Salam Kabbani sonríe y muchas de sus frases terminan en risas.
Eso tiende a enmascarar el hecho de que contrajo COVID-19 hace tres años y nunca mejoró.
El farmacéutico de Overland Park, de 34 años, es uno de los 17 millones de estadounidenses que luchan contra el COVID prolongado, una constelación amorfa de síntomas que los científicos apenas comienzan a comprender y que la mayoría de los médicos luchan por tratar.
Kabbani enfrentó meses sin poder trabajar. Durante días, apenas podía levantarse de la cama. Sólo tomar una ducha la agota. Se marea sin previo aviso. Su cerebro se nubla. Y si se esfuerza aunque sea un poquito demasiado, su cuerpo simplemente se debilita y se ve obligada a meterse en la cama.
“La cantidad de personas que dicen: ‘Oh, pero te ves bien’”, dijo Kabbani, con una risa aflorando a la superficie. “Bueno, sí, ya sabes, no estoy sangrando por los ojos. Pero estoy muy discapacitado”.
Dado que solo el 13,5 % de los adultos optan por recibir la vacuna COVID más reciente, un número creciente de expertos en atención médica y defensores de los pacientes están haciendo sonar la alarma. La única forma segura de evitar contraer COVID prolongado, que se cree que afecta a un tercio de las personas infectadas con el virus SARS-CoV-2, es evitar contraer COVID.
Una vacuna actualizada, que algunas personas también omitieron el año pasado, es la mejor manera de lograrlo. Pero los funcionarios de salud pública dijeron que enfrentan fuertes obstáculos en sus esfuerzos por compartir ese mensaje.
La fatiga pandémica y la “propaganda anti-vacunas”, dijo el Dr. George Turabelidze, epidemiólogo del estado de Missouri, se interponen en el camino. Ahora se espera que Robert F. Kennedy Jr., un conocido escéptico de las vacunas, tenga un papel importante en la nueva administración de Donald Trump.
Pero la gente no debería dejarse llevar pensando que la COVID será como un resfriado, afirmó Turabelidze.
“Algunas personas, incluso con COVID leve”, dijo, “desarrollan COVID prolongado”.
Y el COVID prolongado, dijo Jenna Hopkins, terapeuta ocupacional de University Health, “está arruinando la vida de las personas”.
La encuesta de pulso familiar más reciente de la Oficina del Censo de EE. UU. encontró que el 18,6 % de los adultos de Missouri y el 16,5 % de los adultos de Kansas dijeron que habían experimentado síntomas de COVID prolongado. A nivel nacional, cerca de 45 millones de los 250 millones de adultos del país dijeron haber tenido COVID prolongado en algún momento.
La enfermedad puede afectar a cualquier persona que contraiga COVID, sin importar su edad, sexo o estado de salud general. Puede persistir durante meses o años. Puede ser relativamente leve o completamente incapacitante.
Y aunque la gravedad de una infección inicial por COVID no parece influir en si alguien contrae COVID prolongado, la cantidad de veces que una persona contrae COVID podría ser un factor. En otras palabras, cada vez que contraes el virus hay otra oportunidad de terminar con problemas de salud persistentes.
“La cosa se pone realmente fea muy rápidamente”, dijo Arijit Chakravarty, investigador de COVID en Massachusetts, “porque lo que significa es que si esperas lo suficiente, todos corren el riesgo de contraerlo”.
En cama por un año
Si Kelly Meiners pudiera gritar a los cuatro vientos para advertir a la gente que se protegiera contra el virus, lo haría.
La profesora universitaria y corredora de maratón de 49 años contrajo un caso relativamente menor de COVID en 2021. Se quedó en casa y no fue a la oficina, a pesar de que sus síntomas parecían nada más que un fuerte resfriado.
Eso cambió rápidamente en las semanas posteriores a que su infección inicial desapareciera.
