes es una enfermedad genética que afecta a los glóbulos rojos, que son los encargados de transportar oxígeno en la sangre. Diagnosticada con mayor frecuencia al nacer, se manifiesta por anemia crónica, mayor vulnerabilidad a las infecciones y crisis dolorosas que afectan a diversos órganos. De hecho, la anemia de células falciformes es una enfermedad crónica para la que actualmente no existe cura. Sin embargo, la práctica específica de detección de anemia falciforme al nacer permite un tratamiento médico temprano, que es la clave para un mejor pronóstico y una calidad de vida preservada.
La anemia falciforme es un problema de salud pública que afecta a más del 5% de la población. Es una de las enfermedades más caras de tratar en el mundo y afecta a personas de todas las edades. Por este motivo, para aliviar su sufrimiento y el de los pacientes, los padres cuyos hijos padecen anemia falciforme se han unido para crear una asociación denominada Asociación para la lucha contra la anemia falciforme en Níger (ALDN).
Hima Fatoumata es la presidenta de la Asociación de lucha contra la anemia falciforme de Níger, asociación que también es la primera en luchar contra esta enfermedad desde que obtuvo su aprobación en 1996, para textos escritos desde 1992. “Nuestra asociación fue creado por un grupo de padres de niños con anemia falciforme que acudían muy a menudo a consultas al hospital nacional de Niamey. En aquel momento, el profesor Abdou Sanda era el médico jefe del pediatra B del hospital nacional de Niamey. Él era el único que recibía en Niamey a niños con anemia falciforme en ese momento. Como las crisis infantiles no son espaciadas, casi todas acabamos al mismo tiempo. Tuvimos que discutir los problemas que cada uno de nosotros encuentra en relación con la enfermedad de nuestro hijo. Fue después de todo esto que el propio profesor Abdou Sanda nos aconsejó formar una asociación porque dice que recibe a muchos niños y padres con anemia falciforme y escucha muchas quejas de los padres”, relató.
Según su relato, luego de algunos inconvenientes por la recepción de niños falciformes que llegan en estado lamentable, no son atendidos de inmediato porque otros niños son recibidos por el pediatra A&B del hospital nacional de la época. “Hemos visto que no hay suficiente personal para atender a los pacientes y las emergencias. Fue a partir de ahí que decidimos sacar a los niños con anemia falciforme del hospital nacional, porque no era adecuado para acoger únicamente a niños con anemia falciforme. A continuación, presentamos un llamamiento para la construcción de un centro nacional de lucha contra la anemia falciforme, que presentamos al consulado de Mónaco, que a su vez lo presentó al gobierno de Mónaco, que obtuvo la cofinanciación de una asociación. para crear el centro que estaba ubicado en la ubicación actual del Centro Mahatma Ghandi”, añadió la Sra. Hima Fatoumata.
Un centro abierto con más de 2 millones de pacientes
El actual centro, señaló, abrió sus puertas en 2010. En ese momento, albergaba a más de dos millones de niños con anemia falciforme. Permitió tener personal disponible y calificado para niños con anemia falciforme. “El centro está abarrotado. Actualmente tenemos aproximadamente 15 o 17 camas. Con esta temporada de lluvias, hay muchos pacientes con malaria, especialmente porque los pacientes falciformes no pueden tolerar la malaria, hay muchos niños y adultos que la padecen. Podemos alojar a dos adultos en una cama individual pequeña y a niños, podemos encontrar hasta tres niños en una cama individual. Aún no se dan las condiciones para que sea un centro adecuado. Pero la dirección actual está luchando por tener otro lugar para trasladar el centro y que sea más acogedor para los niños con anemia falciforme”, menciona el presidente de la asociación que lucha contra la anemia falciforme.
En Níger, la anemia falciforme sigue siendo más que un problema de salud pública, ya que afecta a más del 5% de la población. Es una enfermedad muy angustiosa cuyo manejo no está al alcance de todos los padres. “Un niño con anemia falciforme sufre una media de al menos 4 ataques al año. Hay algunos que están constantemente en centros u hospitales. El que menos enferma lo hace al menos 4 veces, 5 a 6 veces o incluso 8 veces al año. Algunas personas se enferman cada 2 meses. El tratamiento para una sola crisis oscila entre 50.000 y 500.000 F, todo depende de la duración de la estancia. Si un paciente falciforme pasa 3 semanas en el centro, el mínimo que debe gastar es entre 200.000 y 500.000 F. Para un padre de un paciente falciforme cuyo salario ronda los 34.000 FCFA, ¿cómo podemos gastar al menos 50.000 F 4 veces? en el año es 200.000 F? Es un gran problema”, dijo con tristeza.
“Pedimos a los responsables de la toma de decisiones atención gratuita para la anemia falciforme y el establecimiento de un programa para combatir la anemia falciforme”
Para una mejor atención y una vida más tranquila tanto para los padres como para los pacientes, el presidente de la Asociación está formulando, en respuesta al gobierno actual, una atención total a los niños con anemia falciforme. “Todos los padres con anemia falciforme son casos sociales, no hay ningún padre capaz de soportar adecuadamente el coste de la enfermedad de un niño con anemia falciforme. Solicitamos a los responsables de la toma de decisiones atención gratuita para la anemia falciforme y el establecimiento de un programa de anemia falciforme. Al menos cuando hagamos el programa, el Estado podrá tener una política clara para la enfermedad. ¿Cómo gestionar la enfermedad y qué se debe hacer, cómo gestionarla para que los padres se sientan aliviados? También estamos pidiendo a los socios que nos ayuden a tener un seguro de salud porque mientras no tengamos este seguro de salud estamos rodando y creando más de 5.000.000 de casos sociales de padres”, formuló.
