Si hoy los tratamientos permiten vivir con el SIDA, los desafíos relacionados con el estigma social y el aislamiento siguen siendo un problema importante para los pacientes y las asociaciones que los apoyan. Sylvie Marcaggi, presidenta de la asociación Aiutu Corsu, se compromete a diario a brindar un apoyo esencial a las personas que viven con el VIH. Aunque la situación sanitaria parece estable, es difícil obtener cifras precisas sobre el número de pacientes en Córcega. “La situación es estable” ella confirma, “Pero hay muchos pacientes que prefieren permanecer discretos, ya sea porque aún no han sido tratados o porque tienen un trabajo y no quieren que se sepa su estado”. Sin embargo, ella añade: “La situación sigue siendo relativamente estable en comparación con los años 1980 y 1990. Pero eso no significa que todo esté perfectamente resuelto”.
A nivel médico, los avances son innegables. “Los tratamientos antirretrovirales hoy son mucho más eficaces y menos restrictivos que hace 15 o 20 años”, ella enfatiza. Se han simplificado las triples terapias, reduciéndose los comprimidos a unas pocas unidades al día, y empiezan a surgir tratamientos en forma de inyecciones mensuales o bimestrales, aunque todavía poco accesibles. “El VIH aún no es curable, pero los tratamientos hoy permiten vivir con el virus sin riesgo de transmisión, cuando la carga viral es indetectable. El principio es simple: indetectable = intransmisible”. Sin embargo, la ausencia de una vacuna sigue siendo un desafío y Sylvie Marcaggi insiste: “Los avances médicos son notables, pero aún queda mucho por hacer, especialmente en términos de prevención”.
El soporte, un tema importante
La asociación Aiutu Corsu implementa diversas acciones de apoyo: recogida de alimentos, asistencia administrativa, apoyo psicológico y actividades dirigidas a combatir el aislamiento social de las personas que viven con VIH. “Organizamos grupos de discusión y eventos amistosos para romper el aislamiento”.
El aislamiento social, exacerbado por el estigma, sigue siendo uno de los principales desafíos. “A menudo, las personas a las que apoyamos ya son social, psicológicamente y, a veces, económicamente vulnerables”. observa Sylvie Marcaggi. Los que sufren, ante la vergüenza, dudan en pedir ayuda. “Les lleva mucho tiempo aceptar cruzar la puerta de la asociación, pero una vez que lo hacen, encuentran un espacio para escuchar y apoyar”.
Para contrarrestar este aislamiento, Aiutu Corsu organiza eventos amistosos: visitas al hospital, comidas navideñas, salidas de verano, conciertos e incluso un huerto. “Esto les permite disfrutar de una actividad al aire libre y tener acceso a productos frescos y gratuitos. En definitiva, es un apoyo global que se adapta a las necesidades específicas de cada persona”.La asociación también apoya a los familiares de los pacientes, creando así una sólida red de apoyo.
El apoyo financiero, para gastos urgentes como la luz o el alquiler, también es una prioridad. “No lo hacemos sistemáticamente, pero en situaciones críticas intervenimos para evitar que las personas caigan en deudas que ya no pueden gestionar”.
Hablar de ello, en familia, en la escuela, en los medios.
Si bien a veces se considera que el VIH es un “problema del pasado”, la realidad es muy diferente. Sylvie Marcaggi recuerda la importancia de la prevención, especialmente entre las generaciones más jóvenes. “Muchos piensan que la lucha contra el VIH ha terminado, pero no es así” advirtió. Los jóvenes, en particular, suelen carecer de información sobre los riesgos del virus. “Debemos seguir hablando de ello, con la familia, en la escuela, en los medios, para que todos comprendan la importancia de las pruebas de detección”.
También destaca la necesidad de deconstruir el estigma persistente. “El VIH es una enfermedad que, si se gestiona bien, puede que ya no tenga consecuencias graves para la salud, pero sigue estando muy estigmatizada socialmente. Y este es un aspecto que absolutamente debe tenerse en cuenta en nuestros esfuerzos de prevención”. Sylvie Marcaggi concluye: “El VIH no es una enfermedad del pasado y la prevención sigue siendo esencial”.
