Benjamin Murgis, ex policía, es el padre de Antoine, de 12 años, que padece distrofia muscular de Duchenne. Hoy en silla de ruedas, su hijo es el motor de su compromiso con la Teletón 2024. Un desafío deportivo, una búsqueda de esperanza y un amor inconmensurable, son los motores de este padre que está dispuesto a todo.
En la sala de prensa esa mañana, en el marco de una conferencia relacionada con la edición 2024 de la Teletón,El testimonio de Benjamin Murgis conmocionó a la audiencia. Este padre, ex policía, vio su mundo patas arriba en 2017, cuando a su pequeño Antoine, que entonces tenía cinco años, le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que destruye gradualmente los músculos. “Antes de eso todo estaba bien”, recuerda con los ojos húmedos y la voz temblorosa. “Antoine caminó, corrió. Y entonces todo cambió”.
Antoine, que ahora tiene 12 años, está en silla de ruedas. Pero contrariamente a lo que podría imaginarse, no es un niño abatido. “Está feliz, sigue sonriendo”, dice Benjamín. Pero es una realidad que pesa mucho, porque la enfermedad está ahí, omnipresente.
“Nos apoyaron en cada paso del camino”
El padre tuvo que jubilarse anticipadamente para poder cuidar de su hijo. Detrás de este “sacrificio” diario se esconde otra lucha: la de la esperanza. Una esperanza alimentada por el AFM Téléthon, que apoya la investigación, pero también por otra asociación especialmente querida, “Les Képis Pescalune”. Fundada a principios de los años 2000, esta asociación ofrece ayuda a niños enfermos y huérfanos de policías. “Sólo tienen una idea en mente: hacer soñar a los niños”, dice Benjamin con emoción palpable en su voz. “Nos apoyaron en cada paso del camino”.
Pero Benjamín no se contenta con recibir. Quiere actuar, dar esperanza a los demás. “Si todos participaran, si todos los pueblos recolectaran donaciones, el Teletón sería aún más fuerte”, afirma. “Quizás algún día Antoine pueda tener acceso a este tratamiento que detenga la enfermedad”.
Pascale Loison, coordinadora de la AFM Gard Sud, ha sido testigo de la evolución de Antoine durante varios años. “Conozco a Benjamin y Antoine desde hace algún tiempo. Intervine en la escuela de Antoine para concienciar a sus compañeros sobre la enfermedad”, explica. “Antoine ya es un niño grande, pero la enfermedad persiste. Todos esperamos que algún día la investigación encuentre un tratamiento para detener esta enfermedad”.
“Una hora para una vida”
Actualmente se ha desarrollado un tratamiento de terapia génica, pero llega demasiado tarde para Antoine, cuya enfermedad ya está demasiado avanzada. “Pienso en otro niño, Sacha, que a los 6 años se benefició de este tratamiento”, explica Pascale con emoción. “Sacha estaba en la etapa en la que estaba Antoine a esa edad, ya no podía subir escaleras, estaba a punto de pasar a una silla de ruedas. Hoy, después de este tratamiento, salta a la rayuela y sube escaleras”. Benjamín hace una pausa. Y agrega: “Es una inyección, una infusión, dura una hora. Una hora para una vida. Un segundo nacimiento…”
Un desafío deportivo: sensibilizar y apoyar la causa
Este año, para la Teletón 2024, Benjamín decidió asumir un inmenso desafío físico para llamar la atención, generar conciencia y apoyar la causa. Con la asociación Les Képis Pescalune, conectará Montluçon, la ciudad natal de Antoine, con Aimargues, en cuatro días en bicicleta. A su llegada, pasará el testigo a Vincent Noyer, que intentará una hazaña deportiva extraordinaria: 5.000 flexiones, 5.000 abdominales, 5.000 saltos de tijera, 80 kilómetros de carrera, 300 kilómetros de bicicleta y 96 toneladas de press de banca. . acostado, todo en 48 horas.
“Es para Antoine, es para todos los niños”
“Es para Antoine, es para todos los niños”, concluye Benjamin con expresión decidida. Por ahora la lucha continúa, llevada por un padre cuyo amor y determinación, no tienen dudas, no tienen límites.
