Escrito por Emma Stenfeld
¿Cómo vivir con autismo? ¿Cómo apoyar y comprender a un ser querido con este trastorno? Para responder a estas preguntas, Anaëlle, joven de 21 años de Le Havre, acaba de publicar su primer libro ilustrado sobre el tema. Ella misma sufre de autismo moderado, habla de su vida diaria y explica sus soluciones. Testimonio.
Anaëlle tiene 21 años. Le encanta dibujar, leer y sus tres gatitos, Yuki, Jolie y Saya. El 27 de abril de 2023 le diagnosticaron un trastorno del espectro autista.
Cansada de no encontrar en los libros qué es este trastorno a menudo incomprendido, decide hacerlo ella misma para ayudar a los demás. El 2 de mayo de 2024, un año después, publicó un cómic “La guía definitiva para el autismo” bajo su seudónimo “Piranhate”.
Si escribí este libro es porque quería hacer un objeto que no había encontrado antes.
“Me costó mucho reconocerme en los libros, entender la vida cotidiana de una persona autista”, – confiesa Anaëlle. Desde pequeña su pasión ha sido el dibujo. Ella ya sabía que cuando fuera grande querría hacer ilustración infantil.
“Antes de mi diagnóstico, comencé un cómic sobre ‘¿qué es el autismo?’ El día que me diagnosticaron fui allí con mis tablas para preguntarle al médico si tenía razón”.
Entonces todo se juntó. “Comencé a publicar en las redes sociales para recibir comentarios de la gente y pensé, ¿por qué no hacer un libro con eso?”.
“También tuve dificultades para explicarle a mi familia qué era el autismo y mis dificultades diarias” , testifica La Havraise. Entonces, en lugar de hacerlo con palabras, lo hizo con imágenes. Creó este libro para ayudar a comprender cómo ven el mundo las personas autistas.
Un libro que le permite comprender y aceptar mejor las diferencias de todos. “Quería que llegara al mayor número posible de personas, a aquellos que no saben nada al respecto, pero también a aquellos afectados por este trastorno que potencialmente pueden encontrar soluciones”.
Los síntomas de las personas autistas pueden variar de persona a persona. Para Anaëlle, esto se traduce principalmente en hipersensibilidad al ruido o a la luz. “Intenté explicar lo más posible mi vida diaria en este libro. Explico mis hipersensibilidades sensoriales, pero también digo que hay personas hiposensibles”.
El trastorno del autismo puede manifestarse de diferentes formas
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© Loïc Gazar – France Télévisions
Vivir en oscuridad, con luz tenue… Así es el día a día de esta joven residente de Le Havre, hipersensible a la luz y al ruido. “Necesito una atmósfera tenue, demasiada luz daña mis ojos y me da dolor de cabeza”.
Una forma de vida a la que su compañero, Charles, con quien comparte su vida desde hace siete años, ha tenido que adaptarse. “El diagnóstico aportó un lado algo lógico a su actitud. Una determinada causa tendrá una determinada reacción, por lo que si nos esforzamos por comprenderlo, se vuelve simple”. tranquiliza a Carlos.
Pero todavía requirió algunas adaptaciones.“Lo más complicado fue cocinar. A mí me da miedo todo lo que tenga que ver con el fuego y el calor, así que él es quien cocina, y muy bien, ¡así que es perfecto!” ríe Anaëlle.
Anaëlle y Charles son pareja desde hace siete años. Él la apoya a diario con su discapacidad.
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© Loïc Gazar – France Télévisions
Charles llegó a conocerla en sus tiempos de crisis. “Cuando ella está en un período de crisis o de cierre, lo mejor que puedo hacer es no hacer preguntas. Generalmente me siento a su lado, trato de tranquilizarla tocándola un poco. “Hay que hablarle con calma. A veces me pide que la deje en paz”.
Cuando salimos y ella empieza a tener convulsiones, a veces tengo que abrazarla fuerte para aislarla del ruido y la luz.
Charles, compañero de Anaëlle
Su complicidad permitió a Charles detectar el momento en que llegaba la crisis. “A veces hay estímulos, a veces ella se pone a moverse o a frotarse la oreja. Ahí entiendo que está en una situación que le molesta enormemente. Cuanto más pasa, más se rasca, a veces puede llegar muy lejos y entonces entiendo que tengo que aislarla porque necesita calmarse”.
“Por eso es fundamental explicar a los seres queridos cómo actuar en caso de crisis.añade la normanda. Sin este apoyo, rápidamente puede volverse muy complicado. Tener a alguien que esté tranquilo, que sepa qué puede pasar y cómo gestionarlo, puede ayudarnos a anticiparnos y guiarnos durante la crisis”.
Cada uno tiene su propio ritmo para vivir mejor con autismo. Anaëlle parece haber encontrado su vocación: será ilustradora de libros infantiles.
Con Elea Morel
