La federación del sueño coordina el tratamiento de patologías y trastornos del sueño y del estado de alerta con el fin de optimizar el itinerario asistencial a los pacientes según las especificidades de cada centro del sueño. El objetivo es asegurar el tratamiento de todas las enfermedades del sueño en adultos y niños: hipersomnias primarias y secundarias, trastornos respiratorios durante el sueño, trastornos motores y conductas anormales durante el sueño (parasomnias), insomnio y epilepsia relacionada con el sueño en niños…
Reunión con la doctora Fannie Onen, coordinadora de esta federación creada a finales de 2022 en torno a centros muy complementarios ubicados en 4 recintos hospitalarios del GHU.
La Dra. Fannie Onen es responsable de las unidades de sueño del departamento de Fisiología y Exploraciones Funcionales de Ambroise-Paré & Bicêtre, que cuenta con dos centros. También está afiliada a la unidad 1018-CESP del INSERM y al Centro de Sueño y Neurobiología de la Universidad de Pensilvania. También coordina la DIU de Medicina del Sueño y Envejecimiento de la Universidad Paris-Saclay.
¿Por qué una federación del sueño?
Los trastornos del sueño son extremadamente comunes en la población general. Representan tanto patologías específicas como patologías asociadas que pueden implicar a otras especialidades, haciendo de la medicina del sueño una disciplina transversal por excelencia.
El envejecimiento de la población y la creciente prevalencia de determinados factores de riesgo (obesidad, síndrome metabólico, factores ambientales, etc.) deberían provocar un aumento del número de personas afectadas por trastornos del sueño. Todo esto no deja de tener consecuencias para la organización de la atención al paciente.
En los últimos años, hemos asistido a un fuerte aumento de las solicitudes de tratamiento de patologías del sueño combinado con una oferta asistencial insuficiente. Ante este desajuste, nos pareció importante reunir nuestras fortalezas y habilidades complementarias distribuidas en 4 centros de la GHU AP-HP Université Paris Saclay.
¿Cuáles son las misiones de la federación?
Giran en torno a 3 ejes:
1. Mejorar el recorrido del paciente :
- optimizar la visibilidad de la oferta de atención a la somnología y las especificidades de los cuatro centros del GHU, la AP-HP, los médicos comunitarios y los pacientes;
- ofreciendo una única “puerta de entrada” para atender a los pacientes, según sus necesidades y ubicación.
2. TIENEmejorar la atención diagnóstica y terapéutica mediante:
- ampliar la gama de atención disponible y optimizar la atención en términos de calidad y costo;
- promover la intervención compartida de expertos de la federación, que pueda permitir una mejora en la atención, especialmente en el caso de patologías múltiples del sueño y pertenecientes a diferentes áreas de especialización.
3. Promover la investigación mediante:
- poner en común habilidades de investigación entre unidades;
- discutir los protocolos actuales;
- proponer proyectos conjuntos.
¿Cuáles son las especificidades de las diferentes unidades que componen la federación del sueño?
Cuatro centros muy complementarios conforman la federación:
En el hospital Antoine-Béclère, La unidad funcional multidisciplinaria de exploración-somnología funcional (EFM), dirigida por el Dr. Gabriel Roisman y junto a los doctores Svetlana Gataullina, Michel Petitjean y Myriam Seye, se ocupa de los trastornos del sueño en adultos, adolescentes y niños.
En el hospital Raymond-Poincaré, El laboratorio del sueño de adultos está dirigido por la profesora Hélène Prigent con sus colaboradores, los doctores Sarah Hartley, Antoine Léotard y el profesor Frédéric Lofaso. Este centro está especializado en el manejo de los trastornos del sueño y del estado de alerta en pacientes con discapacidad neurológica e insuficiencia respiratoria nocturna de origen neuromuscular. Es un “centro de competencia poco común en hipersomnia”.
