“Los primeros síntomas comenzaron en la mano izquierda.“, recuerda Romain Legent. A sus 37 años, recuerda los primeros signos : “Empecé a sentir opresión con espasmos. Una mañana me desperté, había perdido toda la fuerza en mi mano izquierda.“.
Después de varios meses de exámenes médicos sin ponerle nombre a la enfermedad que lo aqueja, El hospital universitario de Rouen finalmente le diagnosticó la enfermedad de Charcot., enfermedad degenerativa o esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que ataca a las “motoneuronas”, las neuronas encargadas de controlar ciertos músculos. Entre 7.000 y 8.000 personas padecen la enfermedad en Francia.
“fue un asombro totalcontinúa Romain Legent, cuando te hablan de esta enfermedad, te dicen que tu cuerpo se dañará, que los placeres de la vida se complicarán, o incluso desaparecerán, y se predice que tendrás una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Todos tus planes, todos tus sueños se detienen.“
“Pensé que la desesperación me iba a matar”
El shock no desaparece inmediatamente y las primeras semanas son “muy dificilel explica, Pensé que la desesperación me iba a matar antes de la enfermedad.“.
Sus síntomas evolucionan, poco a poco: “dDesde enero he tenido muchas dificultades para caminar debido a la pérdida de fuerza en las piernas y rigidez. Desde hace un mes, la pérdida de fuerza se ha extendido a mi mano derecha.“. Es difícil en estas condiciones vivir o trabajar como antes, incluso si “Me dijeron que siguiera viviendo lo más normalmente posible.“.
El ingeniero pudo continuar con su actividad”con alojamiento, teletrabajo y terapia a tiempo parcial“, sin dejar de realizar actividades físicas”necesario para frenar la enfermedad“, mientras disfruta”de todos los momentos” con sus seres queridos.
“Usted no está solo”
Si la ELA ataca el cuerpo, la moral también está muy afectada. Como explica Romain Legent: “somos muy pocos, nos sentimos aislados“Éste es uno de los motivos que le han empujado a venir a declarar, el que quiera”envíe un mensaje a los pacientes: si vive en Normandía y tiene la enfermedad de Charcot, no está solo“.
Este mensaje también responde, según él, a falta de estructuras para los pacientes en la región : “A nivel local, no conozco ninguna asociación o grupo de apoyo sobre la enfermedad de Charcot. Conocer a otros pacientes es complicado”.
Para luchar contra la enfermedad, Romain Legent lanza también un llamamiento al público en general para “hacer una donación a la asociación ARSLA, ( www.arsla.org). Los fondos se utilizarán para financiar proyectos de investigación. y ayuda humana y material a pacientes y cuidadores“.
