@Rachael Crowe
“Estamos perdidos y tan indefensos ante esta enfermedad” :Los profesionales de la asociación Alzheimer Bélgica escuchan esta frase todos los días.
En este Día Mundial del Alzheimer, la Asociación Belga de Alzheimer ha querido, a través de un comunicado de prensa, destacar los testimonios de cuidadores cercanos, “que a menudo son olvidados” y que también ven sus vidas trastocadas.”
“Nadie está preparado para la llegada de una enfermedad neurodegenerativa y muchas veces, tras el diagnóstico o cuando la vida cotidiana se vuelve más complicada, las familias se sienten totalmente perdidas y no saben a quién recurrir”.explica Marie Bourcy, directora de la Asociación Belga de Alzheimer.
La enfermedad también afecta a las personas que rodean a la persona afectada.
El acompañamiento a los pacientes es complejo: la enfermedad tiene impactos diferentes en cada persona y las necesidades de atención médica y psicosocial son múltiples. Los testimonios de Alain o Brigitte reflejan el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana como cuidadores cercanos y, en particular, en la de sus cónyuges.
Para Alain, “Lo más difícil es no poder comunicarnos ni compartir. Nuestra vida cotidiana desde que nos conocimos en 1970 ha dado un vuelco: mi mujer ya no se interesa por nada”.
Tal como aconseja la asociación, Alain hace todo lo posible para seguir creando momentos juntos, como “Yoga y marcha nórdica, paseos cortos por el barrio y ciclismo. Desde mayo de 2023, he equipado una bicicleta de carga con un asiento en la parte trasera para que mi esposa pueda sentarse en ella”.
Para Brigitte, no es “No es fácil ver a este hombre elegante, atlético y orgulloso hundirse poco a poco en un estado en el que la vida cotidiana parece volverse tan pesada que ya no sabe elegir su ropa, guardar las cosas y sobre todo… ya no encuentra las palabras, ya no compone sus frases y termina resignándose a no decir nada. Se acabaron los crucigramas que tanto le gustaban, se acabó la lectura, se acabó el interés por nada.”
Como explica Eugénie Lemaire, terapeuta ocupacional de la Asociación de Alzheimer de Bélgica: “Lo que hace que manejar esta enfermedad sea tan agotador es que quienes te rodean tienen que adaptarse constantemente”.
¿Qué hacer con su ser querido enfermo una vez realizado el diagnóstico?
Axelle recuerda el anuncio del diagnóstico de su pareja: “Todos los que nos rodeaban estaban desolados, desamparados, aturdidos, incrédulos pero también incapaces de comprender o ayudar adecuadamente. Cuando asistimos a una reunión de vecinos o amigos lejanos, a veces me siento abrumada y profundamente herida por la incomprensión o incluso el juicio negativo o la burla oculta de algunos hacia mi esposo”.
Nadie puede predecir cómo evolucionará la enfermedad, pero para el cuidador es fundamental establecer límites y reevaluar periódicamente el plan de vida.
Dominique está al tanto de la evolución de la enfermedad de su madre y nos cuenta que “Intento mantenerme fuerte gracias a la ayuda que he podido encontrar en el centro de día y en el geriatra de mi madre. Estoy posponiendo la salida de la institución, pero sé que en algún momento ya no será posible mantener a mi madre en casa”.
Como señala Marie Bourcy, “Si el enfermo y su cuidador desean quedarse en casa, es importante que tanto el enfermo como su cuidador reciban ayuda, apoyo en la vida cotidiana y mantengan una vida activa. En la Asociación de Alzheimer de Bélgica llevamos organizando y desarrollando grupos de debate y actividades desde 1985. Recientemente hemos participado activamente, entre otras cosas, en el proyecto de recetas para museos en Bruselas, con el objetivo de mejorar la accesibilidad a los sitios culturales también para las personas con Alzheimer”.
En Bélgica, hoy en día, hay muy pocos lugares que centralicen la información sobre esta enfermedad. En la mayoría de los casos, son encuentros casuales los que llevan a las familias a la asistencia existente.
“El sistema de salud belga ofrece acceso a diagnósticos y cuidados médicos (cuando existen), pero no tiene en cuenta los aspectos psicosociales de la persona enferma y de sus cuidadores cercanos. Sin el apoyo y la asistencia de profesionales experimentados, las familias se ven desbordadas. Los profesionales también se enfrentan a situaciones complejas y solo “resisten” si están formados, acompañados, supervisados y apoyados.”explica Karin Van Loon, presidenta de la Asociación Belga de Alzheimer.
El 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, es una oportunidad para recordar que no debemos quedarnos solos con nuestras preguntas y afrontar las dificultades. “Asociaciones como Alzheimer Belgium existen para apoyar a pacientes, cuidadores cercanos y profesionales”.
Encuentre todos los testimonios en el sitio web de la Asociación de Alzheimer de Bélgica, aalz.be.
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