Soltera y treintañera, Julie* no quería especialmente “despertarse a los 40 sin hijos”.
Publicado a las 5:00 a.m.
Recurrió a la clínica de fertilidad Procréa en Quebec, donde le proporcionaron una “pajita” de esperma de un donante anónimo, que “sólo podía dar cinco veces, hubiera o no embarazo”, habría explicado un profesional de la clínica. le aseguró.
“Estaba completamente segura”, dice.
Era 2016. Su hijo nació en su segundo intento de inseminación. Entonces usó dos pajitas del donante.
Haz los cálculos. Eso dejaba sólo tres posibilidades de que mi hijo tuviera un medio hermano o una media hermana en algún lugar.
julia
Si Julie habla en tiempo pasado es porque ahora se siente engañada por Procréa (fusionada con la clínica Ovo en 2021).
Julie descubrió, al margen de una investigación periodística llevada a cabo por Marie-Christine Bergeron y Maxime Landry**, que el padre de su hijo es uno de los tres donantes en serie que habrían engendrado cerca de 700 niños en Quebec, la mayoría a través de donaciones artesanales.
Estos periodistas descubrieron la práctica del donante bautizado X y sus dos hijos, los donantes Y y Z, así como la identidad de la madre).
El donante Z (o D-073, según su número de donante en Procréa) se llama Raphaël Normand, pudo confirmar La prensa.
Una mujer que se considera víctima de estos donantes en serie, Laurie***, acaba de presentar una demanda para obligar a los tres hombres a suspender sus donaciones.
“El gobierno se lava las manos”, lamenta esta madre de cuatro hijos fruto de donaciones artesanales de esperma. Son las madres las que llevan el problema sobre sus hombros. »
FOTO OLIVIER JEAN, LA PRENSA
Laurie tuvo cuatro hijos de dos donantes artesanales.
No pasa un mes sin que Laurie sea contactada en las redes sociales por una madre aterrorizada que descubre que su hijo, fruto de una donación de Philippe Normand o de uno de sus hijos, está vinculado a otros casi 700 niños nacidos en la provincia.
Una “película de terror”
La prensa ha recogido los testimonios de cinco familias que se ven implicadas involuntariamente en esta “película de terror” – la expresión es de uno de ellos – aunque lo han hecho todo “según las reglas”.
Todos recibieron una donación de Raphaël, cuyo padre, Philippe Normand, es portador del gen de una rara enfermedad hereditaria, la tirosinemia, que puede provocar problemas renales y hepáticos.
Además, al menos un niño donado a la clínica de fertilidad Raphaël padece una enfermedad genética grave, el síndrome de DiGeorge, aunque la madre no es portadora del gen.
La prensa encontró y confrontó a Raphaël, quien afirmó que sus últimas donaciones en la clínica fueron hace unos diez años. Confirma haber hecho también donaciones de artesanías a seis familias, lo que habría dado lugar a dos nacimientos.
Hoy, los padres que recibieron una donación de Raphaël en la clínica se sienten abandonados por el Estado y por el establecimiento sanitario en el que confiaban.
En los intercambios de correo electrónico que La prensa pudo consultar, la clínica Ovo simplemente proporciona un número de donante a las familias interesadas (es decir, D-073), diciéndoles que consulten a su médico de cabecera si tienen dudas sobre posibles problemas genéticos en su descendencia.
“Fui a la clínica porque me aseguraron que se habían hecho las pruebas genéticas; que hay poco riesgo de endogamia, dice Julie. Hice todo lo que pude para evitar que eso sucediera. »
Ve a la clínica, dice Dubé
Después de la emisión del documental en otoño de 2023, el ministro de Sanidad, Christian Dubé, insistió en que las mujeres deberían consultar una clínica de fertilidad en lugar de recurrir a donaciones caseras.
Su ministerio recordó que el Programa de Reproducción Médicamente Asistida ofrecía un programa “marcado y basado en los mejores estándares de práctica”.
Valérie, cuya hija de 11 años es fruto de la donación de Raphaël a la clínica Procréa de Montreal, no se ofende. Allí le habrían asegurado verbalmente que un donante podría proporcionar su esperma a un máximo de “diez familias”, repartidas por todo Quebec.
Hoy llama a todas las puertas para recibir ayuda. En vano.
Valérie no tiene médico de familia ni medios para acudir al sector privado para averiguar si su hija es portadora de una enfermedad genética.
Escribió al Ministerio de Salud y Servicios Sociales (MSSS), que respondió con un correo electrónico genérico dirigido a mujeres que habían tratado con una donante artesanal, mientras que ella había recibido una donación en una clínica de fertilidad.
