Además de los aerosoles, la fisioterapia y los fármacos, existe otro ingrediente crucial en el tratamiento de los pacientes con fibrosis quística.

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Moverse ayuda a diluir la mucosidad en estos pacientes cuya patología se caracteriza específicamente por la producción de secreciones anormalmente espesas de determinadas glándulas, lo que provoca daños en tejidos y órganos, incluidos los pulmones y el tracto digestivo. “La actividad física contribuye al desarrollo de una mejor capacidad pulmonar y fortalece los músculos respiratorios. También tiene un impacto positivo sobre el apetito, la calidad de vida y el bienestar mental general.“, subraya la asociación Muco que hoy presenta los nuevos calcetines, vendidos en beneficio de los pacientes en el marco de esta campaña.

Calcetines deportivos ofrecidos este año como parte de la campaña belga de sensibilización sobre la fibrosis quística. ©DR

A los coloridos calcetines propuestos el año pasado por la princesa Delfina de Sajonia-Coburgo les siguen -y lógicamente- los mucosocks deportivos, para ceñirse lo más posible a la temática elegida este año. Disponibles en talla de adulto o de niño, los calcetines se venden a partir de este lunes en www.mucoweek.be. Los beneficios se destinarán íntegramente a apoyar a las personas con fibrosis quística en su lucha diaria contra la enfermedad.

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Los calcetines de la campaña 2023 estaban decorados con obras de arte diseñadas por la princesa Delphine. ©Muco

Por su parte, dos atletas belgas de primer nivel también apoyan la campaña anual. Por un lado, la gata belga Emma Meesseman, que coincidió en un partido amistoso con Mattia-Luca (13 años), un joven jugador de baloncesto de su región que padece fibrosis quística, mientras que, por el otro, Kathleen (35 años ), jugador de hockey de Bruselas, se enfrentó al Red Lion Vincent Vanasch en una tanda de penaltis.

“Tenía 9 años cuando una amiga me dijo: ‘¿Tú también te vas a morir a los 24?’ Maldita sea, hice una mueca…”

Gracias a la investigación científica, los tratamientos están mejorando. De nuevas drogas ayuda a mejorar la calidad de vida y aumentar la esperanza de vidase alegra la asociación Muco. Desafortunadamente, no son eficaces para todas las personas con fibrosis quística y la enfermedad sigue siendo incurable. Sigue siendo necesario un tratamiento diario y a veces tedioso para combatir las infecciones pulmonares, evitar tratamientos antibióticos prolongados y hospitalizaciones, así como problemas digestivos y desnutrición.“.

Dos atletas belgas de primer nivel apoyan la campaña de sensibilización sobre la fibrosis quística: la gata belga Emma Meesseman y el león rojo Vincent Vanasche.Dos atletas belgas de primer nivel apoyan la campaña de sensibilización sobre la fibrosis quística: la gata belga Emma Meesseman y el león rojo Vincent Vanasche.
Dos atletas belgas de primer nivel apoyan la campaña de sensibilización sobre la fibrosis quística: la gata belga Emma Meesseman y el león rojo Vincent Vanasch. ©Asociación Muco

Los #mucosocks, disponibles en 5 tallas (33-35, 36-38, 39-41, 42-44 y 45-47) se venden por 15 € en www.mucoweek.be.

La fibrosis quística en cifras

  • Bélgica tiene 1.379 personas que padecen fibrosis quística.
  • 1 de cada 20 belgas es portador del gen muco y es probable que transmita la enfermedad a sus hijos.
  • Cada 10 días nace en nuestro país un niño con fibrosis quística.
  • Hay más de 700 mutaciones diferentes que causan mucositis.
  • El tratamiento para combatir los síntomas puede durar hasta 4 horas al día.
  • La esperanza de vida media de las personas con fibrosis quística es de entre 45 y 54 años.

Sobre la Asociación Muco

Junto con las familias, los centros de FQ y los profesionales médicos, la Asociación de FQ está comprometida con una vida mejor y más larga para las personas con fibrosis quística. Les proporciona información, apoyo social, financiero y práctico. La Asociación Muco también defiende sus intereses y se moviliza para concienciar al gobierno sobre su situación. Además de brindar asistencia directa a las personas con fibrosis quística y sus familias, la asociación también apoya la investigación científica, por ejemplo ofreciendo a jóvenes investigadores la oportunidad de participar en capacitaciones, apoyando redes de estudios clínicos y contribuyendo concretamente a los proyectos de investigación previstos. para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. Para ello, la asociación trabaja en estrecha colaboración con el Fondo Forton de la Fundación Rey Balduino, un comité médico y grupos de fisioterapeutas, dietistas, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos.

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