Por último, las dos unidades funcionales del sueño del servicio de exploración fisiológico-funcional de dos centros Ambroise-Paré & Bicêtre (Dra. Fannie Onen, Dra. Sophia Keddache, Profesor Marcel Bonay) están especializados en el tratamiento de los trastornos respiratorios nocturnos (HAP, EPOC, fibrosis, etc.), síndrome de obesidad-hipoventilación, síndrome de apnea del sueño en pacientes polipatológicos con comorbilidades complejas, fragilidad en vejez, con polifarmacia en el contexto del dolor crónico y otras situaciones médicas complejas asociadas.
Otros dos servicios, que cuentan con una actividad de sueño integrada, También están adscritos a la federación del sueño. Se trata del departamento de otorrinolaringología del hospital de Bicêtre, dirigido por el profesor Jean-François Papon con los doctores Fanny Bense, Laurent Yona y Antoine Paul, y el departamento de cuidados intensivos y neurología pediátrica del profesor Jean Bergounioux con los doctores Nouha Essid, Mathilde Canon y Marie-Amélie. Rocchisani.
Los centros de la federación del sueño GHU trabajan en estrecha colaboración con la Réseau Morphée, una red de profesionales de la salud de Isla de Francia que participan en la gestión de los trastornos del sueño y que cuenta con un equipo operativo (asociación sin fines de lucro, financiada principalmente por el ARS Isla de Francia).
Un primer informe anual satisfactorio
Respondiendo a la convocatoria de proyectos en el marco de las 30 palancas AAP “ Devolver tiempo a los cuidadores”, Hemos creado un puesto de enfermera coordinadora cuya misión es asegurar la dirección de las solicitudes de atención y así mejorar el recorrido y la atención del paciente. Esta enfermera viaja a cada uno de los 4 sitios para trabajar en colaboración con los equipos.
También hemos implementado un cuestionario común de evaluación del sueño detallado para una mejor orientación en el recorrido del paciente.
El Dr. Léotard, anterior coordinador, presentó la federación a petición de la comisión de estrategia – relaciones con las universidades del CMEL, presentación que generó estímulos para el desarrollo de las actividades de nuestra federación.
Proyectos en perspectiva
Nuestro primer objetivo es garantizar el buen funcionamiento de la federación. Acabamos de dar la bienvenida a Virginie Bauwens, una nueva enfermera coordinadora que ha comenzado a trabajar con nosotros en varias áreas y, en particular, para mejorar la atención al paciente. Esto incluye la monitorización remota de pacientes que tienen dificultades con su tratamiento de ventilación nocturna (“coaching”) o aquellos que necesitan recordatorios de las reglas de higiene del sueño y la vigilia en el contexto de sus trastornos del sueño (entrevistas “educativas”). Evidentemente, también garantiza la orientación de las solicitudes (“el paciente adecuado, en el lugar adecuado, más rápidamente”).
También queremos desarrollar una cooperación bidireccional con la medicina comunitaria y mejorar la visibilidad de la oferta asistencial de somnología dentro de la GHU y las especificidades específicas de los 4 centros.
Para nosotros es especialmente importante el desarrollo de nuestras actividades de investigación y, en particular, la explotación de nuestras bases de datos. La medicina del sueño es una disciplina “joven” con muchas perspectivas científicas. El desarrollo de proyectos multicéntricos suele ser complejo y las capacidades de inclusión limitadas por la falta de apoyo humano y comunicación entre las diferentes unidades.
Vamos a crear personal investigador en torno a temas que son de especial interés para nuestros centros. Estos equipos también serán una oportunidad para que cada uno de sus miembros comparta sus proyectos de investigación actuales en su sitio.
Finalmente, queremos continuar la influencia científica de nuestra federación con conferencias sobre el sueño. De hecho, con el equipo educativo de la DIU de Medicina del Sueño y Envejecimiento que coordino, organizamos la primera edición de las “Jornadas Internacionales de Medicina del Sueño Paris-Saclay” el 6 de julio de 2023, sobre el tema “ La apnea del sueño – diferentes perspectivas ”.
Esta jornada reunió a alrededor de un centenar de especialistas implicados en la práctica e investigación de la medicina del sueño en torno a ponentes nacionales e internacionales de diferentes disciplinas. Esta reunión fue una oportunidad para que los responsables de las unidades del sueño de la federación, a quienes invité, presentaran los temas de sus unidades. Espero repetir estas experiencias en los próximos años.
