La fibrosis quística, una enfermedad genética incurable, afecta a casi 8.000 personas en Francia. Gracias a los avances médicos, pacientes como Kevin, de 32 años, viven mejor y más tiempo. Los Virades de la Esperanza y la investigación siguen aportando soluciones.
La fibrosis quística es una enfermedad genética grave, aún incurable, que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Cada año, cada tres días nace en Francia un niño con esta patología. la asociación Superar la fibrosis quística se distingue desde hace casi 40 años por sus actividades de sensibilización, como las Virades de l’Espoir, y por la financiación de la investigación.
Según Anna Ronaillette, adjunta del centro de investigación, la enfermedad se debe a mutaciones genéticas en el gen CFTR, que provocan una mucosidad espesa que obstruye los órganos. “Los pacientes se someten a diario a duras exigencias, a veces hasta seis horas de cuidados diarios”, explica Anne-Sophie Duflo, experta en políticas sanitarias. Avances científicos que dan esperanza.
Desde 2012, los tratamientos llamados moduladores de CFTR han abordado directamente las causas genéticas de la enfermedad, proporcionando una mejora espectacular en la calidad de vida de algunos pacientes. Daniel Chancerelle, representante local de la asociación, testifica: “Mi hijo Kevin, que padecía fibrosis quística, vio su salud transformada gracias a estos tratamientos, ganando peso y capacidad pulmonar. »
Sin embargo, no todos los pacientes se benefician todavía de estos tratamientos. Anna Ronaillette recuerda que determinadas mutaciones genéticas siguen siendo insensibles a los moduladores y los pacientes trasplantados siguen viviendo con síntomas digestivos o otorrinolaringológicos. A pesar de estas limitaciones, la investigación avanza. En 2023, la asociación financió 51 proyectos por un total de 3 millones de euros La importancia de Virades y las donaciones.
Las Virades de la Esperanza, que se organizan cada año a finales de septiembre, son fundamentales para concienciar a la opinión pública y financiar la investigación. Con 9 Virades en la región Centro-Val-de-Loire en 2024, se recaudaron más de 120.000 euros. Estos eventos solidarios, basados en actividades físicas como caminar o andar en bicicleta, también reúnen a familias y pacientes en torno a un objetivo común: superar la fibrosis quística.
David Fiant, presidente nacional de la asociación y quien padece la enfermedad, destaca el impacto de las donaciones: “Gracias a la generosidad del público, se han logrado avances considerables, alargando la esperanza de vida y mejorando la calidad de vida de los pacientes. » Para continuar esta lucha, la asociación invita a los oyentes a apoyar sus acciones en vaincrelamuco.org.
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