La anemia de células falciformes y sus múltiples formas.
En una entrevista publicada en nuestras columnas, el Dr. Beidari explicó que la anemia de células falciformes es causada por un trastorno en los glóbulos rojos. Esta anomalía de la hemoglobina transportada por los glóbulos rojos que aportan oxígeno a los tejidos y que llevan dióxido de carbono a los pulmones, provoca la rotura de los glóbulos rojos. Esta mutación, dijo, única y puntual en el ADN, del gen codificante, la beta-globina, está situada en el cromosoma 11, lo que hace que los glóbulos rojos sean rígidos y pegajosos y tomen la forma de C, llamada “hoz”. Existen, según el médico, varias formas y diferentes niveles de la enfermedad. “La anemia falciforme es una enfermedad genética autosómica recesiva y existen varios tipos. Estas son: la forma SS, AS, SC y AC, pero las formas principales que reconocemos en Níger son la forma SS, SC y la forma S beta + o beta -3”, explicó el Dr. Beidari.
En efecto, durante la celebración del Día Mundial contra la Anemia Falciforme, organizada por el Centro Nacional de Referencia de la Anemia Falciforme el miércoles 19 de junio de 2024 en Niamey, el profesor Badé Malan Abdou, presidente del consejo directivo del centro, indicó que el La enfermedad constituye un problema de salud pública. Es poco o poco conocido en Níger, tanto en términos de su modo de transmisión como de su prevención, lo cual es muy posible. “En Níger, el síndrome falciforme grave o anemia de células falciformes afecta aproximadamente al 4,5% de la población. Se estima que el número de sujetos heterocigotos de AS, también llamados portadores sanos, es de más del 23% de la población general, es decir, más de uno de cada cinco nigerinos”, mencionó el profesor Badé Malan Abdou.
Según el director general del Centro Nacional de Anemia falciforme, doctor coronel Boureima Soumana, hasta el 19 de junio de 2024, 9.400 pacientes falciformes fueron seguidos en el centro por personal multidisciplinario compuesto por médicos especialistas, médicos generales, nutricionistas y enfermeras. , comunicadores y trabajadores sociales. Los servicios ofrecidos ascienden, en 2023, a 17.301 consultas realizadas, incluidas 3.365 niños menores de 5 años. En 2023 se detectaron más de 900 casos de anemia falciforme, con una hospitalización cada 4 horas y un nuevo caso detectado cada 5 horas.
Una enfermedad preocupante que cada día cobra víctimas
Vivir con anemia falciforme significa librar una batalla todos los días que nunca estás seguro de ganar. La pequeña Fatouma sufre anemia falciforme, una enfermedad que le transmitieron sus padres, cuyo padre sabía que padecía la enfermedad, pero la madre ignoraba su condición de tipo AS. La madre de Fatouma todavía recuerda hoy el primer ataque que sufrió su hija, que sólo tenía trece meses. “La crisis comenzó a altas horas de la noche, alrededor de las 2 de la madrugada. Es verdad, al principio tenía fiebre, no comía, así empezó la enfermedad. Le di jarabe de paracetamol, no funcionó, tenía convulsiones, temblaba, sus ojos se habían puesto blancos, yo estaba muy preocupada porque nunca antes había tenido este tipo de convulsiones”, recuerda con dolor.
Cuantas más horas pasaban, peor se hacía la crisis. “Fuimos directamente al hospital universitario. La llevaron a urgencias pediátricas, donde nos preguntaron sobre sus antecedentes. Le expliqué que su papá tenía anemia falciforme, porque al principio yo no sabía que yo era portador del tipo AS. Estuvimos hospitalizadas durante tres días, después de las pruebas y todo, el resultado indicó que ella es portadora del tipo SS”, dijo la madre de Fatouma.
Después de su convalecencia, dijo, por consejo de los médicos “fuimos al Centro Nacional de Referencia de Anemia Falciforme, donde pudimos prepararle un expediente. Gracias a Dios ya está bien. Con el seguimiento todo vuelve a la normalidad. Al principio nos daban cita cada 6 meses, ahora es cada 5 o 4 meses, todo depende mucho de los exámenes”, recalcó.
El CNRD: un centro que responde a las expectativas de los pacientes
El Centro Nacional de Referencia de la Anemia Falciforme es, según la madre de Fatouma, un centro que responde a las expectativas de los pacientes. “A nivel de centro se nos conciencia sobre la enfermedad: ¿cómo deben vestir los pacientes? ¿Cómo alimentarlos? Nos dicen que no los dejemos jugar con arena o agua. Durante la época de frío se recomienda vestirlos abrigados, no exponerlos al frío, no dejarlos salir, evitar bañarlos indiscriminadamente, darles alimentos nutritivos como leche, frutas, frijoles y no dejarles comer. deshidratarse. ¡El centro cuida muy bien a los niños! Cuando vamos allí, el personal respeta las órdenes de llegada y le da a cada paciente la atención que necesita, según los exámenes”, admitió satisfecha.
Fatiyatou Inoussa (ONEP)
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