Entre los obstáculos que uno puede encontrar cuando se trata de una enfermedad rara está la falta de información. “Es difícil encontrar personas que conozcan estas enfermedades raras, ya sea entre los cuidadores, los hospitales o los médicos”, nos cuenta Christine de Kalbermatten, presidenta de la asociación “MaRaVal”, activa en este ámbito en el Valais. Para ella, otro obstáculo se encuentra en el lado del seguro de enfermedad o de invalidez, que muchas veces desconoce el tema.
La divagación diagnóstica también constituye una barrera, porque lleva tiempo poner palabras a una enfermedad. Christine de Kalbermatten precisa que una cuarta parte de los pacientes espera entre 5 y 30 años antes de recibir un diagnóstico y que, para algunos, la espera dura toda la vida. Esto se debe a que los avances en el campo de la medicina están rezagados en este tema. Sin embargo, también cabe señalar que cada semana se descubren nuevas enfermedades en todo el mundo.
Y finalmente, debemos encontrar un tratamiento. “Más del 95% de las enfermedades raras no se benefician de ningún tratamiento”, subraya Christine de Kalbermatten. Según el presidente, el problema de los tratamientos es que encontrar curas cuesta mucho dinero. Sin embargo, cree que muy a menudo, al trabajar con enfermedades raras, los resultados de la investigación pueden utilizarse para otras enfermedades crónicas más comunes.
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