el retrato
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La presidenta de la Teletón dedica su vida a la investigación, en memoria de su hijo, fallecido a los 20 años por distrofia muscular de Duchenne, que hoy tiene sus primeras esperanzas de tratamiento.
Una roca. “Es la pelea de mi vida”. No hay lugar para nada más, apenas se dedica medio día cada dos semanas para ver a su compañera. Y el resto del tiempo, pelea. “Sólo cierro el celular en un avión, sino contesto” añade Laurence Tiennot-Herment. Ella es así: indestructible, monástica hasta el extremo. Presidenta de la Teletón desde 2003, la mueve un compromiso visceral: vengar “médicamente” a su hijo, fallecido a los 20 años a causa de distrofia muscular de Duchenne. Si bien la Teletón se desarrolla este fin de semana, estos días son el inicio de una respuesta a este desafío, incluso una justificación para la lucha de la vida, con los primeros resultados prometedores en terapia génica contra la enfermedad que se llevó a su hijo. Un guiño tanto más fuerte cuanto que la distrofia muscular de Duchenne es emblemática de la Teletón, en la que también murió el hijo de Bernard Barataud, personalidad esencial de esta historia. “Estamos en un momento crucial” ella analiza.
Un pequeño flashback: en 1986, un joven investigador americano aisló el gen Duchenne, y este descubrimiento llevó a Bernard Barataud,
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