La lucha de vivir con la enfermedad de Lyme.

La lucha de vivir con la enfermedad de Lyme.
La lucha de vivir con la enfermedad de Lyme.
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“Fue durante una paseo en el bosque en abril de 2015 que mi vida cambió.” Ese día, una garrapata irrumpió en el costado derecho de Michèle Baudry durante un paseo por los bonitos valles de Creuse. “Permaneció pegada a mí durante dos días sin que yo lo viera”, dice el de cuarenta años. Muy rápidamente el primero. Síntomas de Lyme han aparecido. Su cuello comenzó a endurecerse acompañado de eritema migratorio once días después. Gusta de 14% de la población mundialMichèle entró en un largo túnel plagado de obstáculos, incluido el de la detección.

En Francia, el diagnóstico se realiza mediante un muestra de sangre. Permite ver los anticuerpos contra la bacteria pero hay que esperar seis semanas después de que aparecen los primeros síntomas para verlos. “Ante mi eritema migratorio, mi médico me recetó antibióticos durante un mes”, afirma Michèle Baudry. Mientras tanto, su estado empeoró. “Muy cansado seguido de una enfermedad parecida a la gripe con una rigidez de nuca cada vez más insoportable. Perdí cinco kg en una semana. yo desarrolle mareode la taquicardia. Mi médico no entendía por qué mi estado empeoraba tanto a pesar de haber seguido el protocolo antibiótico”, dice Michèle. Sin ningún suspense, su serología es positiva. Sin embargo, la lucha está lejos de terminar.

Para Jeanne Salvi, los síntomas son muy diferentes. “Me picó una garrapata cuando tenía cinco años mientras estaba de vacaciones en la montaña. Al final del día, mi madre encontró el ácaro en mi cuelloy se lo quitó sin preocuparse demasiado”, explica la joven. Unas semanas después de este suceso, Jeanne Salvi declaró neumonía sin que se establezca ningún vínculo. Muy rápidamente aparecen otros síntomas. “me duelen las articulacioneslos médicos me dijeron que era crecimiento”, lamenta la joven.

Fue cuando cumplió 17 años que todo se aceleró. Dolor muscular y las articulaciones se vuelven más pronunciadas. Como Jeanne era muy atlética, los médicos pensaron entonces en un síndrome compartimental: un aumento de la presión intramuscular que daña los nervios circundantes, caracterizado por un dolor intenso. Cuando se descarta este riesgo, los médicos recurren a un trastorno completamente diferente. “Me dijeron que mis síntomas no correspondían a nada médico y que fue psiquiatria. Tuve que tragar un cóctel de tratamiento neuroléptico que me hizo sentir aún peor”.

El diagnóstico extranjero

Al no encontrar respuesta en Francia, Jeanne decide valerse por sí misma. Muy rodeada de sus padres, investigó mucho. “A acupunturista Me remitió a un médico de cabecera que tenía la enfermedad de Lyme. Luego me hice un análisis de sangre en Francia que resultó negativo y otro en Suiza que resultó positivo”, cuenta Jeanne.

Fue en 2021 cuando su estado de salud empeoró. “Perdí el uso de mis piernas y mi brazo izquierdo.“. Su vida se vuelve cada día más complicada, lo que le impide leer y escribir. “Fui a un hospital en Hamburgo durante cinco semanas. Me dieron tres antibióticos diferentes, hierbas, ozono y fototerapia”.

Soledad ante los médicos franceses

Para protegerse del destino, Michèle y Jeanne se lanzan solas a un vía terapéutica no convencional en Francia. Cuando la primera conduce 150 kilómetros para ver a un médico que accede a tratarla, la segunda se aventura a Lyon para intentar recuperar el uso de su brazo. “Me puso un goteo de antibióticos todas las noches y gracias a él pasé de 50 comprimidos al día a cero”, sonríe Jeanne Salvi.

Hoy Michèle ha conseguido, tras una dura lucha, obtener una reconocimiento ALD. Porque sí, sus problemas de memoria, sus dolores migratorios, sus dolores de cabeza y sus problemas de concentración que le induce esta bacteria le impiden ejercer una actividad profesional. En cuanto a Jeanne, recuperó el uso de su brazo y pudo volver a la universidad y al deporte. “Sufrí tanto por no poder caminar que encontrar mis zapatillas de deporte es un verdadero alivio”, confiesa Jeanne.

El dolor insoportable

Sin embargo, otros nunca llegan a la etapa de cicatrización. Este es el caso de Elodie Rousselle. Sufriendo una parálisis cerebral que afecta sus músculos desde pequeña, la vida de la joven de 23 años es sinónimo de sufrimiento. Perdió el uso de sus piernas en 2010. “Sufrí el martirio, Sentí que mis piernas se estaban deformando“, dice la joven. Durante muchos años, Elodie fue sometida a intervenciones quirúrgicas y tratamientos duros. Nada ayudó, su condición empeoró con dolores que le impedían sentarse. “Los médicos terminaron diciéndome que mi caso estaba relacionado con la psiquiatría y que yo intentando llamar la atención hacia quienes me rodean”, se lamenta.

Elodie Rousselle también encontró las respuestas a sus preguntas en Alemania, donde le diagnosticaron la enfermedad de Lyme. Para los médicos alemanes, es posible que ella sea portadora de bacterias “Borrelia burgdorferi sensu largo” desde su infancia. Desgraciadamente su estado no ha hecho más que empeorar a pesar de numerosos tratamientos basados ​​en antibióticos, ozono y fototerapia. Hoy la joven vive en la cama. Cada viaje es una pesadilla. “A veces me pregunto si sobreviviré al dolor”. ella dice.

Detener la caza de brujas

Para Michèle, Jeanne y Elodie, el reconocimiento de esta enfermedad es deplorable. “Los médicos en Francia me robaron la vida. Si me hubieran escuchado, tal vez no estaría en este estado”, lamenta Elodie Rousselle. “Los médicos franceses deben formarse mejor e interesarse por los estudios extranjeros”, subraya Michèle Baudry.

Las tres mujeres ahora son parte de La asociación France Lyme. Esperan avances legislativos que permitan avances terapéuticos reales y para detener la caza de brujas. “Los médicos franceses que prueban terapias extranjeras son detenidos por orden médica. Este es el caso de mi médico en Lyon, que está siendo procesado”, afirma Jeanne Salvi.

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