El Laboratorio de Innovación Digital (LINC) de la CNIL publica un mapa de los almacenes de datos sanitarios en Francia. Esta herramienta tiene como objetivo documentar las iniciativas de los diferentes actores que constituyen estas bases de datos, particularmente en el contexto de la investigación.
¿Qué es un almacén de datos de salud (EDS)?
Las EDS son bases de datos creadas durante un largo período y destinadas a ser reutilizadas principalmente con fines de dirección (gestión, control y administración de la actividad) e investigaciones, estudios y evaluaciones en el campo de la salud. Pueden ser creados por actores tanto públicos (como un establecimiento sanitario público) como privados (como un intermediario de datos o una startup), siempre que se respete el marco jurídico aplicable.
Para saber más sobre EDS, consulte la publicación “Procesamiento de datos sanitarios: ¿cómo distinguir entre un almacén y una investigación y qué consecuencias?” » en el sitio web de la CNIL.
¿Por qué LINC publica este mapa?
La CNIL desempeña un papel de regulador de los datos personales en general y de los datos sanitarios en particular. Así, apoya, autoriza (en determinadas hipótesis) y controla la implementación de estos almacenes de datos sanitarios.
Ante la proliferación de estos últimos y de las organizaciones que deseaban crearlos, parecía especialmente útil crear una herramienta que permitiera comprender la dinámica en funcionamiento y mejorar la transparencia del uso de los datos sanitarios en el marco de la investigación.
¿Qué datos se presentan en este mapa?
Este mapeo también permite “materializar” la existencia de almacenes de datos sanitarios y recordar a las personas (preocupadas o no) que sus datos se utilizan en el contexto de la investigación, la gestión o la evaluación de la actividad. De manera simétrica, los líderes de proyectos pueden utilizar esta herramienta para explorar investigaciones actuales y encontrar proyectos que puedan ser relevantes para su propia investigación..
Este mapeo proporciona acceso a archivos sobre establecimientos que incluyen:
el nombre y descripción del actor que gestiona el almacén; la condición del actor (público, privado o privado sin fines de lucro); su ubicación geográfica; el nombre y una descripción del almacén gestionado por este actor; la fecha de la autorización de almacén o declaración de conformidad (si procede).Para obtener más información sobre cómo funciona el mapeo, consulte el artículo LINC dedicado.
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