La enfermedad renal crónica, en constante aumento, constituye una carga muy pesada para las personas y la sociedad. Sin embargo, esto podría reducirse significativamente, tanto en términos económicos como de calidad de vida, mediante la renovación del manejo de esta patología. “Hacer mejor (para los pacientes) por menos”: este es el desafío que Renaloo, la asociación de pacientes con enfermedades renales, propone abordar a través de 10 propuestas que van desde la promoción de los trasplantes, hasta la reforma de la financiación de la diálisis, incluida una mejor detección de las enfermedades renales.
“La diálisis, un negocio más jugoso que el trasplante”
La enfermedad renal crónica (ERC), que afecta a 5,9 millones de personas en Francia, está en constante aumento. Más común que las enfermedades neurovasculares, la diabetes y el cáncer, provoca una importante mortalidad prematura, conduce a discapacidad e invalidez y, finalmente, altera profundamente la calidad de vida de los pacientes afectados por ella. En 2040, se convertirá incluso en la quinta causa de muerte en el mundo. Uno de sus principales tratamientos, la diálisis, es una carga para los pacientes y el sistema de salud: restrictiva para los pacientes y muy costosa para los seguros médicos. Y su método de financiación –precio fijo– está lejos de ser óptimo.
En Francia, de cada 100 personas con insuficiencia renal crónica (ERC), el 56% están en diálisis y el 44% son trasplantados. De los 4.400 millones que cuestan anualmente la diálisis y el trasplante –para 100.000 pacientes– el 82% se gasta en diálisis –para el 56% de los pacientes con ERC–. ¿Por qué son tan pocos los pacientes trasplantados de riñón en Francia que saben que el trasplante de riñón es, con diferencia, el tratamiento sustitutivo más eficaz para los pacientes y el sistema sanitario? Las razones son múltiples, y la falta de trasplantes de riñón es una de ellas, pero también hay que mencionar los “abusos” vinculados al método de financiación de la diálisis que la convierten en “un negocio más lucrativo que el trasplante”, como denuncia la revista Cash Investigations. en France 2 en 2022 y como lo demuestran dos escándalos de salud recientes por los que la asociación emprendió acciones legales, indicó Yvanie Cailléel fundador de Renaloo. En Guyana, un médico y su esposa que dirigían estructuras de tratamiento de diálisis fueron procesados en 2023 por prácticas engañosas en las que los pacientes creían (erróneamente) que estaban incluidos en la lista de espera de trasplantes. Mientras que, al año siguiente, un hospital privado de Nancy fue acusado de haber sometido indebidamente a una treintena de pacientes a diálisis de urgencia, aunque su estado de salud no lo justificaba.
Estos casos, y otros que los precedieron, ponen de relieve la mala coordinación entre los dos tratamientos para la insuficiencia renal: la diálisis y el trasplante. La razón es el modelo y el método de remuneración de la diálisis que incitan a las estructuras de diálisis a adoptar malas prácticas, lamenta Yvanie Caillé. Lo que asegura que en términos de manejo de la ERC, hay una manera de “ahorrar mucho y al mismo tiempo brindar una atención mucho mejor a los pacientes”.
Prioridad al trasplante
En este contexto, Renaloo, comprometida desde hace más de 22 años con los pacientes renales, aboga por la reforma en curso de la financiación de la diálisis y el despliegue de un plan de trasplantes cuya ambición es alinear a Francia con las mejores prácticas europeas. . Para apoyar su petición, la asociación llevó a cabo un importante trabajo de desarrollo colectivo, que involucró a un gran número de partes interesadas, pacientes y profesionales, pero también mantuvo intercambios con las oficinas y servicios ministeriales centrales, Seguros de Salud, agencias, etc. y publica este mes de septiembre “Diez propuestas para reformar la gestión de la enfermedad renal crónica en Francia, para nosotros y con nosotros” .
Ante los beneficios del trasplante para los pacientes y el sistema sanitario, la primera medida que defiende Renaloo es dar prioridad al trasplante. El objetivo es “permitir a los pacientes volver a una vida mucho más normal de una forma mucho menos costosa. [que ne le permet la dialyse] » confirma Yvanie Caillé que “muchos de nuestros vecinos europeos lo hacen mucho mejor que nosotros”. Recuerda que España, país “campeón de la donación de órganos”, tiene una tasa del 56% de pacientes trasplantados de riñón, mientras que el norte de Europa se eleva hasta el 60% de pacientes trasplantados.
Registro: mejorar y acelerar el acceso a la lista de espera
Al igual que las propuestas del Seguro de Salud en su informe Tarifas y Productos 2025, publicado en julio de 2024, Renaloo propone la realización de 500 trasplantes de riñón adicionales cada año, de ahí la necesidad de relanzar el Plan de Trasplantes, que está muy lastrado. por las dificultades del hospital público. “Hoy en día, las dificultades organizativas para el acceso a los quirófanos o el atractivo de los equipos de extracción y trasplante, principalmente enfermeras y anestesistas, constituyen obstáculos importantes para el trasplante de riñón”, explica la asociación.