Recibí copiar y pegar. Está claro que en el Ministerio no leyeron mi correo electrónico.
valeria
El MSSS dice ser “sensible a la situación que viven estas familias”. “Entendemos que puedan sentirse frustrados y decepcionados”, afirmó su portavoz, Francis Martel, por correo electrónico. Cabe señalar que la respuesta enviada por el MSSS tenía como objetivo proporcionar información relevante a todas las mujeres afectadas por los donantes seleccionados, y esto, inicialmente solo. » El MSSS tiene un plan de acción para el futuro, asegura.
Valérie lamenta no haber pedido a la clínica una prueba escrita del número máximo de donaciones por donante.
En la misma situación
“Fui a la clínica para evitar tener problemas y me encontré con los mismos problemas que los demás”, dice Jacinthe, que fue seguida en Procréa, con su pareja.
La clínica Ovo no consideró oportuno alertar a Jacinthe –ni a ninguna otra familia a quien La prensa habló como parte de este informe: que su donante es parte del trío padre-hijo, de los cuales al menos uno es portador de una enfermedad genética.
Tampoco que un niño del mismo donante tuviera síndrome de DiGeorge, mientras otras familias que también habían hecho negocios con Procréa fueron advertidas.
Esta es una condición genética rara. Lo más frecuente es que se produzcan malformaciones del corazón y del paladar (paladar hendido), así como anomalías faciales (dismorfia). Según la información enviada por la clínica Ovo a una madre preocupada, a veces también se observa un retraso general en el desarrollo, que en algunos casos puede derivar en una discapacidad intelectual, y una deficiencia del sistema inmunológico.
Jacinthe exigió responsabilidad a Ovo. Le respondimos por correo electrónico que “lamentábamos” no haberla contactado antes, destacando que es “muy difícil rastrear a cada uno de los pacientes que lo utilizaron”. [en parlant de D-073] en Procrea [avant la fusion] ».
La clínica también especifica que el donante “no es localizable y no se pudo contactar con él para hacerse la prueba y eliminar la enfermedad de su lado”.
A otra madre preocupada, la empresa le aclaró que “lamentablemente no había más muestras de este donante”; “Todo se ha agotado”.
Creo que somos los más perjudicados, las mayores víctimas porque cumplimos la ley y luego nos encontramos en el mismo lío.
Jacinto
“¡Pagué precisamente para no tener un Starbucks que dé en todas partes, a cualquiera, sin pensar en las familias existentes! », exclama Coralie, madre de tres hijos del D-073.
Las cinco familias entrevistadas en este reportaje expresan el mismo deseo: la clínica debe “asumir sus responsabilidades” y advertir a todas las familias que han recibido una donación de D-073 y el vínculo con esta familia de ultradonantes.
No más rastros
“No podemos confirmar ni desmentir si su donante está mencionado o no en el caso de salud pública. »
Esta es la respuesta que Sandrine y su pareja recibieron de la clínica Ovo tras la emisión del documental.
La pareja fue remitida por el Centro Hospitalario Universitario Laval (CHUL) a Procréa Québec (actualmente Ovo) en 2017. “Nos sentimos confiados en una clínica privada remitida por el hospital”, dice Sandrine, amargada.
En la clínica, la pareja dijo que solicitaron específicamente que el donante no fuera de Quebec optando por un banco canadiense.
También le dijeron que un donante había sido utilizado “menos de 20 veces”, relata Sandrine. Pero el donante de la pareja resultó ser… el quebequense D-073. “Habría que haber estándares reales para un número máximo de niños por donante y para que sepamos realmente de dónde viene”, dice la madre de dos niños.
En un informe de La prensa En 2018, la clínica Ovo precisó que limitó a 10 el número de familias que un donante puede crear. En Procrea, en el mismo período, la clínica afirmó que seguía las directrices de la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva, es decir, 25 niños por donante por cada 800.000 habitantes.
La directora de comunicación de Ovo, Chloé Plenet, indicó que no deseaba “comentar ni participar en una entrevista” sobre el tema de este reportaje.
Sandrine y su pareja temen el día en que tengan que explicarlo todo a sus hijos: “Cuando nuestros hijos se enamoren, tendremos que asegurarnos de que la otra persona no sea un medio hermano, un tío o un primo. »
* Madres que confiaron en La prensa solicitaron el anonimato para proteger la identidad de su hijo.
** Los dos periodistas son ahora respectivamente presentadores de noticias y gerentes senior de noticias en Noovo. Su serie documental está disponible en Crave.
*** Una orden judicial nos prohíbe identificarlo.
