En una foto la vemos instalada frente a su último trabajo, con las manos llenas de pintura. En otro, añade un último trozo de cebolla al plato de tomate y calabacín que hará las delicias de la familia esa noche. Cada vez, una gran sonrisa y ojos brillantes. Muy útil, “él siempre quiso participar”, asegura una de sus abuelas.
fiesta de 3 años
Esta es Maddy. Desde el sábado 5 de octubre, su familia extraña muchísimo a la niña de 3 años. En menos de un mes murió a causa de un devastador tumor cerebral. Una secuencia dramática que sus padres, Florian y Sophie Rondeau, recorren mientras luchan a veces contra las lágrimas que fluyen, en su casa de Les Herbiers (Vendée). A su alrededor, los cuatro abuelos forman un círculo protector, indiferente en las últimas semanas.
“El miércoles 11 de septiembre celebramos el tercer cumpleaños de Maddy. Al día siguiente notamos que cojeaba un poco. El sábado se cayó: su pierna izquierda ya no podía sostenerla.” recuerda a su padre. Dirígete a la sala de urgencias del hospital Cholet. Radiografías, análisis de sangre, ecografías… “Primero nos hablan de un resfriado en la cadera, una patología bastante común. »
“Entendimos que era grave”
Pero los síntomas persisten. El sábado siguiente, “Tenía el lado izquierdo de la cara un poco deformado y no podía levantar el brazo”. El médico de cabecera, por su parte, quiere dar tranquilidad. “En cuanto a su rostro, hablaba de nasofaringitis. Nos tranquilizó un poco, aunque seguimos encontrando extraño su estado…” Fue al día siguiente cuando la situación empeoró repentinamente.
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Este domingo 22 de septiembre Maddy cayó desde su altura. “Sentimos el impacto en su cabeza, lloró mucho” dice Sophie Rondeau. Después de una siesta, si abre los ojos, su cuerpo se siente desarticulado. Ya no habla y no parece estar despierta en absoluto. Llamados a la casa, los bomberos la llevaron al hospital de Cholet. “El pediatra que la atendió pidió inmediatamente que le hicieran una tomografía computarizada. Entendimos que era grave, pero sin imaginar la gravedad” informan los padres.
tres noches juntos
Se detecta una masa en el cerebro. A medianoche, Maddy fue trasladada al Hospital Universitario de Angers para ser sometida a una cirugía inmediata. Los próximos días traerán su parte de información, “Siempre un poco más oscuro”. Escuchan por primera vez el nombre de la enfermedad de Maddy: glioma infiltrativo del tronco encefálico (ITBG). La patología que afecta a los tejidos sanos circundantes imposibilita cualquier intervención quirúrgica.
“Entendemos que no habrá cura. Pero todavía esperamos que logren despertarla. » Pasa una semana sin mejoría. Se decidió, inevitable pero desgarrador, extubarlo. “Las últimas tres noches las pasamos con ella, en su habitación del hospital”. susurran los padres.
Foto de clase
En retrospectiva, incluyen dolores de cabeza y vómitos que ocurrieron a finales de agosto. “Lo atribuimos a ineficiencias relacionadas con el inicio de clases”suspiran. “Nada habría cambiado, no hay nada de qué avergonzarse” se apresuran a llamar a sus abuelos.
“Lo difícil es que ni siquiera tuvo la oportunidad de pelear. Queremos hacer todo lo posible para garantizar que ninguna familia experimente lo mismo…” Con Romy, la hermana pequeña de 16 meses de Maddy, quieren mirar hacia el futuro. “Pero sin que Maddy sea olvidada jamás. » A petición suya, la escuela a la que regresó incluyó a la niña en la foto de la clase.
En torno a la familia, una ola de solidaridad
Una gran ola de solidaridad. Ante la tragedia, Florian y Sophie Rondeau ya no cuentan a los seguidores que los acompañaron. Familia, ante todo. Hermanos y hermanas pero también, obviamente, abuelos. En el hotel de Angers, relevaron lo antes posible a sus padres, “para permitirles respirar”.
estaba ahí también “todos estos mensajes, estas visitas de gente que a veces venía de lejos, amigos y vecinos movilizados…”, enumera la pareja, de gran éxito en la localidad. En la empresa de tejados de zinc que dirigen, los diez empleados “se hizo cargo de realizar el trabajo”, saluda Floriano.
En lugar de flores, pidieron donaciones. Alrededor de 6 mil euros recaudados. “Queremos agradecer a todos, desde el personal de pediatría que estuvo extraordinario, hasta toda la gente que nos rodeó. » Los fondos se donarán a las asociaciones Marie Rêves et Espoir y Soleil Afelt, que trabajan con niños enfermos, así como al centro de oncología Gustave-Roussy.
Información y donaciones posibles en el sitio web de Gustave-Roussy.
50 casos por año de glioma infiltrante del tronco encefálico
El glioma infiltrativo del tronco encefálico (IMG) es un tumor cerebral muy agresivo. Está ubicado a nivel del puente, “un área profunda y frágil vinculada a funciones vitales como el equilibrio, la respiración, el control de la vejiga, la frecuencia cardíaca y la presión arterial”. explica el centro Gustave-Roussy de París, cuyo equipo trabaja en este tema.
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En Francia, casi 50 niños se ven afectados cada año. Síntomas (pérdida del equilibrio, fatiga, debilidad de las extremidades, etc.) “evolucionan rápidamente unas pocas semanas antes del diagnóstico”, detalla el instituto. La ubicación del tumor imposibilita la cirugía. Entonces “El pronóstico sombrío” vinculados a la patología, en los que los ensayos clínicos y las innovaciones terapéuticas intentarán influir en el futuro.