“Durante el año siguiente estuve en cama”, dijo Meiners, quien presidió el departamento de fisioterapia de la Universidad Rockhurst. “No tenía idea de lo que estaba pasando conmigo. Me sentí muy drogado y borracho. No podía encontrarle sentido a nada. No podía pensar con claridad”.
En un esfuerzo por defenderse de las migrañas debilitantes y las convulsiones persistentes, Meiners pasaba la mayor parte del tiempo en una habitación oscura, con auriculares con cancelación de ruido y gafas oscuras. No podía sostener un bolígrafo ni un tenedor. Ya no podía leer ni caminar.
Y cuando fue a un médico en Kansas City, le dijeron que todo estaba en su cabeza y que debía hacer ejercicio. Como deportista, Meiners no quería nada más. Entonces su marido compró una bicicleta reclinada. Se abrochó el cinturón y se impulsó hasta que comenzaron las convulsiones.
Le dijeron que el ejercicio la mejoraría. Ahora comprende que eso sólo la empeoró.
Finalmente, un año después de enfermarse, el amigo de un amigo consiguió una cita para Meiners en la Clínica Mayo de Minnesota. El médico inmediatamente supo lo que estaba mal.
“Simplemente lloré”, dijo. “No fue porque hubiera tantas cosas mal en mí. Fue porque finalmente me creyeron”.
Encontrar a alguien que le ayude
Desafortunadamente, los pacientes con COVID prolongado a menudo tienen dificultades para encontrar a alguien que pueda ayudarlos. Y alguien que creerá que está enfermo.
Los médicos no aprendieron sobre el COVID en la facultad de medicina, y mucho menos largo COVID-19. Y trabajan en un sistema en el que necesitan documentar su atención a efectos del seguro. Long COVID es tan nuevo y variado en las formas en que se manifiesta que apenas tiene una definición clínica acordada.
Por lo tanto, no es de extrañar que algunos médicos envíen a sus pacientes sin atención o les digan que sus síntomas están en su cabeza.
“No creo que provenga de un lugar de malicia”, dijo Kabbani. “Es realmente sólo una falta de conciencia y comprensión y estar agotado”.
Ahora que la salud de Kabbani ha mejorado, dedica energía adicional a tratar de ayudar a educar al mundo sobre la enfermedad. Ha escrito un libro sobre su propio viaje y ella y Hopkins, el terapeuta ocupacional de University Health, están creando un podcast.
Kabbani, que trabaja como farmacéutica de enfermedades infecciosas en Olathe Health, habla en eventos de educación médica continua, tratando de llevar información sobre el COVID prolongado directamente a los médicos y enfermeras.
“Lo que espero transmitirles a estos proveedores”, dijo, “es que los síntomas son muy extraños y fluctúan. Por eso puede parecer que está absolutamente en sus cabezas. Pero no lo es en absoluto”.
Teorías de investigación sobre el COVID prolongado
Este verano, el COVID prolongado obtuvo una definición de caso consensuada por parte de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina. Alguien tiene la enfermedad crónica, según la nueva definición, cuando los problemas de salud están presentes durante al menos tres meses después de una infección por COVID.
Esos problemas pueden afectar uno o más sistemas de órganos, según la definición, como “un estado patológico continuo, recurrente y remitente o progresivo”. Y una persona puede cumplir con la definición si tiene solo uno o varios síntomas, de la lista de 200 incluidos en la definición.
“Si la gente simplemente tuviera problemas pulmonares”, afirmó el Dr. Adnan I. Qureshi, profesor de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Missouri, “sería mucho más fácil estudiar”.
Los Institutos Nacionales de Salud lanzaron un programa de investigación a nivel nacional en 2021 con una inversión de $1,150 millones. En febrero, la agencia anunció que gastaría otros 515 millones de dólares durante los próximos cuatro años.
El programa incluye docenas de estudios y ensayos de medicamentos en todo el país, incluidos estudios en el Sistema de Salud de la Universidad de Kansas y el Children’s Mercy Hospital.
El senador estadounidense Bernie Sanders, de Vermont, ha presentado una legislación que invertiría otros mil millones de dólares al año durante una década en investigación, educación de proveedores y educación pública.
