Periodista del ámbito sanitario y social, Hélène Delmotte publicó en 2019 el libro “Conocer personas raras: su vida frente a la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth” (Les Influences Éditions). Una obra colectiva en la que testimonian personas afectadas por esta rara enfermedad genética.
Fondo de Discapacidad y Sociedad: ¿De qué trata específicamente su libro, Madame Delmotte?
Hélène Delmotte: Mi libro aborda la vida con la enfermedad, la falta de tratamiento y la importancia de que los pacientes se sientan mejor considerados. Los testimonios recogidos también piden el advenimiento de una sociedad más inclusiva. Todavía no somos suficientemente conscientes de lo que representa una discapacidad invisible, y la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth puede ser una de ellas. El libro presenta varios testimonios de personas afectadas, así como los de diez personalidades, como Bernard de La Villardière y Aurélien Rousseau.
¿Qué es exactamente la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth? ¿Cuáles son sus manifestaciones concretas?
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es la enfermedad neuromuscular hereditaria más común. 1 de cada 2.500 personas, o alrededor de 30.000 personas en Francia, la padecen, independientemente de su sexo o edad.
Es una enfermedad genética y progresiva que afecta a los nervios periféricos, provocando principalmente amiotrofia de pantorrillas, antebrazos y manos.
Aunque la CMT no afecta la esperanza de vida, el nivel de discapacidad varía mucho y puede variar desde una leve dificultad para caminar hasta la necesidad de un bastón o una silla de ruedas.
¿Algún testimonio te conmovió en particular?
Sí, el del pequeño Léo que se enfrenta a dificultades muy concretas, en términos de movilidad o de escolarización. También está el de una joven que testificó de forma anónima porque no se atreve a hablar de su enfermedad con su empleador por miedo a ser devaluada o percibida negativamente. La CMT también provoca una gran fatiga, que no siempre es comprendida por quienes le rodean. Se trata de situaciones muy complejas de vivir, porque la vergüenza muchas veces impide a los afectados hablar de su situación, por miedo a una degradación económica y social.
En su opinión, ¿el sistema sanitario francés trata bien la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth?
No, porque todavía no está suficientemente diagnosticado. Para tomar mi ejemplo, seguí cayendo pero nadie intentó descubrir por qué. Cuando estaba enyesada no podía usar muletas, pero nadie me preguntaba por la falta de fuerza en mis brazos… Aparte de la fisioterapia y el calzado ortopédico, no existe ningún tratamiento para esta enfermedad.
Lo que también es interesante es que ahora animamos a las personas afectadas a practicar actividad física, aunque durante mucho tiempo se desaconsejó hacerlo. Debemos fomentar a toda costa la investigación para comprender mejor la enfermedad.
En su opinión, ¿qué papel puede jugar el sector ESS?
Al igual que la FHS, que ayuda a muchas asociaciones a desarrollar muy buenos proyectos, las mutuas podrían reforzar su acción para reducir el resto a pagar por los pacientes, en materia de podología y pedicura, por ejemplo. También podrían ampliar su comunicación para generar conciencia sobre la discapacidad y lograr que sea vista como una fortaleza que permite el desarrollo de otras habilidades. El sector ESS tiene un papel crucial que desempeñar en la promoción de estas habilidades.
¿Por qué este libro?
Me afecta directamente la enfermedad y como periodista especializado en los sectores de salud y acción social sentí la necesidad de hacer mi aporte. Muchas personas afectadas por esta enfermedad se encuentran aisladas. A veces resulta difícil hablar de su discapacidad cuando compartir información y apoyo –pienso en todo lo que la asociación CMT-Francia puede ofrecer– es esencial.
