Bastante discreta sobre su vida privada, la música Jorane hizo recientemente una publicación en sus redes sociales con motivo del cumpleaños de su hijo, Manolo, que padece el síndrome de Dravet. Durante muchos años, la familia pudo contar con la ayuda de la organización Faro, Niños y Familias. Ella aceptó hablar con nosotros sobre su situación.
La vida de un músico en gira es difícil de conciliar con una vida familiar estable. Afortunadamente, Jorane y su socio, Éloi Painchaud, que forma parte del grupo Salebarbes, pueden contar con un entorno atento y muy presente. “Necesitamos ayuda, no podemos hacerlo solos”, nos dijo recientemente. Tenemos mucha gente extraordinaria a nuestro alrededor, lo que significa que Éloi, Salebarbes y yo podemos estar de gira en diferentes lugares de Quebec o de otros lugares, y todo va bien.
La música rara vez ha hablado del estado de su hijo, Manolo, que nació con el síndrome de Dravet, que provoca crisis epilépticas prolongadas y retraso en el desarrollo mental. Recientemente hizo una publicación en sus redes sociales para agradecer a la organización Le Phare, Enfants et Familles, que ha ayudado mucho a la pequeña familia en los últimos años. “A Manolo lo ingresaron cuando tenía 4 años, ahora tiene 18. Pero los primeros cuatro años de su vida habríamos necesitado muchísimo el Faro, ya entonces. Necesitábamos ayuda desde el principio.
Aquellos cuyo hijo haya recibido un diagnóstico (el Faro recibe a niños que padecen una enfermedad que limita su esperanza de vida, así como a sus familias) pueden pedir ayuda inmediatamente en el Faro, Niños y Familias”.
Ayuda ofrecida a las familias
Si se sincera sobre su situación es, en primer lugar, porque al alcanzar la mayoría de edad Manolo ya no podrá beneficiarse de la ayuda de la organización, que se ocupa principalmente de niños. Por ello quiso agradecerles destacando su contribución. “Creo que es un momento crucial, un momento en el que el cumpleaños número 18 de Manolo significó algo especial. Pero el motivo por el que no había hablado de ello antes era porque no sabía la aventura que me esperaba al tener a Manolo. Hablar de ciertas cosas antes de pasar por todas las dificultades a veces resulta un poco complicado. Tampoco queremos utilizar entrevistas para hacer terapia”. Pero ahora quiere ayudar a las familias que se encuentran en esta situación, explicándoles que deben mantener la esperanza. “El objetivo de hablar de nuestra situación familiar es darle energía a las personas que van a vivir esta situación, que acaban de tener un diagnóstico. Más bien, quiero hablar de mi situación para animar a la gente, para mostrarles que hay esperanza. Si esto es lo que les espera, hay ayuda disponible, hay una manera de superarlo, podemos superarlo”. También espera que los padres que se encuentran ante un diagnóstico como el de Manolo u otra discapacidad tengan el reflejo de pedir ayuda rápidamente y sepan que hay recursos a su alrededor para acompañarles en esta nueva vida.
en la musica
Aunque está menos presente en el mundo mediático, Jorane continúa con su intensa carrera musical. Recientemente compuso una sinfonía para la nueva producción de la coreógrafa Rhodnie Désir, que fue interpretada por la Orchestre Métropolitain, y también está trabajando con la coreógrafa estadounidense Rebecca Lazier. También colaboró con Felix & Paul Studios escribiendo música para una serie inmersiva sobre la Estación Espacial Internacional. “Estoy trabajando en muchos proyectos, ya sean videojuegos, danza contemporánea o escribiendo un próximo álbum. Actualmente estoy de gira en Quebec y se perfilan cosas para viajar al extranjero el próximo verano.
Todos sus proyectos y fechas de gira están en jorane.com
