Occitania, territorio piloto en el reconocimiento del Covid prolongado, una enfermedad posinfecciosa con múltiples síntomas incapacitantes que afecta a 2 millones de franceses, sirve de modelo en Francia. Si se organiza el itinerario asistencial, las dificultades persisten: escepticismo de los médicos, retrasos en el diagnóstico, cargas administrativas, prueba y error en la asistencia… se organizó una primera jornada de evaluación el 23 de mayo en Montpellier.
“No, esto no ha terminado” : Didier Jaffre, director de la agencia sanitaria regional, espera haber pasado página sobre el Covid, mientras una nueva variante, FLiRT, preocupa a Estados Unidos.
Mantiene abierto el de Covid largo, un “nueva enfermedad” incapacidad plurisíntoma para 2 millones de franceses (el 4% de la población adulta), cansancio extremo, problemas de memoria, de concentración, de sueño, dolores articulares, mareos, ansiedad… inmediatamente tomados en serio por las autoridades sanitarias de Occitania, más aleatoriamente en otros lugares.
En el momento de una primera evaluación de dos años de tratamiento de la patología, Dominique Martin, asesor médico de la Caja Nacional de Salud, se felicita “el modelo occitano” en el origen de las nuevas recomendaciones de la Alta Autoridad Sanitaria (HAS), el pasado mes de abril.
Organización de la atención, recorrido del paciente, terapias… en Occitania, “el esfuerzo está a la altura de los desafíos, es destacable lo que se está haciendo aquí”, felicita al médico que saluda las iniciativas regionales, empezando por los 2 millones de euros liberados por la ARS, que identificó un sector y designó a un “Sr. Covid largo”: ayer el especialista en enfermedades infecciosas Jérôme Larché, que abrió la primera consulta especializada en Francia, hace tres años en Montpellier. Hoy Eric Donnadieu.
“Entre los médicos todavía estamos en un sistema de creencias”
Se turnaron para esto “cara norte de la pandemia” cuyo “El impacto médico, social y económico asciende a miles de millones”. Cuánto ? “No tenemos datos precisos. Los americanos han calculado que es el 1% de su PIB. En Francia, si miramos la compensación por los días de trabajo perdidos, es el 0,6% del PIB, sin contar la asistencia sanitaria. dice Dominique Martín.
Según los primeros resultados de un estudio coordinado por Bernard Ledesert, médico de salud pública, sobre 769 pacientes de Occitania, hubo una media de 136 días acumulados de baja por paciente por paciente. Una de cada dos personas sufre además un “impacto económico” por su nueva situación.
Búsqueda: “Las cosas están cambiando”
La investigación científica sobre el Covid largo es uno de los “brazos” de la hoja de ruta ministerial sobre el Covid largo, del 17 de marzo de 2022, que consiste también en estructurar una red de atención, formar médicos e informar al público en general.
Dominique Martin indica que se están supervisando 43 proyectos de investigación a nivel nacional, de los cuales 26 están actualmente financiados, por un importe de 17,1 millones de euros (de los cuales 15,5 millones del Estado). “Uno de los objetivos es identificar marcadores de la enfermedad”. También es internacional: “Me parece que las cosas están cambiando. Los artículos muestran, por ejemplo, la presencia de lesiones cerebrales en los pacientes”.
En cuanto a la atención, el problema radica: “Todavía estamos en un sistema de creencias, con quienes creen en él y quienes no creen en él”. particularmente entre los médicos generales, en primera línea. “Hay algo que no sucedió”.
Resultado : “Sólo hay una cola activa de pacientes donde hay suministro”, Y “El debate que surgió sobre el hecho de que se trataba de una enfermedad “psicológica” o fisiológica podría haber complicado las cosas. Muchas personas estaban decepcionadas con el sistema sanitario, se encerraban en sí mismas, los pacientes recurrían a métodos paralelos”.
Jefe del servicio de medicina interna de Toulouse, profesor Laurent Sailer, que sigue “800 a 1000 pacientes con Covid prolongado”tiene “miedo a revivir lo que experimentaron nuestros colegas de enfermedades infecciosas, con la enfermedad de Lyme crónica”otra condición que ha sido objeto de sospecha: “No tenemos control sobre el aspecto psicosocial”.
En su cola activa también está este paciente “que da veinte pasos y que ventila a 40 por minuto.”
“Las consultas son agotadoras psicológicamente, salgo exhausta”
Él “La primavera acabó con las consultas psicológicamente difíciles”con “pacientes en apuros” Y “casos complejos”. Al concertar una cita a los tres o seis meses, “no tiene un soporte satisfactorio”. Hace el mea culpa de su profesión: “Los profesionales muchas veces se confunden”.
“Nuestros pacientes están escandalizados”: la carrera de obstáculos del reconocimiento en ALD
“600.000 personas afirman que el Covid de larga duración influye en su vida cotidiana, y la caja del seguro primario de enfermedad informa que sólo ha registrado 672 solicitudes de atención de enfermedades de larga duración en Occitania. (incluidos 284 en Hérault y 11 en Gard), ¿No nos preocupa esta brecha en las cifras?“La asociación Occitan’air, especializada en rehabilitación respiratoria, señala una situación tan compleja que “desplaza a las personas de la asistencia sanitaria”, afirma. La región representa el 10% de la población francesa.
Los médicos responden: “Tenemos dificultades para obtener ALD, tenemos que llamar, volver a llamar, nuestros pacientes están escandalizados”.
A falta de inclusión en la lista actual de 30 enfermedades susceptibles de beneficiarse del reembolso total de la asistencia, por interrupciones de más de seis meses, el largo Covid es objeto de arbitrajes complejos, en un maquis administrativo que incluso los profesionales tienen dificultades para salir adelante: “Fui médico general durante treinta y cinco años, no conocía esta tabla y, sin embargo, ¡lo estoy descubriendo!”, asegura uno de ellos.
“Tengo pacientes que no saben conducir y que recorren 45 kilómetros para ir al fisioterapeuta, se ponen en peligro por falta de atención”, añade un lozeriano.
“Me contactan pacientes que no tienen ALD y que me dicen que su médico “no sabe qué ponerle”. Se trata de un verdadero bloqueo, perjudicial para la asistencia sanitaria”, estima el profesor Laurent Sailer, jefe del servicio de medicina interna del Hospital Universitario de Toulouse.
“Hay que cumplir los criterios, de lo contrario no se puede conceder ALD”, admite Audrey Estragnat, asesora médica del CPAM de Montpellier, que realizó la evaluación sobre una población de pacientes cubiertos por el régimen general. Lo que explica Dominique Martín: “Como no disponemos de una ALD específica para Covid prolongado, evaluamos una serie de criterios que no están suficientemente motivados y son demasiado vagos para el asesor médico”.
Indica que en marzo dio instrucciones solicitando otorgar “atención especial” a estas solicitudes.
Para Jérôme Larché, el problema es también consecuencia de una “bajo diagnostico“, particularmente deslumbrante “en ancianos y niños”.
Fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, dietistas, terapeutas ocupacionales… son muchos los que se turnan con los pacientes. Los hombres, y especialmente las mujeres, que también han reducido o eliminado el contacto con su familia (56%), sus amigos (78%), las actividades culturales (85%) o incluso las actividades deportivas (96%), indica el estudio de Bernard Ledesert. .
“Ya no debemos compararnos con antes, sé que nunca volveré a encontrar mi vida, debemos construir una nueva”, Así lo testimonia Christelle Toustou, nativa de Montpellier, una de las muchas caras de la enfermedad.
