Una residente de Outaouais que padece la misma enfermedad que Céline Dion padece síntomas similares a diario y dice que tiene dificultades para costearse la atención necesaria.
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La enfermedad sólo afecta a una entre un millón de personas y su rareza plantea muchos desafíos.
“Es un trabajo de tiempo completo”, dice Jessica Forgues. Lo que hago de lunes a viernes es intentar llegar al día siguiente”.
La Sra. Forgues dice que le tomó un tiempo poder ver a un neurólogo que pudiera diagnosticarla.
Explica que los médicos inicialmente creyeron que tenía epilepsia.
“Este tipo de síntomas también pueden estar relacionados con enfermedades más comunes”, indica el director general del Regroupement québécois des Maladies Orphanes, Jonathan Pratte. Por eso el diagnóstico puede ser más difícil.
El acceso al tratamiento también es raro.
La Sra. Forgues se enteró esta semana de que debe obtener medicamentos a un costo de $300 por semana junto con sus tratamientos.
Este es un gasto que ella no puede afrontar.
Celine Dion está a punto de estrenar su documental que destacará los problemas que rodean su enfermedad.
La señora Forgues espera que esto ayude a avanzar en la causa de las enfermedades raras.
Aunque se muestra optimista sobre el impacto de la liberación del cantante, la residente de Outaouais teme que el mensaje no se entienda bien.
“La gente como yo, en comparación con los multimillonarios, no experimentamos lo mismo”, dice. Todos sufrimos con esta enfermedad, pero ella también tiene el privilegio de poder pagar la atención que necesita”.
El documental “Yo soy: Céline Dion” se estrenará el 25 de junio.
