crecer con una hermana o hermano discapacitado

Léa, Mila, Laëtitia, Gabin y Franck tienen en común que tienen un hermano o hermana que nació con una discapacidad psicomotora grave. Tuvieron que crecer con padres abrumados y darse cuenta de la diferencia desde el principio. El director Stéphane Kazadi vivió la misma situación. Hizo un documental conmovedor a partir de su testimonio y el suyo propio.

A los 10 años, Stéphane Kazadi comprendió que su hermano Damien no era como los demás niños. Cuando era niño, preguntó a sus padres qué estaba pasando. Su madre responde que durante su embarazo, “un poco de polvo se deslizó en su estómago“. Este eufemismo le provocará fobia a la suciedad.

Esta anécdota contiene la mayoría de las preguntas que comparten los hermanos en tales situaciones: la aprensión de que “algo anda mal”, la consternación de los padres cuando es necesario dar explicaciones, el miedo de que pueda ser contagioso.

La historia personal de Stéphane Kazadi estructura “Hasta s’oubli”. Relata su infancia, su adolescencia y su vida adulta junto a la existencia de Damián, tres años mayor que él, con una grave discapacidad psicomotriz y ya fallecido.

Para escenificar esta historia íntima que lo vincula a su hermano, un recurso: docenas de fotografías familiares, enmarcadas y colgadas en las paredes de la galería de los recuerdos. A veces, la cámara nos lleva a un paseo conmemorativo de delicada estética para revelar en pequeños toques 40 años de la relación especial de Stéphane con este hermano nacido con parálisis cerebral (ICC).

El director cuenta su historia, pero sobre todo, hace nacer y escucha palabras que nunca escuchamos, y para las cuales no existe ningún grupo de discusión o casi ningún grupo: el de hermanos y hermanas que, como él, llegan “hasta olvidarse unos de otros” como su lugar. en sus respectivas familias ha sido, y sigue siendo, difícil de encontrar.

La infancia, para empezar, con la experiencia de la crueldad y la exclusión. Léa, 32 años, hermana de Chloé, dice: “Concretamente, cuando tenía amigos del colegio que venían, era “pues no vamos a jugar con ella” Y entonces sistemáticamente teníamos que decirle que se fuera, teníamos que rechazarla. No entendía, solía hacer cosas con ella”.

Para Mila, de 15 años, es el recuerdo de haber sentido ira hacia su hermano mayor Macéo. “Estaba celosa de la atención que estaba recibiendo porque todos sabían que mi hermano y yo éramos la “hermana de”.

Él tenía toda esta atención debido a su discapacidad y me hice a un lado.

Entonces, un día, a Mila le diagnosticaron diabetes. “IRepasé todos los periodos en los que no estuve“, confiesa su madre, “Para mí ella estaba bien, era la niña a la que todo le salió bien.“. Mila notó el cambio desde la proyección: ” Mis padres me sonríen más desde que tengo diabetes, es como un reequilibrio aunque la diabetes sea menos importante que la discapacidad”..

Los testimonios recogidos por Stéphane Kazadi, todos muy francos, muestran todos los nudos que estos hermanos deben deshacer para avanzar en sus vidas: la ira convive con la culpa, la experiencia de la intolerancia conduce muy pronto al poderoso sentimiento de injusticia.

Tampoco hay lugar para quejarse, cuando “el otro” moviliza la atención, el cariño y la energía de los padres. Y, a medida que pasan los años, la pregunta se va aclarando: ¿quién, después de los padres, tendrá que cuidar a diario de esa hermana o hermano?

La hermana de Julien, Laëtitia, ya ha invertido dos veces: eligió la profesión asistencial y trabaja en la casa donde vive su hermano. “Me siento completo y realizado en esta profesión, es Julien quien lo hizo posible.”.

Ha condicionado mi vida profesional y personalmente, la discapacidad forma parte de mi vida y de la de la familia.

Laetitia

hermana de julián

Los fines de semana reemplaza a sus padres y organiza salidas.

Gabin, de 16 años, también pretende cuidar de su hermano mayor Tino. “Le ayudo a ducharse, vestirle, peinarle, lavarle los dientes, a veces le acuesto, tengo un poco de papel de padre”..

La continuación ? “Mis padres se van a envejecer, no quiero que se desgasten. “, confiesa, “unluego, pondré fondos para pagarle a la gente para que lo cuide y lo mantenga cerca de mí, lo cuide. No hay alternativa, quiero que sea así”. Gabin ha decidido dedicar su vida a ayudar a los demás, será bombero de París y nada más.

Víctor es el menor de tres hermanos. Su hermana Morgane vive en una casa. Él la ve como una fortaleza. Pero como ella es prisionera de su cuerpo, decidió hacerla vivir que no puede vivir sola.

Lleno de emocion, Léa prevé así el futuro con este cambio de rol frente a Chloé. “Me veo potencialmente como su madre. Intentaré hacerle la vida mejor”. Mientras tanto, se siente aparte.

Sus padres le dicen que viva su vida”,pero siento que cuentan conmigo para hacerme cargo. Hoy en día existe una sobreprotección y una sobrevaloración de Chloé. Han creado un pequeño capullo entre los tres desde Covid. Ellos crearon lo suyo. No los culpo, así es“.

Es así, pero es duro, y a Léa se le llenan los ojos de lágrimas. ¿Cómo encontrar tu lugar y seguir siendo una familia? ¿Es a costa de un borramiento voluntario de la propia existencia como sugiere el título del documental? En cualquier caso, el sentido del deber no lo explica todo. Si los testigos de “Until s’oubli” nos conmueven tanto es porque actúan, simplemente, por amor.

“Hasta que olvidemos” un documental de Stéphane Kazadi (52′) – Una coproducción What’s Up Production – France 3 Pays de la Loire

►Emisión el jueves 11 de abril a las 22:55 horas. – Retransmisiones a las 9:05 a.m. viernes 12 de abril y lunes 15 de abril

►Disponible en france.tv