una primicia mundial al lado de la epilepsia

Fabrice Bartolomeï Es un hombre accesible y sorprendentemente disponible para sus pacientes. Junto a 7.000 adultos pasan cada año por el departamento de epileptología y ritmología cerebral de La Timone, pero el El profesor se toma el tiempo, tanto con los pacientes como con los periodistas, para explicar esto “enfermedad crónica con discapacidades invisibles”, se convirtió en su tema investigación desde 2006 y su especialidad en neurología.

Se estima que en Francia hay 750.000 personas con epilepsia, 150.000 de las cuales son resistentes a los tratamientos farmacológicos. Es el caso de Lilian, que acaba de pasar tres días en este servicio, del que se ha convertido en habitual desde hace dos años.

El joven, que hoy tiene 18 años, fue diagnosticado con epilepsia siendo un bebé, a la edad de 18 meses, tras una serie de episodios de convulsiones. Resulta que sufre de una epilepsia rara, peligrosa y resistente a los medicamentos, pero que es inoperable. La estimulación transcraneal denominada tDCS (estimulación transcraneal por corriente directa) se ha convertido en su única opción terapéutica para espaciar las crisis que marcan su vida diaria. Afortunadamente, Lilian resultó ser una “súper respondedora”, lo que significa que este proceso funcionó bien en su caso y le permitió reducir a la mitad la frecuencia de los episodios epilépticos.

“AAntes tenía dos convulsiones por fin de semana, ahora no tengo ninguna desde este verano. dice Lilian, que ve su vida como epiléptica como “normal, con una pequeña desventaja en la vida cotidiana. Estudiante de BTS en Aix-en-Provence, quiere organizarse para que “estudios y enfermedad son uno” y sigue sus clases vía vídeo, con gorro de electrodos en la cabeza, durante las sesiones de neuroestimulación.

“Está mejorando desde que bajó a tres convulsiones por mes gracias a tDCS“, confirma su madre, Béatrice, que nunca se separa de su lado. Ella, que dejó de trabajar para velar por él, lo describe como “un pequeño bondadoso siempre de buen humor“, pero asegura que la deslumbrante sonrisa de su hijo no dice nada al respecto”.el sufrimiento detrás de las crisis, las caídas, el dolor y el riesgo… ya lleva tres estancias en cuidados intensivos”. Beatriz explica que Las convulsiones de Lilian tienen la particularidad de no parar cuando empiezan y “requieren una inyección en el hospital, porque pueden edañar el cerebro.“

Cuando tu hijo tiene tres o cuatro convulsiones a la semana, es imposible dejarlo solo, vives cada momento con una espada de Damocles colgando sobre tu cabeza.

Beatriz, madre de Lilian

Francia 3 Provenza-Alpes

Los efectos de esta terapia de estimulación craneal en su hijo están fuera de toda duda. Naturalmente, Béatrice viene de Antibes para pasar cada dos meses con Lilian tres días en el hospital de Timone, porque “el juego vale la pena” ella asegura.

El profesor BartolomeÏ, principal impulsor del proyecto europeo Galvani sobre la epilepsia iniciado en 2019, lo explica con soltura: “La tDCS clásica es muy simple, se pasa una corriente entre un ánodo y un cátodo, para excitar ciertas áreas del cerebro e inhibir otras. El nuevo experimento que comienza, llamado GS3, tendrá un doble reto, explica, ambos “terapéutico, para demostrar que el tDCS que desarrollamos con Galvani es eficaz, pero también tecnológico”.

El gemelo digital es un cerebro modelado que reproduce el nacimiento de las convulsiones y su propagación, permitiendo intervenciones virtuales para aliviarlas.

Profesor Fabrice Bartolomeï, jefe del departamento de epileptología de La Timone

Francia 3 Provenza-Alpes

En este programa, la estimulación se optimizará mediante modelado virtual, con la creación de gemelos cerebrales digitales. “Modelamos las crisis del paciente”, explica Fabrice Bartolomeï, “lo que permite simular la estimulación más eficaz“. ce “Protocolo bastante complejo en su metodología y ambición.“Será, por tanto, una primicia mundial, realizada con equipos del INSERM, la Universidad de Rennes y la empresa Neurolectrics, que crea los dispositivos y contribuye a la investigación.

“El cerebro virtual”, utilizado hasta ahora exclusivamente en cirugía para operaciones cerebrales “es un objeto virtual que te permitirá probar varias combinaciones de estimulación”. Este ensayo terapéutico, que está en sus inicios, incluirá a 60 pacientes repartidos en siete centros de Francia, incluidos Marsella, Rennes, Burdeos, París y Lille.

El objetivo de este estudio GS3 será, por tanto, demostrar científicamente la eficacia de la neuroestimulación, practicada desde hace 18 años en este laboratorio de Marsella, con vistas a obtener su reconocimiento por parte de la Agencia Europea del Medicamento, que permitirá, finalmente, su reembolso a nivel europeo. escala en cinco años.

Lilian no forma parte de este experimento porque ahora sufre menos de tres ataques epilépticos al mes y no forma parte de los criterios de selección de los pacientes de prueba. Béatrice, sin embargo, se alegra “ver la neuroestimulación reconocida y extendida a otros pacientes“porque esta tecnología promete a los pacientes”una vida más fácil“y dar a los seres queridos un pequeño respiro”.Con un niño epiléptico nunca puedes dormir del todo, monitorear la epilepsia es un trabajo de tiempo completo”.