Espere un trasplante de hígado hablando con quienes han vivido la experiencia.

Uno de cada cuatro canadienses sufrirá una enfermedad hepática a lo largo de su vida, según la Fundación Canadiense del Hígado. Es una de las diez principales causas de muerte en el país. En Quebec, la espera para un trasplante de hígado, a veces el único tratamiento posible, es de unos 200 días de media.

Para atravesar este período de forma más serena, un proyecto que utiliza “pacientes compañeros” surgido en el hospital de la Universidad de Montreal (CHUM) podría servir de modelo.

Johanne Tétrault Lassonde es una de esas ex pacientes que han recibido un trasplante y que ofrecen su tiempo para ayudar a otras personas que esperan el suyo.

Años, estaba amarilla, tenía los ojos amarillos, había perdido peso, estaba cansada. ¡No iba! Tuve hepatitis autoinmune. Fue mi sistema inmunológico el que se volvió en mi contra”, “Texto”: “A los 30 años estaba amarilla, tenía los ojos amarillos, había perdido peso, estaba cansada. ¡No iba! Tuve hepatitis autoinmune. Fue mi sistema inmunológico el que se volvió en mi contra “}}”>A los 30 años estaba amarilla, tenía los ojos amarillos, perdí peso, estaba cansada. ¡No iba! Tuve hepatitis autoinmune. Fue mi sistema inmunológico el que se volvió contra mí.explica Tétrault Lassonde, que hoy tiene 68 años.

Fue atendida rápidamente después del descubrimiento de su enfermedad hepática. Gracias a la atención que recibió pudo seguir su carrera de profesora y, luego, directora. Su hígado aguantó hasta 57 años.

En ese momento mi médico me dijo que había que hacer un trasplante porque todo se iba a enganchar. Me injertaron al año siguienteella dice.

Once años después, radiante y enérgica, Johanne Tétrault Lassonde es la prueba de que es posible sobrevivir a un trasplante de hígado.

Chum y yo vimos un folleto que decía: “Buscamos pacientes asociados “. ¡Me dije que era para mí “,” Texto “:” En 2017, estaba en mi novio y vi un folleto que decía: “Buscamos pacientes asociados “. ¡Pensé que era para mí “}}”>En 2017 estuve en AMIGO Y vi un folleto que decía: “Buscamos pacientes asociados”. ¡Pensé que era para mí!dice con convicción.

Si puedo hacer algo para ayudar a las personas que pasarán por el mismo curso que el mío, si puedo ayudarlos a aprobar este, darles esperanza, ¡voy!

No es la única que dona su tiempo de forma voluntaria para facilitar el camino asistencial de los pacientes. En AMIGOhay un centenar de ex pacientes involucrados en diferentes unidades asistenciales, ya sea como acompañantes de pacientes con cáncer de mama o de próstata, o incluso de quienes viven con diabetes o esclerosis en placas.

Acción de trasplante conectada

La doctora en salud pública e investigadora Marie-Pascale Pomey impulsó aún más el papel de los pacientes asociados, recurriendo a ellos durante todo el proceso de un trasplante de hígado e incluso después, gracias al proyecto de intervención en trasplantes.

El proyecto también se puso en marcha bajo la atenta mirada de un paciente asociado, Fernand Duford.

¡No es un apoyo cualquiera! Es una implicación de seis meses antes del trasplante y hasta 12 meses después, y nosotros, los pacientes Socios, nos comunicaremos con nuestros pacientes todos los meses.

Como parte de este proyecto, se han reclutado y capacitado a seis pacientes socios que forman parte del equipo de atención junto a médicos, enfermeras o nutricionistas. Esto proporciona un apoyo estructurado y completo, explica Marie-Pascal Pomey.

: Es tener una persona a la que le puedan contar todo, que esté para ayudarles y que no cuente sus horas o casi”, “texto”: “pensamos que con este proyecto revolucionaremos la forma de hacer. Antes los pacientes quedaban solos, muy solos, y su salud empeoraba, había que internarlos e injertarlos. Ahora deberíamos evitar las hospitalizaciones por desastres. Y, para los pacientes, es una red de seguridad: es tener una persona a la que puedan contarle todo, que esté para ayudarles y que no cuente sus horas o casi “}}”>>Creemos que con este proyecto revolucionaremos la forma de hacer las cosas. Antes los pacientes quedaban solos, muy solos, y su salud empeoraba, había que internarlos e injertarlos. Ahora deberíamos evitar las hospitalizaciones por desastres. Y, para los pacientes, es una red de seguridad: es tener una persona a la que puedan contarle todo, que esté para ayudarles y que no cuente sus horas o casiella dice.

