Esa tarde fue la tercera vez que el grupo se reunió. Todos los participantes padecen esclerosis múltiple y son seguidos en el hospital de día (HDJ) del departamento médico del hospital de Draguignan. Magali Ceglia, enfermera del HDJ, supervisa estos encuentros con Catherine Charbonnier y Bénédicte Gorny, las dos delegadas del Var de la asociación francesa de esclerosis múltiple (AFSEP), que apoya a los pacientes y a sus cuidadores (1).
Una primera ronda de discusión permite que todos se presenten y expliquen lo que esperan de la reunión. Hay quienes, como Sandrine (2), tienen años de experiencia con la enfermedad. Ha pasado por diferentes tratamientos, ya no cuenta las sesiones de fisioterapia y desde el primer momento motiva al grupo: “No debes rendirte”. Otros, como Lydie, son novatos. “Me diagnosticaron hace unos meses. Estoy buscando información”.
El aspecto del grupo se corresponde bien con la realidad de la enfermedad, que afecta principalmente a las mujeres: entre los pacientes de todas las edades sólo hay un hombre, de cuarenta años. Algunos sólo descubrieron su enfermedad cuando tenían cincuenta años; otros, como Laura, cuando apenas eran adultos. “Tuve que luchar para terminar mis estudios con éxito” ella confía.
“Fatiga permanente”
Todos ellos tienen en común haber vivido un período más o menos largo de deambulación médica, antes de beneficiarse finalmente del diagnóstico correcto (y del seguimiento que conlleva). “Tuve todos los síntomas durante mucho tiempo; viví años con EM sin saberlo, fue el fisioterapeuta quien finalmente me remitió”.confía Géraldine.
Su segundo punto en común: “Un cansancio permanente que siento todo el tiempo”testifica un primer paciente; “períodos de agotamiento físico que afectan la moral”, confirma por un segundo. Un tercero concluye, como advertencia a quienes entran en la enfermedad: “Este cansancio tan frecuente me anima a hacer demasiado cuando estoy bien, ¡aunque eso signifique pagar un alto precio después! Hay que saber escucharse a uno mismo y no exagerar”. Sin embargo, teniendo cuidado de no detenerlo todo. “Cuanto más descanso, más dolor tengo. La actividad física es esencial”.
Dificultades sociales y profesionales.
La conversación continúa, los temas se suceden. Venimos a hablar de trabajo. “Me despidieron por incapacidad, obtuve el reconocimiento como trabajador discapacitado, pero estoy en paro desde hace casi un año y he tomado medidas para reciclarme. Veo que las cosas no avanzan ni rápido. Es una cuestión de ansiedad”.confía Nathalie. “AFSEP puede ayudarle a responder este tipo de preguntas, Luego intervienen sus dos delegados. Podemos ponerlo en contacto con personas que puedan brindarle apoyo”.
Otro paciente responde: “Aún no he completado mi expediente MDPH (3) para el reconocimiento de trabajador discapacitado. Por el momento sigue bien…”.
“Hazlo ahora mismo, aconseja Nathalie. El proceso es largo, hay que anticiparse.” Olivier comenta: “Tengo suerte de ser independiente, puedo adaptar mi ritmo de trabajo, de lo contrario habría tenido que parar”.
La mirada de los demás.
La conversación vuelve a desviarse: el grupo discute cómo los ven los demás, la dificultad para hacer comprender la propia enfermedad, las desventajas invisibles. “La imagen de la silla de ruedas asociada a la enfermedad sigue muy presente”, confirma la enfermera. Interroga al doctor Damien Muguet, el neurólogo que dirige el HDJ, que vino a escuchar los debates sobre este tema. De los sesenta pacientes que sigue, sólo una persona está en silla de ruedas…
“Hay quienes piensan que estamos actuando y quienes se preocupan demasiado. Necesitamos tranquilizar mucho a quienes nos rodean”.señala Sandrine. “Es verdad, bromea Olivier, dando una propina. eso [sa] la mujer leerá en el periódico” : “¡Siempre trato de caminar detrás de ella para que no vea si estoy luchando!” Las lenguas se aflojan. No es el único que disimula los síntomas para no preocupar a sus allegados.
La reunión llega a su fin. Entonces es cuando Laura empieza: para afrontar sus problemas urinarios, su urólogo le sugiere autocateterizarse. “Me parece muy intrusivo. Me gustaría recibir comentarios para saber qué cambia esto realmente en términos de calidad de vida”. Olivier interviene: “Lo admito, para mí es menos estresante tener que encontrar un baño”. Inmediatamente es interrumpido por las risas de los participantes. “¡Definitivamente es un poco diferente para los hombres!”
“Lo bueno es que logramos restarle importancia al drama., Olivier concluye aparte al final de la reunión. El buen humor y el autodesprecio son esenciales para afrontar la situación”. También lo hace el apoyo de un grupo de pares.
1. AFSEP: Bénédicte Gorny 06.51.92.91.90. y Catherine Charbonnier 06.13.60.40.87.
2. Se han cambiado los nombres de los pacientes.
3. Hogar Departamental para Personas con Discapacidad (MDPH).
