Le dieron 40 años de vida. Ya tiene 42 años y disfruta cada minuto como si fuera el último. Incluso si eso significa aturdir a quienes lo rodean y hacer sudar frío a su madre. “¡Todavía tengo 16 años!” », dice Jean-François Fortin, con risueños ojos azules, sentado en su silla de ruedas.
Publicado a las 1:28 a.m.
Actualizado a las 5:00 a.m.
Sufre atrofia muscular espinal tipo 2, una rara enfermedad genética hereditaria que provoca la degeneración de los músculos, incluidos los esenciales para respirar y tragar.
“Cuando era joven podía levantarme y comer solo”, explica sentado en la cocina de la casa familiar, que dispone de ascensor. “Con el tiempo, perdemos todas nuestras capacidades. »
El informático, que vive con sus padres y su hermana menor que padece la misma enfermedad, necesita ayuda para realizar todas sus actividades diarias. Pero eso no le impide hacer paracaidismo (lo hizo) y viajar.
Hace dos semanas voló a Colombia con su padre y un amigo. En estos momentos probablemente esté tomando el sol en una playa, disfrutando de un calentado –un almuerzo tradicional colombiano que le “encanta”– o recorriendo el país en autobús.
Todo ello, gracias a los avances de la medicina. Durante tres años, Jean-François Fortin recibe inyecciones de Spinraza, un fármaco que detiene la progresión de su enfermedad. También lo sigue un terapeuta respiratorio del programa nacional de asistencia ventilatoria domiciliaria (PNAVD), afiliado al Centro de Salud de la Universidad McGill (MUHC).
FOTO ALAIN ROBERGE, LA PRENSA
El programa permite el préstamo de dispositivos especializados para compensar una discapacidad relacionada con las funciones respiratorias.
El PNAVD le da acceso a un dispositivo respiratorio conocido como “bipap” y a otro “asistencia para la tos”. Duerme con el primero y utiliza el segundo todos los días para limpiar sus secreciones y “entrenar” su caja torácica para que se mantenga flexible.
Su terapeuta respiratoria, Véronique Adam, puede controlar de forma remota sus datos respiratorios e incluso modificar los parámetros de su “bipap” si es necesario. “Le permitimos tener calidad de vida”, afirma el subdirector clínico del PNAVD del MUHC. Si no tuviera estos dispositivos, sería hospitalizado. »
Jean-François Fortin estuvo varias veces en cuidados intensivos debido a infecciones pulmonares. Esto ya no es así desde 2010, cuando empezó a utilizar estos dispositivos.
Se siente “nuevo” después de una noche de 8 o 10 horas de sueño con su “bipap”. Siempre lleva el dispositivo en su mochila, “con tres pares de sombreros de pescador, porque nunca sabes cuánto tiempo vas a estar fuera”, explica con una sonrisa.
La enfermedad no es un obstáculo
Según él mismo reconoce, a Jean-François Fortin le gusta la fiesta. Nunca dejó que la enfermedad lo detuviera. Sus numerosos viajes, todos inmortalizados en su espalda mediante tatuajes, lo atestiguan.
“Hay médicos que quieren desanimarte y decirte: ‘Ni siquiera deberías viajar, sal de casa'”, afirma Jean-François Fortin.
Él no los escucha. Simplemente ya no los ve.
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La subdirectora clínica del programa, Véronique Adam
Según Véronique Adam, persisten los prejuicios hacia las personas en su situación. “El personal sanitario suele tener opiniones un tanto encontradas sobre la calidad de vida de los pacientes con discapacidad”, afirma. Muchas veces piensan que no se hace nada en la vida. »
Pero hay buenos samaritanos. Como este taxista que lo llevó a casa en Terrebonne, lo metió en su cama y le puso su mascarilla “bipap” para no despertar a sus padres durante la noche.
Y estos “locales” en Colombia, que se han hecho amigos, que acceden a guardar su colchón viscoelástico o su picadora de carne (debe comer alimentos blandos, de lo contrario corre el riesgo de ahogarse) para su próxima estancia allí.
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Jean-François Fortin, que nunca dejó que la enfermedad le detuviera
“JF”, como lo apoda su terapeuta respiratorio que lo sigue desde hace 15 años, tiene el don de hacer amigos donde quiera que vaya. Tiene “carisma”. “Siempre está dispuesto a participar en proyectos”, añade Véronique Adam. También aparece en vídeos formativos destinados a profesionales de la salud.
Con su testimonio en La prensaJean-François Fortin quiere animar a las personas que padecen una enfermedad neuromuscular como él a utilizar dispositivos respiratorios que puedan mantenerlos con vida. Al principio se mostró reacio a utilizarlos.
También quiere “educar al mundo”. “La población que ve máquinas, al principio, es como si fuera un extraterrestre. Pero cada vez más, el mundo ya ni siquiera me mira. »
Jean-François Fortin sueña ahora con visitar Grecia, un proyecto que bien podría hacerse realidad. “¡Estaba esperando encontrar a alguien fuerte!” » dijo en broma.
¿Fuerte? “¡No son más que pasos allí!” »
Jean-François Fortin encontró a alguien. Ya sólo queda adaptar las ruedas de tu silla de ruedas. Para seguir conduciendo. A 100 millas por hora.
4000 pacientes seguidos
Aproximadamente 4.000 adultos y niños quebequenses se benefician del programa nacional de asistencia ventilatoria domiciliaria (PNAVD), ofrecido por el Centro de Salud de la Universidad McGill (MUHC) y el Instituto Universitario de Cardiología y Neumología de Quebec (IUCPQ) – Universidad Laval.
Sufren, por ejemplo, enfermedades neuromusculares, enfermedad pulmonar obstructiva crónica o lesiones de la médula espinal. Viven en casi todas partes de Quebec, a veces tan lejos como James Bay. “El objetivo de todo esto es evitar hospitalizaciones”, afirma Véronique Adam.
El PNAVD existe desde hace unos treinta años. Sus terapeutas respiratorios han desarrollado “una especial experiencia”, subraya. “Somos reconocidos en Estados Unidos. »
