El 15 de mayo, el coro Poly’Songs organizó un gran concierto gratuito en torno a la enfermedad de Charcot (ELA) y Arnaud Trémolet en el teatro Maison du peuple, cedido amablemente por el municipio. Durante la velada se recaudaron más de 3.000 euros para la investigación contra esta enfermedad.
Por invitación deArnaud Trémoletafectado desde hace tres años por la enfermedad de Charcot, Jean-Bautista Tissot Había preparado un programa de canciones y bailes con varios artistas que respondieron con espontaneidad y gentileza. La velada benéfica no requirió precio de entrada, sino la participación gratuita del público que fue especialmente generoso. Nada menos que 3.300€ se recaudaron para la ocasión gracias al gatito y a los pasteles preparados por la familia de Arnaud y vendidos durante la velada. El cheque fue entregado este sábado 29 de junio a Aranud Trémolet por cathy calma, el presidente de la asociación Poly’songs, en presencia de varios cantantes y bailarines. Se le dará a ARSLA – Asociación para la Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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« Esta velada fue todo un éxito. », declaró el presidente antes de agradecer a todos los participantes: “ las maravillosas pequeñas bailarinas de Agnès Péladan, los cantantes de Poil à grather de Philippe Valentin, los músicos del club social de Ukulélé dirigido por Anne Marie Rivemale, la bailarina profesional Johanne Charlebois, la compañía Agua por favor, las nanas de Berges Folles y Por supuesto, todos los cantantes de Poly’song, mención especial a Jean-Baptiste Tissot, que coordinó el conjunto. ».
Cathy Clames resaltado ” una movilización amplia y generosa », antes de dirigirse a Arnaud Trémolet: “ Me quito el sombrero ante ti Arnaud, que has puesto tanta energía en este asunto, nos das a todos una gran lección de determinación y energía. ».
Con gran emoción el incansable cincuentón recibió estas palabras y agradeció a todos aquellos que espontáneamente lo apoyaron en este empeño. “ Es un mundo que no conocía, les agradezco a todos por lo que hicieron, lo pasé muy bien, estoy listo para hacerlo nuevamente, saben que tomamos medidas, porque en esta enfermedad incurable a partir de ahora, el tiempo se esta acabando », declaró Arnaud Trémolet. Desde el anuncio de su enfermedad en abril de 2021, explica que ha decidido “ luchar y no sufrir para hablar lo máximo posible de esta enfermedad para que las cosas avancen ».
Desde hace varios meses, con la ayuda de su esposa, que insiste en la importancia de estas veladas ” para celebrar la vida », multiplica las iniciativas para llegar al público en general y sensibilizar sobre la investigación.
Una asociación Millavie
A corto plazo, seguramente antes del inicio del curso escolar, el Millavois explica que creará una asociación local “ crear un vínculo entre el centro ALS de Montpellier y Millau “, servirá de relevo para los pacientes que a menudo se encuentran muy aislados y les permitirá encontrar referencias locales, asistencia personal, médicos, logopedas, fisioterapeutas, etc. “ Equipo Arnaud de Millau » debería ver la luz en los próximos meses.
En otoño, Arnaud organizará un debate cinematográfico en torno a la película.Olivier Goy “Verano Invencible”. El hombre, también afectado de ELA, es desde hace varios días presidente de la asociación nacional convertida desde entonces en la Fundación ARSA.
« Intentaremos hacer otros eventos, el objetivo principal es que la gente hable. » asegurar Arnaud Trémolet antes de recordar que “ Según cifras oficiales, cada día en Francia se diagnostica ELA a cinco personas, de los cuales entre un 10% y un 15% son casos genéticos. Representan en todos 1700 pacientes por año y otras tantas muertes. El’la esperanza de vida promedio es de 3 a 5 añosy la investigación no avanza ».