Los científicos tienen varias teorías sobre la duración de la aparición del COVID y están empezando a creer que puede haber más de una respuesta.
Por ejemplo, en algunos casos, el sistema inmunológico, que ha sido activado por la infección viral inicial, simplemente no se desactiva una vez que el virus desaparece. Eso significa que el propio sistema inmunológico de una persona puede dañar el cuerpo.
Otra teoría es que cuando alguien tiene COVID prolongado podría ser porque todavía tiene rastros del virus en su cuerpo.
Otra posibilidad, dijeron los científicos, es que el virus dañe el sistema circulatorio, lo que podría explicar por qué los síntomas son tan variados y en tantos órganos.
Ritmo para sobrevivir
Los médicos están descubriendo que algunos pacientes mejoran con el tiempo sin tratamiento. Pero otros necesitan controlar los síntomas.
Cuando los pacientes vienen a verlo al Centro para la Recuperación de COVID de University Health, Wesley Strouts, un enfermero especializado en medicina interna, busca los síntomas que puede tratar y que le brindarán cierto alivio. A veces encuentra diferentes diagnósticos para explicar lo que está pasando. A menudo, deriva a los pacientes a Hopkins, el terapeuta ocupacional que se ha especializado en ayudar a los pacientes a controlar los síntomas.
Para muchos pacientes, dijo Hopkins, el mejor enfoque es seguir “protocolos de estimulación”.
“A veces el tratamiento es la cura”, dijo. “Cuando las personas son capaces de controlar sus síntomas… a veces sus síntomas comenzarán a disiparse siempre y cuando sigan siendo muy cuidadosos para evitar actividades desencadenantes”.
Para Amanda Finley, de 47 años, quien contrajo COVID prolongado por primera vez después de una pelea con el virus en 2020, el ritmo se ve así: Trabajo. Uber a casa. Directo a la cama. A menudo, sus fines de semana deben dedicarse por completo a dormir para poder afrontar otra semana laboral.
Es mejor que la alternativa que Finley conoció en 2021 cuando vivía en una tienda de campaña en el Parque Estatal Weston Bend porque no podía trabajar y no tenía dinero para el alquiler. La mujer de Independencia no pudo ver a su hijo de 11 años durante meses.
Pero incluso cuando Finley no tenía energía para nada más, se mantuvo conectada con otras personas que lidiaban con la enfermedad. Al principio de su diagnóstico, formó un grupo de Facebook para transportistas de larga distancia de COVID que hoy cuenta con 16.000 miembros en todo el mundo.
Le ayuda a saber que no está sola. Y podría ser una herramienta en el esfuerzo de la ciencia por resolver los misterios que rodean la enfermedad. Finley intenta poner a los investigadores en contacto con las personas del grupo.
“Los pacientes son los expertos con COVID prolongado”, dijo. “Nosotros somos los que vamos por la selva con un machete haciendo camino”.
Contando su historia
Desde que comenzaron sus síntomas de COVID desde hace mucho tiempo, Meiners se ha perdido graduaciones, niños que van a la universidad, días festivos, vacaciones familiares y casi todos los demás aspectos de su vida.
Acaba de cumplirse el tercer aniversario de su infección inicial por COVID y todavía pasa el 90% del día en el sofá o en la cama. Meiners necesita una silla de ruedas eléctrica para llegar a su casa en Leawood, pero con la ayuda de más de 20 recetas y estrategias de estimulación para evitar ataques de asma, puede tener momentos con su esposo y sus tres hijos.
Y Meiners ha encontrado un poco de paz al hacer arte, algo que nunca antes había intentado. Sus pinturas, que cuentan su larga historia de COVID, se exhiben en la biblioteca del centro de la ciudad de Lenexa. Se han mostrado en galerías de la ciudad.
Puede que no sea un grito a los cuatro vientos, dijo Meiners. Pero, ahora mismo, es lo mejor que puede hacer.
