Aquejada de una enfermedad neurodegenerativa muy rara, organiza el primer karaoke para niños en Miramas

Aquejada de una enfermedad neurodegenerativa muy rara, organiza el primer karaoke para niños en Miramas
Aquejada de una enfermedad neurodegenerativa muy rara, organiza el primer karaoke para niños en Miramas
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“Entre la crisis sanitaria, las dificultades para encontrar una habitación y sobre todo mis estancias en el hospital para cambiarme, una vez al mes, mi vía central, mi tubo de yeyunostomía, cada dos meses, y someterme a operaciones pesadas una vez al mes, me había puesto. mi asociación un poco a un lado. Hoy estoy agotado. Los últimos meses han sido insoportables, pero tengo que reaccionar, de lo contrario estoy aburrido. Como me gusta decir, soy una persona discapacitada hiperactiva.“.

Miramassean Carine de Giacomi sufre el síndrome de Riley-Day o disautonomía familiar, una enfermedad neurodegenerativa muy rara que afecta a sus órganos, músculos y huesos.

Entretenimiento para el público en general una vez al mes.

A pesar de su fatiga, Carine decidió relanzar su asociación Petites mains de fée. Una estructura que le permite mejorar su vida diaria, financiando, en particular, la compra del material médico necesario para su atención.

Durante las vacaciones escolares de primavera organizo un karaoke para los niños.ella explica. Está previsto para el sábado 4 de mayo a las 15 horas, en el Colomb Hall. También obtuve un cupo para ofrecer, una vez al mes, eventos para el público en general. Talleres vinculados a mis pasiones, actividades manuales pero, sobre todo, canto.“, detalla la Miramasséenne, que participa en numerosas competiciones en la región.

Para ayudarme en mi lucha, puedo contar -y les agradezco- con el apoyo de mi familia, de los patrocinadores de la asociación, de los voluntarios del Vélo Club Miramas y de mis enfermeras. Es gracias a ellos que sigo“, concluye Carine de Giacomi, que espera que los pequeños miramasses vengan en masa para cantar este sábado 4 de mayo de 2024.

Para participar

El primer karaoke para niños de la asociación Petites mains de fée está previsto para este sábado 4 de mayo a partir de las 15 horas en la Sala Colomb de Miramas.

Entrada: 5 euros por niño con bebida gratis y obligatoria la presencia de un adulto acompañante (acceso gratuito).

Para ayudar a Carine de Giacomi y su asociación Petites mains de fée: 06 34 19 83 79. Facebook: asociación Petites mains de fée le combat de Carine.

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