Tras la muerte de su hija, se movilizan por los enfermos.

Es una participación familiar como ninguna otra en 10 años. El sábado 30 de marzo en la sala Cube de Villenave d’Ornon, toda la familia de Manon y los 90 voluntarios de “La Princesa Manon” rendirán homenaje a esta niña fallecida en abril de 2014 a causa de un cáncer pediátrico. Un espectáculo que recauda fondos para ayudar a niños, familias y cuidadores enfermos.

Manon tenía seis años cuando perdió la vida al servicio del 6D. 6D es el nombre que recibe el edificio reservado al departamento de oncología hematológica pediátrica del Hospital Universitario de Burdeos. En 2011, nada podía hacer pensar que la vida de Manon, de 3 años, de sus padres y de sus dos hermanos de 13 y 9 años, experimentaría un terrible punto de inflexión. Poco después de ser diagnosticada con cáncer, la pequeña se incorporó al 6D del que no abandonaría durante ocho meses, al igual que su madre, a través de todas las batallas.

“Mamá dejó de trabajar, iba al hospital casi sin parar, sobre todo al principio”dice Rémy, el hermano mayor de Manon. La familia descubre entonces el mundo higienizado y medicalizado de la oncología pediátrica, sus pruebas y sus pequeñas alegrías a pesar de todo. Y mientras la madre vela por su hijo enfermo, los otros tres miembros del clan cambian de hábitos.

Las comidas familiares ya no eran almuerzos de domingo, sino comidas chinas de domingo por la noche en el hospital.

Remy Laborde

El hermano mayor de manon.

La familia hace todo lo posible para superar el dolor y el diagnóstico, que cae como una espada. “No tengo recuerdos de momentos en los que no estuve bien con Manon, aparte de los anuncios de los médicos”. Rémy recuerda.

Fueron los médicos del Pellegrin, el hospital universitario de Burdeos, quienes anunciaron a la familia que Manon estaba condenada. Sin embargo, según la información recopilada, sus padres todavía tienen esperanzas. “Cuando nos dijeron que ya no había esperanzas, descubrimos que había un protocolo de ensayo en Estados Unidos que podría haberse utilizado para la patología de Manon” , dice su madre Christelle Laborde. Una esperanza, sin duda, pero en un país donde los medicamentos son extremadamente caros, por no hablar de los viajes y el alojamiento. Entonces tienes que planificar todo. “Nos dijimos que si tenemos que irnos de la noche a la mañana, vamos a necesitar dinero, vamos a crear una estructura para que ya esté hecho”. Así nació la asociación “Princesse Manon”.

“Desafortunadamente, Manon no fue elegible para el protocolo, murió cuatro meses después, el 8 de abril de 2014”concluye su madre con seriedad.

Se crea la Asociación “Princesa Manon”, pero Manon ya no existe. “Nos sentamos con mis hijos y mi marido y nos preguntamos: ¿deberíamos continuar o deberíamos parar? Seguimos por los demás”, recuerda Christelle. “También fue una forma de mantenerla con nosotros”.
Pero hay más que eso, también hay reconocimiento”.Lo que nos impulsó a mantener la asociación fue devolver el favor.“explica Christelle.

Cuando Manon estuvo enferma, las asociaciones nos ayudaron gracias a donaciones.

Christelle Laborde

madre de manón

Y así es como toda la familia se mantiene unida para movilizarse en torno a este tema del cáncer pediátrico.

La asociación permite al servicio de oncología y hematología pediátrica de Pellegrin adquirir nuevas bombas de morfina, pero también camas de acompañamiento.para que mamá y papá puedan quedarse con los niños” especifica Christelle.

La consagración es este cheque de cerca de 45.000 euros ofrecido al servicio “Cámaras del Extremo” para su renovación. Estas habitaciones estériles, entonces en ruinas, en las que Manon pasó un tiempo después de los trasplantes. Sus padres fueron entonces a verla pasar por las esclusas, equipadas con gorras y blusas. “Conocemos bien el sector estéril, Manon pasó dos veces 8 semanas allí, incluido un período de Navidad, recuerda Christelle, no sin dificultad. Es algo que estaba particularmente cerca de nuestros corazones”.

Como un mantra, Christelle vive intensamente esta frase que puede transmitir a los padres de niños enfermos.Mientras estén, mientras haya vida hay esperanza, tenemos que hacer cosas con los niños”. Un pensamiento que intentó aplicar con su marido, para no arrepentirse.

