La quimioterapia para tratar el cáncer puede tener consecuencias para los pacientes, incluso en remisión: pérdida de memoria, confusión, problemas de atención… Diagnosticada de cáncer de mama en 2017, Johanna formó parte de un proyecto piloto, con talleres de rehabilitación cognitiva, que le ayudaron a recuperar parte de su anterior vida.
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“Nadie habla de eso. Te dicen que se te va a caer el cabello, que te puede sangrar la nariz, tener problemas con las uñas, pero no es así”. “Eso”este es el quimiocerebro ; es decir, los trastornos cognitivos que pueden aparecer tras el tratamiento del cáncer con quimioterapia, una especie de “niebla mental” lo que crea problemas de atención, confusión, pérdida de memoria.
Este trastorno puede afectar a cualquier paciente sometido a quimioterapia, e incluso después de haberse recuperado del cáncer. Pero muy a menudo, la falta de diagnóstico nos hace sentir solos ante este problema. Johanna lo vivió en 2017: a los 51 años le diagnosticaron cáncer de mama triple negativo. Siguió casi un año de tratamiento, con “quimio muy fuerte, muy juntos al principio, luego radioterapia”. Luego, muy rápidamente, esta girondina comienza a darse cuenta de que le falla la memoria.
“Esta niebla es complicada de describir, pero buscaba palabras, me costaba seguir una conversación si dos personas hablaban al mismo tiempo, Recuerda esta maestra de escuela, aunque está acostumbrada a trabajar su memoria en clase. Mi hijo me dijo: “¡Mamá, no me estás escuchando!”. entonces sí, pero me estaban parasitando cosas; metroMi marido me alertó de que me estaba olvidando cosas”.
A veces alguien me decía algo y a los cinco minutos no recordaba nada.
johannaDiagnosticada con cáncer de mama en 2017 y padeciendo quimiocerebro
una situación “provoca mucha ansiedad y es difícil vivir con él”, lo que la empuja a hablar con ella oncólogo. Luego la dirigió hacia un proyecto piloto, liderado por el instituto Bergonié de Burdeos, el centro regional de lucha contra el cáncer en Nueva Aquitania. Este proyecto tiene como objetivo apoyar a los pacientes con diversos talleres de rehabilitación cognitiva, dirigidos por Véronique Gerat-Muller, neuropsicóloga.
“Antes de iniciar los talleres hicimos algunas pruebas. Mientras ella me hacía un ejercicio sencillo de matemáticas en su oficina, se abrió la puerta de al lado y quedé completamente parasitado por el ruido, no podía concentrarme en lo que ella me decía”.describe Johanna.
Luego vienen los talleres, que poco a poco le permitirán recuperar sus capacidades cognitivas. Johanna y los demás pacientes en estos talleres vuelven a aprender cómo utilizar su memoria, cómo ejercitar su atención. “Por ejemplo, teníamos que colocar palabras en una imagen y recordarlas para restaurarlas unos minutos después, o sinocontar hacia atrás de dos a dos, explica el profesor. Parece así de simple, pero no lo es en absoluto”.
Me daba mucho miedo pensar en volver al frente de una clase. Incluso intenté cambiar de carrera, porque pensé que nunca podría empezar de nuevo.
johannaDiagnosticado con cáncer en 2017 y padeciendo quimiocerebro
Finalmente, Johanna acabó volviendo a las aulas tres años después de su cáncer, primero a tiempo parcial y como suplente. “Al principio me daba lo mismo Me encontré casualmente frente a la pizarra, con un alumno de CP o CE1 que había escrito mal la palabra destornillador, y sabía que no se escribía así, pero ya no sabía escribirla yo mismo… Eso es miedo, y es muy sorprendente también. Ya no somos como solíamos ser”. Pero reconoce que los talleres han “Ayudó mucho” : “Sin eso, nunca lo habría vuelto a tomar”.
Ante el éxito de estas sesiones entre pacientes y neuropsicólogos, en 2019 se creó en Burdeos una asociación, onCOGITE, para abrir estos talleres a un mayor número de personas. Johanna es vicepresidenta, junto con Véronique Gerat-Muller, cofundadora. “Al ver que me ayudó, me dije que todos deberían tener derecho a este apoyo, apoya a la vicepresidenta, ahora en remisión de su cáncer. Es importante saber que no, no estamos disminuidos, no estamos solos en esta situación”.
Después de una intervención con la asociación, una señora vino a dar las gracias, porque llevaba cinco años haciendo preguntas pensando que no era normal.
johannaVicepresidente de la asociación onCOGITE
La asociación ayuda actualmente a 2.008 pacientes en toda Francia, y no sólo en Burdeos, gracias a una plataforma lanzada en 2021 que les permite seguir talleres a distancia. Con más de 5.000 miembros, onCOGITE “Me gustaría ayudar al mayor número posible de personas en dificultades”y esto para pacientes que padecen todo tipo de cáncer, no sólo cáncer de mama.
Este domingo 13 de octubre, con motivo del Octubre Rosa, dos asociaciones locales, Les Escargots de Saint-Mo y Les Choeurs de Saint-Mo, organizan una carrera en Saint-Morillon, Gironda. Los beneficios se donarán a onCOGITE y a otra asociación, Jeune et Rose. Bienvenidos fondos para onCOGITE, para seguir realizando sus talleres. La asociación también está trabajando en un proyecto específico de apoyo a adolescentes y jóvenes, que debería ver la luz a finales de mes.
