Unas 85.000 personas viven con la enfermedad celíaca en Quebec y, aunque la tendencia sin gluten en los últimos años ha mejorado su calidad de vida, muchos problemas persisten. Por este motivo, Cœliaque Québec coorganiza un primer foro ciudadano que reunirá a pacientes, diversos profesionales de la salud, responsables de programas universitarios y profesionales de la industria alimentaria.
Publicado ayer a las 7:09 a.m.
Katrine Desautels
La prensa canadiense
Este foro, que tendrá lugar el sábado en el campus MIL de la Universidad de Montreal, tiene como objetivo elaborar un plan de acción para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad celíaca.
Los organizadores también esperan que el evento contribuya a la formación de futuros nutricionistas y médicos para prepararlos para ayudar mejor a los pacientes celíacos.
La enfermedad celíaca a veces se denomina “enfermedad camaleónica”, indica Edith Lalanne, directora general de Cœliaque Québec, ya que puede manifestarse con 200 síntomas diferentes. Un buen número de personas presentará síntomas digestivos (diarrea, dolores de estómago, pérdida de peso, etc.). Signos bastante poco reconocidos: una proporción importante de pacientes presentará síntomas no clásicos, como anemia, osteoporosis, problemas de fertilidad, especialmente en mujeres, o incluso confusión mental.
“Es una enfermedad autoinmune, por lo que hay un defecto en el sistema inmunológico y cuando la persona ingiere gluten […] el sistema va a la guerra y en lugar de atacar únicamente al gluten, atacará, por ejemplo, al intestino”, resume M.a mí Lalanne.
Es este criterio “autoinmune” el que distingue la enfermedad de la intolerancia al gluten, donde las personas aún pueden tener síntomas digestivos molestos.
Las personas que viven con la enfermedad celíaca también son propensas a la autoexclusión de la vida social y, en ocasiones, este rechazo proviene de quienes les rodean. Este es un punto ciego de la enfermedad por la cual Ma mí Lalanne espera que del foro surjan posibles soluciones.
Al no existir un tratamiento farmacológico, el remedio consiste en cambiar la dieta para evitar cualquier fuente de gluten. Algunas personas tenderán a autoexcluirse por miedo a contaminarse y enfermarse en público, explica M.a mí Lalanne. En otros casos, quienes lo rodean excluirán a la persona invitándola menos a reuniones o no tomándose en serio su enfermedad.
Largos tiempos de diagnóstico
Los retrasos en el diagnóstico de la enfermedad son una de las principales dificultades, según el director general de Cœliaque Québec. “Tan pronto como la persona presenta síntomas, se produce una especie de divagación médica, a veces se confunde la enfermedad”, afirma.
METROa mí Lalanne dijo que hace unos diez años los tiempos de diagnóstico eran de unos 12 años. Hoy en día puede tardar dos o tres años, pero no es raro ver retrasos de seis años. El director espera que el futuro plan de acción analice ideas para reducir estos retrasos.
Desde 2012, las regulaciones de Health Canada exigen que los fabricantes declaren las fuentes de gluten en la etiqueta de la mayoría de los alimentos preenvasados vendidos en el país, lo que ha cambiado la vida de las personas con enfermedad celíaca.
Además de las normativas, una cierta tendencia alimentaria hacia los sin gluten ha contribuido a diversificar la oferta en los lineales. “La opción sin gluten estuvo de moda durante varios años, por lo que arrojó luz sobre esta dieta y significó una explosión de productos, que es perfecto para las personas celíacas”, menciona M.a mí Lalanne. La tendencia continúa y estamos muy contentos con eso. »
Sin embargo, estos alimentos son más caros que sus equivalentes con gluten. “Con la medida fiscal que existe actualmente, las cantidades que recibe la gente son irrisorias”, lamenta M.a mí Lalanne.
Para un adulto, los gobiernos provincial y federal ofrecen un crédito fiscal en la sección de gastos médicos de la declaración de impuestos. La persona debe conservar todos los recibos de la compra, identificar los productos sin gluten y encontrar el precio de un artículo comparable con gluten, luego calcular la diferencia ponderada. “Es muy complicado y se necesita una buena educación financiera para poder completar ese informe fiscal al final del año. Por eso no hay mucha gente que lo haga. Sabemos que aproximadamente una de cada cuatro personas hace este ejercicio”, afirma.
Según ma mí Lalanne, necesitamos mejorar el acceso, particularmente para las personas de bajos ingresos. Recuerde que este es el único tratamiento para la enfermedad.
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