Manon tuvo una vida corta. Murió, tenía seis años, después de pasar media vida enferma, pero tuvo una vida intensa.

Christelle Laborde

Madre de Manon, presidenta de “Princess Manon”

Un hedonismo que hoy agradece mucho su hijo mayor. “Tengo muchos pequeños momentos que están grabados, que son buenos momentos, momentos de sonrisa. Los momentos duros, mi cerebro los ha arrasado” explica Rémy, antes de recordar sus estancias en “Disney, esquí o Biscarosse, gracias a las asociaciones que nos ayudaron”.

Las acciones financiadas por la princesa Manon son muy diversas, explica Christelle Laborde. “VSPodría ser el sueño de un niño.”como ir a Disneyland París, Futuroscope o conocer a deportistas, pero también vuelos en globo aerostático.

Otras actuaciones están más dirigidas a las estancias hospitalarias. “También vamos a comprar un ordenador para que puedan seguir cursos en el hospital”. Las donaciones de tabletas digitales o lectores electrónicos son comunes.

Pero también está toda la inversión personal de la familia de Manon y estas muestras de atención y reconocimiento. “Cada mañana de Navidad estamos en el hospital donde llevamos canelés, chocolates y cestas de frutas a los padres de los niños y al personal de enfermería”. Rémy y Matéo, que ahora tienen 26 y 22 años, “entra en las habitaciones a jugar con los niños”.

“A nivel familiar tenemos una ayuda mucho más pragmática” especifica la madre. La enfermedad genera “automáticamente” problemas financieros, “Hay menos salarios, menos ingresos y más gastos”.

En el 90% de los casos alguien deja de trabajar.

Christelle Laborde

Madre de Manon y presidenta de la princesa Manon

“Vamos a pagar el alquiler, la factura del combustible, nos ha pasado muchas veces”. ella especifica, antes de reconocer ” Il y a beaucoup de pudeur chez les parents, ils n’osent pas demander de l’aide. Nous, on a été dans ce cas, où l’on n’ose pas appeler au secours, et il faut : on est là para esto”.

Para recaudar fondos, la asociación organiza conciertos. La primera tuvo lugar hace 10 años. Así lo recuerda Rémy, que siempre acompañaba a su hermana pequeña a la guitarra.

En 2014, Manon iba a cantar conmigo en el escenario. Era el 26 de abril, ella murió el 8 de abril.

Remy Laborde

hermano de manon

Y cada año desde entonces, las guitarras han seguido resonando y las voces han seguido cantando al unísono. Porque el principio mismo de este concierto “ces sobre todo recordar un rasgo del carácter de los niños, el que más nos abofetea cuando vivimos lo vivido: su fuerza y ​​su despreocupación.”

Desde hace 10 años, cada año, los artistas se reúnen en torno a Rémy para ofrecer una velada musical original. Esta pandilla que año tras año reúne a más personas se llama “Las pepitas de Manon”. “Somos un grupo de amigos.” recuerda Rémy, a quien le gusta compararlo con la pandilla Enfoirés: todos tienen el mismo lugar.
Entre los artistas, podemos mencionar a Enola de Star Académy, presente desde el primer concierto, pero también a Arnaud la voz kids 7 o Timéo que llegó a la semifinal del mismo programa. “Queremos que esta alegría, de los artistas en escena, como la de los niños y que es comunicativa, esté ahí en el escenario”, Remy insiste.

“El comentario que más escuchamos es que la gente No se esperan un concierto de esta calidad. Esperaban un pequeño concierto de una asociación o de una escuela de música”. se regocija Rémy. Y para un cumpleaños, ¿qué mejor que una creación original? Este 30 de marzo se estrenará un cuento-comedia musical titulado “La tierra de los sueños“, compuesta por Rémy y Lucie, miembros de la feliz banda desde hace 7 años, en una plaza del pueblo creada entre otros por Matéo, hermano menor de Manon. A ellos se suman 90 voluntarios, ¡todos se ponen manos a la obra!

La sala tiene capacidad para 540 plazas y todavía quedan algunas, así que reserva tu sábado 30 de abril.

La tierra de los sueños. 10 euros, 19.00 horas en la Salle du Cube de Villenave d’Ornon.