Como corolario de esta primera recomendación, Renaloo quiere mejorar y acelerar el acceso a la lista de espera. La razón es simple: “si bien se recomienda el registro un año antes del inicio de la diálisis, menos del 50% de los pacientes menores de 60 años se registran un año después del inicio de la diálisis”, analizó la Alta Autoridad Sanitaria en su informe Rein de 2021. sin embargo, “cuanto más tarde se haga el registro, menos posibilidades tendrá el trasplante de funcionar bien”, recuerda Yvanie Caillé. En este sentido, el seguro médico podría desempeñar un papel importante en la generalización de información adaptada a todos los pacientes, en particular a través de su programa Sophia, considera la asociación.
Comunicar sobre la enfermedad renal.
Otro desafío para Renaloo: reducir el número de personas que llegan a la etapa de diálisis, especialmente porque el Sin duda, el manejo de la ERC se encuentra en un punto de inflexión, con la llegada de nuevos tratamientos que por fin son eficaces para frenar o detener su progresión. “Los médicos generales son muy fatalistas con respecto a las enfermedades renales, pero la llegada de nuevas moléculas, entre ellas la gliflozina, la finerenona y otras esperadas en enfermedades renales raras, permite bloquear la “evolución o incluso curar la enfermedad renal”, considera Yvanie Caillé. Se ha demostrado que el suministro de gliflozinas generaría “ahorros sanitarios bastante vertiginosos” de hasta 650 millones de euros en cinco años, según un estudio reciente.
Este ahorro supone que los pacientes puedan beneficiarse de tratamientos adecuados con suficiente antelación, por lo que la tercera propuesta de Renaloo es organizar amplias campañas de información, en colaboración con las instituciones, las autoridades sanitarias y las sociedades científicas interesadas. Dirigido al público en general, que “malinterpreta en gran medida las enfermedades renales y renales”. Por ejemplo, según una encuesta de Ipsos de 2023, sólo 1 de cada 2 franceses ya ha oído hablar de la ERC y sabe lo que es, y el 36% de los encuestados consideraba que los problemas renales no eran un problema. consecuencias muy graves para la salud. Otro dato de esta encuesta es que menos de una de cada 5 personas en riesgo (18%) dice estar siendo monitoreada respecto a su salud renal, de ahí la necesidad de mejorar el cribado y la prevención de la ERC. , a través de la optimización del sonido cribado anual en poblaciones de riesgo midiendo la función renal y el cociente albúmina/creatinina, pero también detectando ERC sin o con bajo contenido de proteinuria.
Por último, Renaloo desea promover la información y la formación de los médicos generalistas. Además, este otoño el Seguro Médico también se dirigirá a los médicos generales mediante una campaña para promover la detección de la ERC. con médicos generales.
Financiamiento: integrar “un componente de incentivo a la calidad de la atención”
Nervio de la guerra, Renaloo dedica varias de sus propuestas a la creación de financiación innovadora para los enfermos renales, teniendo en cuenta el papel de la vulnerabilidad social en la ERC. Yvanie Caillé precisa a este respecto que “la ERC afecta desproporcionadamente a las poblaciones pobres y desfavorecidas” y que “existe una dimensión muy fuerte de precariedad social” entre los pacientes renales. De los cuales sólo el 18% de los menores de 65 años siguen en el empleo ya que es grande la dificultad para conciliar el trabajo y la obligación de diálisis 3 veces por semana. La asociación recomienda una revisión y simplificación del tratamiento de la ERC, que incluya “un componente de incentivo a la calidad de la atención”.
Poner el poder de los sistemas de información en beneficio de los pacientes
En cuanto a la diálisis, que representa un coste anual de 3,6 mil millones de euros, los pacientes esperan nada menos que una reforma de su financiación que ponga “fin a los abusos observados con demasiada frecuencia” y contribuya a “promover la calidad, la pertinencia y la humanidad de la asistencia”.
Yvanie Caillé recuerda que la diálisis es “el tratamiento más caro por paciente para la AM pero también el más rentable para las estructuras”, de ahí la necesidad de “cambiar esto” insertando “un componente de calidad para fomentar las buenas prácticas y desalentar las malas” que consiste, por ejemplo, en ejemplo, de dializarse demasiado pronto, de forma urgente (cuando no es necesario) o de no registrar en la lista de espera de trasplante a los pacientes que lo solicitan…
Además de priorizar los trasplantes, iniciar la detección de la ERC e implementar métodos de financiación innovadores, la asociación desea aprovechar el poder de los sistemas de información modernos, como el sistema nacional de datos sanitarios. salud (SNDS) y el registro REIN en beneficio de los pacientes renales. La idea es, por un lado, aportar al SNDS los datos de función renal de toda la población recogidos por los laboratorios de biología para avanzar en el conocimiento, desarrollar herramientas predictivas, etc. Por otro lado, se trata de renovar el registro REIN para “convertirlo en una herramienta de transparencia, gestión de políticas públicas y financiamiento de la calidad en el servicio a los pacientes”.
Las dos últimas propuestas de la asociación se refieren a la gestión y la gobernanza, para que la hoja de ruta trazada por estas diez propuestas se traduzca en acciones concretas, coordinadas y eficaces, respetando la democracia sanitaria.
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