Quiero dejar algo claro: hay un conflicto de intereses.
Publicado a las 15:30 horas.
Evelyne Morin-Uhl es mi amiga. El que me ha hecho reír durante más de 12 años. Con quien veo la serie. blanca algunas tardes de lunes a viernes. La que vive con cáncer de mama metastásico. El que, a pesar de los tratamientos difíciles y la pérdida de energía, está decidido a ayudar a las familias que tienen que enfrentarse a la enfermedad.
Y si hoy les hablo de Evelyne es porque coescribió un libro con su hijo de 11 años, Antoine Cécyre: La montaña rusa: un libro de juegos para niños (o adultos) cuyo ser querido tiene cáncer.
El libro, publicado el 13 de noviembre, está dirigido a niños de 5 a 10 años y cubre una necesidad en la literatura infantil. Evelyne Morin-Uhl reconoce la calidad de los libros que abordan el tema del cáncer, pero pocos combinan información, reflexiones e interactividad. También luchó por encontrar un libro en el que todos pudieran identificarse, independientemente de su género, su papel en la familia y el tipo de cáncer involucrado. Sobre todo, soñaba con una colección que adoptara un tono querido por ella y por Antoine: el del humor.
(Evelyne era integrante del grupo Moquettes Coquettes y si escuchas el podcast La tarjeta del cáncerque fue copresentadora de Radio-Canada OHdio, notarás que todavía se ríe de todo, incluso de su enfermedad incurable… Lo que no significa que tampoco llore por ello. Tanto en su libro como bajo su techo, todo está permitido.)
En la montaña rusalos niños pueden resolver crucigramas que popularizan las carreras de oncología, encontrar el camino en un laberinto para llegar al hospital y dibujar el objeto más feo de la tienda de regalos. A lo largo de las páginas, también descubren qué es un tumor, quién fue Hipócrates, para qué sirve la bata de hospital y… por qué ciertos tratamientos afectan a la caca del enfermo (¡con una invitación a imitar el sonido de dicho pedo!).
Más importante aún, capítulo tras capítulo, los lectores pueden aprender a entenderse entre sí.
Extractos del libro la montaña rusa
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Crecí con un padre que tenía cáncer terminal y, sinceramente, la montaña rusaes un libro que me hubiera gustado tener, cuando era niño (por eso firmé el prefacio; ¡gran conflicto de intereses, te lo dije!). Desde niña viví un abanico de condiciones sin saber nombrarlas o sin encontrar el espacio necesario para expresarlas.
Cuando tenemos un padre enfermo, es posible que nos preocupemos más por él que por nosotros mismos… Rápidamente aprendemos a guardar silencio sobre ciertas cosas para no molestar a quien adoramos y tememos perder.
Tenemos mucho miedo de perderlos.
En la montaña rusael pequeño lector es invitado varias veces a situarse en su “montaña rusa emocional”. Para ayudarle, puede identificar varios sentimientos gracias a los retratos creados por Antoine Cécyre (¡mis ilustraciones favoritas del libro!). Los rostros encarnan, por ejemplo, esperanza, alegría, ira, miedo, amor, asco, cansancio… Basta con nombrar lo que le retumba en el estómago.
Las páginas de “Pause chattete” me cautivan con sus sugerencias de preguntas para hacerle a un ser querido con cáncer. En la última sección del libro, dedicada al fin de la enfermedad, encontramos en particular: “Si el cáncer se ha dormido, ¿significa eso que te curarás? » “¿Todo volverá a ser como antes?” », “¿Vas a morir de cáncer? » “Dejar el tratamiento y aceptar morir de cáncer, ¿es eso una derrota? »
En 2023 conocí a varios especialistas para el documental. El dolor como legado (sobre familias jóvenes que tienen que lidiar con una enfermedad incurable).
La trabajadora social Josée Masson, de la organización Deuil jeunesse, insistió en la importancia de dejar que el niño cuente su historia. Para ella, todos deberían tener la oportunidad de encontrar su lugar en la dura prueba familiar.
En la montaña rusase invita a los lectores a crear su “cubo de deseos” (lista de deseos) haciendo una lista de las actividades que absolutamente quieren hacer: preparar una mezcla de sales de baño para calmar a su ser querido o convertirse en un bebedor de agua cuando la persona que aman enferma. Pasamos de la teoría a la acción.
Con esta obra, Antoine también se sitúa en la enfermedad de su madre. No sólo coescribió los textos con Evelyne, sino que también coilustró las páginas con la directora artística Jeanne Joly (que supo crear un álbum moderno, gentil y divertido).
En resumen, si hoy cometo un conflicto de intereses es porque creo firmemente que el trío Evelyne Morin-Uhl, Antoine Cécyre y Jeanne Joly están haciendo un trabajo útil. Agrega una herramienta importante a un arsenal que nunca será lo suficientemente grande como para ayudar a las familias a afrontar la enfermedad.
Además, si busca municiones, sepa que la Guía Info-Famille del CHU Sainte-Justine ofrece numerosos libros para niños y adolescentes, incluida ficción. el lobo esta enfermode Brigitte Marleau, y Cáncer ascendente de avestruzde Julie Champán. En el apartado de obras populares encontramos Alguien a quien amo tiene cáncer. Mélanie Bouffard, madre que sobrevivió al cáncer, cuenta su historia sugiriendo respuestas a las preguntas de los niños que enfrentan la enfermedad a través de sus seres queridos. Las notas de la psicóloga oncóloga Julie Vadeboncœur marcan la historia. Algo que aprender de forma encarnada.
Visita la página de Montaña rusa
Consultar la Guía Info-Familia del CHU Sainte-Justine
Escuche el programa de podcasts La tarjeta del cáncer