El proyecto trasplante-actuación-acción también tiene una vertiente tecnológica. Se entregan a los pacientes básculas, tensiómetros y glucómeros, entre otros. Luego, los datos recopilados se envían en tiempo real desde casa al equipo clínico.

Una innovación que no es fácil de implantar en el sistema sanitario de Quebec, añade el médico. Es excesivamente complicado en un sistema que quiere preservar, con razón, la seguridad de los datos, pero significa que todavía no tenemos un know-how que lo haga más sencillo. Entonces somos realmente pioneros.

Aumento de enfermedades hepáticas.

La hepatóloga Catherine Vincent, implicada en el proyecto de acción de trasplantes de acción conectada, reconoce que la larga espera para un trasplante provoca ansiedad y, por tanto, agradece el apoyo de los pacientes asociados.

días, ¡pero pueden ser dos años! Los pacientes que lo acompañaron lo vivieron en carne y hueso, en su vida. Por tanto, aporta una perspectiva realista que los médicos no podemos aportar. Podemos decirles que todo estará bien, pero yo no lo experimenté, no tengo esta credibilidad”, “texto”, “el período medio de espera es de 185 días, pero ¡tal vez dos años! Los pacientes que lo acompañaron lo vivieron en carne y hueso, en su vida. Por tanto, aporta una perspectiva realista que los médicos no podemos aportar. Podemos decirles que todo estará bien, pero yo no lo viví, no tengo esta credibilidad “}}”>El período de espera medio es de 185 días, ¡pero puede llegar a ser de dos años! Los pacientes que lo acompañaron lo vivieron en carne y hueso, en su vida. Por tanto, aporta una perspectiva realista que los médicos no podemos aportar. Podemos decirles que todo estará bien, pero yo no lo he experimentado, no tengo esta credibilidad.admite el especialista en enfermedades hepáticas.

El Dr. Vincent también observa un aumento de los casos de enfermedades hepáticas en pacientes cada vez más jóvenes.

La epidemia de obesidad desde la infancia y la adolescencia y la banalización del consumo de alcohol son factores de riesgo que afectan al hígado, y este lo resiste muy mal.señala el médico especialista.

Nuestros estilos de vida provocan situaciones dramáticas, que no vi en mis inicios de práctica, donde los jóvenes de veinte años o principios son cirróticos debido a la obesidad y el alcohol.

Hacia una valoración de los pacientes socios

EL AMIGO Un paso por delante de otros centros hospitalarios en cuanto al lugar reservado a los pacientes asociados, subraya la enfermera clínica especializada en trasplante hepático Rosanda Polegubic. Desde hace años hermana a pacientes nuevos y antiguos.

Es una cultura que ya está establecida en nuestro equipo, afirmó con orgullo. Organizo las reuniones y hago el match perfecto según el diagnóstico. A las personas que tengan alguna enfermedad hepática por consumo de alcohol, les pondré en contacto con pacientes compañeros que ya estuvieron allí. Los pacientes se sienten mucho más comprendidos en lo que experimentan.

Así, el lugar que se concede a la experiencia de los antiguos pacientes difiere de un centro sanitario a otro y, para grandeza de Quebec, es bastante reciente, señala la investigadora Marie-Pascale Pomey. Por otro lado, durante los últimos cinco años ha habido más apertura.

Antes, no nos sentíamos muy cómodos trabajando con pacientes asociados. Los amábamos en los comités, en las reuniones, no era demasiado perturbador. Pero en la atención fue más delicado, por si dicen algo que no debe ser y por los datos personales.ella dice.

Fue necesario trabajar con los equipos para delimitar bien en qué casilla trabajan los pacientes acompañantes, para estar realmente seguros de que no haya desbordamiento. Pero lo que vemos es que los pacientes socios tienen una gran comprensión del límite de su rol, no tienen ningún interés en sustituir a los profesionales.subraya el médico.

Lo que da sentido a su intervención es lo que yo llamo la relación de corazón a corazón, que nadie puede tener excepto aquel que ha experimentado lo mismo.