Una cohorte para comprender mejor los trastornos del neurodesarrollo, un centro de autismo para formar e informar, 100.000 niños identificados mediante PCO… Una actualización de los avances obtenidos un año después del lanzamiento de la estrategia nacional TND.
La estrategia nacional 2023-2027 para los trastornos del neurodesarrollo celebró su primera vela el 14 de noviembre de 2024. Va acompañada de una dotación total de 680 millones de euros destinados a personas con autismo, trastornos “dis”, trastorno por déficit de atención cerebral con o sin hiperactividad. (TDAH) o trastorno del desarrollo intelectual (TID), con el fin de mejorar su apoyo y atención. ¿Qué puso en marcha? Una actualización sobre los logros y avances alcanzados en un año.
Impulsar la búsqueda
El grupo de interés científico “Autismo y TND” cuenta actualmente con 138 equipos de investigación certificados: 800 investigadores en Francia que mantienen 450 colaboraciones internacionales. La financiación de la Agencia Nacional de Investigación (ANR) se ha duplicado.
Programado para abrir en 2027, el Child Brain Research Institute ha comenzado su trabajo científico colaborativo sobre el desarrollo cognitivo y las vulnerabilidades de los niños (El Child Brain Institute se inaugurará en 2027).
En 2025 se creará un sexto centro de excelencia para TND, que ayudará a difundir la investigación de excelencia en el territorio.
La cohorte Marianne continúa su despliegue (Marianne: una cohorte gigante para comprender el origen de TND). A mediados de octubre de 2024, ya se había contactado a cerca de 200 familias para identificar los factores de riesgo de TND y así comprender mejor el desarrollo de los niños desde el nacimiento hasta los seis años.
Promover la identificación y el diagnóstico tempranos.
Casi 100.000 niños de 12 años y menos fueron derivados a alguna de las 150 plataformas de coordinación y orientación (TND: 90.000 jóvenes identificados a través de una plataforma de coordinación). Entre enero de 2023 y julio de 2024 se pusieron en marcha siete nuevas PCO para niños de 7 a 12 años, para un total de 49 estructuras de este grupo de edad.
A partir de 2025, en Francia se creará un sector específico de atención al TDAH bajo los auspicios de las agencias regionales de salud (ARS), con la ambición de “ofrecer una respuesta diagnóstica de calidad en cada territorio, tanto para niños como para adultos”.
Mejor apoyo a las personas y sus familias.
Una guía práctica para la orientación parental, para “ayudar a los padres a comprender mejor el desarrollo de sus hijos, sin hacerlos sentir culpables”, se publicará en 2025. Objetivo: permitir a profesionales y familias identificar las herramientas más útiles.
Se ha creado un grupo nacional de expertos especializados en TND, que puede movilizarse por todo el país. Su objetivo es fortalecer y apoyar a los equipos locales de inspección y control de la ARS.
En relación con el plan 50.000 soluciones (Discapacidad: ¡50.000 nuevas soluciones, especifica Attal!), la Inspección General de Asuntos Sociales (IGAS) recibió el encargo de llevar a cabo una misión para evaluar la orientación y el apoyo a los viajes individuales de los niños y jóvenes internados en los IME.
Apoyando la educación y la vida estudiantil
A partir de ahora, todos los TND se preocupan por la autorregulación en la escuela, que entró en las escuelas medias y secundarias por primera vez en septiembre de 2024. 326 unidades de educación infantil para el autismo (UEMA) y 158 unidades de educación primaria para el autismo (UEEA) están disponibles y 74 escuelas, 26 escuelas intermedias y 5 escuelas secundarias se benefician de la autorregulación. En total, actualmente hay 589 dispositivos que dan soporte a más de 4.900 estudiantes con TND (Nuevos dispositivos para estudiantes de TND… ¿insuficientes?).
El compromiso de las universidades y colegios continúa con la firma de la carta Atypie Friendly (27 firmantes a finales de 2024), que ya permite a más del 50% de los estudiantes universitarios beneficiarse de un apoyo adaptado si lo desean.
Mayor consideración hacia los adultos jóvenes
En Francia, se acepta generalmente que menos del 10% de las personas autistas con TID asociado están integradas profesionalmente. A partir de 2025, se implementará en los territorios un nuevo sistema nacional, bajo el auspicio de la ARS y en colaboración con los consejos departamentales. Permitirá a las personas con autismo grave que deseen trabajar en un entorno normal alcanzar su máximo potencial y, al mismo tiempo, les ofrecerá apoyo para encontrar soluciones de vivienda.
En el primer trimestre de 2025 se distribuirá a federaciones y sindicatos empresariales una guía para ayudar a reclutar personas neuroatípicas con el fin de concienciar a los empresarios.
Fortalecer la conciencia y la información.
Para 2025 está prevista una guía destinada a proponer acciones sencillas para facilitar la accesibilidad de los lugares de cultura.
Más de 200 notarios se han ofrecido voluntariamente para informarse sobre TND y ofrecer asesoramiento gratuito en toda Francia a todas las familias con un progenitor preocupado para anticiparse “después de uno mismo”.
La Casa del Autismo de Aubervilliers prosigue sus actividades de sensibilización, información pública y formación profesional, asociando los 26 centros de recursos para el autismo (CRA) y realizando los primeros cursos de formación transversal, reuniendo a profesionales médico-sociales y de la Educación Nacional (Nueva Casa del Autismo: un espacio único en Francia).
La delegación interministerial en TND lanza el primer congreso dedicado a cuestiones de diagnóstico, que reunirá a todos los centros de excelencia en enero de 2025.
Recordemos que el Parlamento también se movilizó desde que adoptó definitivamente, el 5 de noviembre de 2024, un texto destinado en particular a reforzar la identificación del autismo y el apoyo a los estudiantes afectados (TND: el Parlamento adopta un texto para mejorar el seguimiento).
Las cosas se están moviendo… ¿suficiente?
“Todos los derechos de reproducción y representación reservados.© Handicap.fr. Este artículo fue escrito por Cassandre Rogeret, periodista Handicap.fr”
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