SED1+ es una asociación nacional de pacientes creada en 2015.
Sus misiones son concienciar, informar y debatir sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y el HSD entre el público en general, los pacientes y sus cuidadores, y los profesionales sanitarios y futuros profesionales de la salud.
Se proponen acciones locales para que el SED y el DSH sean conocidos y tenidos en cuenta en los Pirineos Orientales.
La asociación trabaja en colaboración con los cuidadores: foro de discapacidad, jornadas de acción en la ciudad de Bompas y en el centro de rehabilitación Bouffard Vercelli en Perpiñán. Durante el año se organizan eventos de sensibilización pública con el fin de proporcionar a todos, enfermos o acompañantes: bienestar, información, sugerencias y consejos, convivencia, apoyo y compartir con el café – charlas mensuales, reuniones de información y debate, líneas directas a nivel local y regional. .
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