Nuestro jurado de lectores acaba de concederle el Premio Peregrino al Testimonio. ¿Qué significa este premio para ti?
Me conmueve y me honra. Este libro fue un riesgo: me desnudo, es muy íntimo. Estoy un poco sorprendido y muy agradecido de que una experiencia tan personal pueda conectar con otras personas y resonar con su propia historia.
Su libro comienza de inmediato. En 2020, en plena cena con amigos, ya no podrás coger los cubiertos…
Ya había perdido la capacidad de realizar pequeñas acciones cotidianas, pero en ese momento me di cuenta de que nunca más podría comer ni beber solo. Esta es la lenta progresión de la atrofia muscular espinal, la enfermedad degenerativa que padezco desde que nací. Perder repentinamente el uso de mis brazos es una pérdida brutal. Durante la cena no hablo de ello, fingiendo que ya no tengo hambre. No se trata de despertar lástima. Sobre todo, no perder la cara. De hecho, tenía miedo de admitirme a mí mismo esta nueva pérdida de autonomía. Al principio estaba preocupado por eso… Muy rápidamente, pude decirlo simplemente. Fue una lección de humildad.
¿Qué te recuerda en tu vida diaria que la sociedad no está adaptada a las personas con discapacidad?
Todo. La mayoría de las personas no se dan cuenta de los problemas que experimentamos cuando estamos en silla de ruedas. Por ejemplo, no puedo tomar el metro ni entrar a un restaurante con dos escalones en la entrada. Ver que nada está cambiando realmente en materia de movilidad me da rabia. Durante los Juegos Paralímpicos, todo el mundo cantó el estribillo “la discapacidad es maravillosa”, “la inclusión es bella”… y, unos días después, ¿nos olvidamos de nombrar un ministro delegado para 12 millones de personas en Francia?* Es humillante. Durante demasiado tiempo he observado que hay muchos anuncios pero, en términos concretos, muy pocas mejoras.
Los Juegos Paralímpicos seguían siendo motivo de gran entusiasmo popular. ¿Estás contento por eso?
Sí, me conmovió esta alegría colectiva. Incluso si todavía tenemos una relación distorsionada con la discapacidad. Las personas valoradas en tales manifestaciones lo han superado. No estoy seguro de que deba excederse. Mucha gente en mi situación no puede o no quiere. Incluso para las personas con discapacidad – ¡especialmente ellos! –, decimos: “¡Actuar y adaptarse!” » No revertamos las cosas: corresponde a la sociedad adaptarse. No todo el mundo tiene lo necesario para ser campeón Paralímpico.
Sin embargo, ¡tú mismo dedicas tu tiempo a superarte a ti mismo!
Esto me cuestiona. Cuando emprendo un negocio, ¿lo hago porque necesito restablecer mi crédito ante los ojos del mundo? Tengo espíritu de desafío y eso es positivo. Sólo espero que todo lo que haga no sirva para trascender mi discapacidad, porque eso sería un mal motivo.
En su artículo menciona en particular la cuestión de los viajes en avión. Aquí también hay obstáculo tras obstáculo…
Mi silla es el único lugar en el que me siento bien. En un avión tengo que prescindir de él, desmontarlo y meterlo en la bodega. Cada dos veces lo encuentro roto. Al día siguiente de regresar en avión a París, sé que tendré que llevarlo al taller. A bordo me era imposible ir al baño. Esto no es normal, no trataríamos así a ninguna persona válida. También en este caso las políticas públicas no están a la altura.
¿Se presentó a las elecciones legislativas en París para crear conciencia?
Quería encarnar una candidatura sin etiquetas que llevara la voz de la discapacidad. Por supuesto, no tuvimos ninguna posibilidad, pero recordaré estas dos semanas locas durante mucho tiempo. Obtuvimos la puntuación del 1,25%. Eso no está mal para alguien que surgió de la nada. El eslogan de mi cartel llamó la atención: “Una mujer de pie”, ¡aunque en la foto me veían en mi sillón con mi perro de asistencia!
Si las políticas fallan, la tecnología permite el progreso. Usted se benefició, durante un tiempo, de un brazo robótico. ¿Por qué no ampliar la prueba?
Con esta herramienta gané libertad, bebía y comía sola. Pero él fue intrusivo y puso una barrera entre los demás y yo. Me di cuenta de que la adicción es una gracia en las citas. Decirle a un extraño: “Necesito que comas” es muy difícil, un poco humillante, pero crea una relación muy fuerte con la persona. De esta manera he construido amistades hermosas y profundas. Me veo nuevamente en el Collège des Bernardins, en París, donde estudié filosofía. Me paré en el vestíbulo preguntando a los visitantes que pasaban si querían ayudarme con el almuerzo. Sentí que estaba rogando. Pero sin vergüenza. Tenía muchas ganas de conocer a alguien con quien pasar un buen rato.
¿Qué transforman en ti estos encuentros?
Estoy asumiendo un desafío: reconciliarme con la discapacidad, la dependencia, la fragilidad. Yo mismo he estado discapacitado durante mucho tiempo. No podía soportar este entorno que me reflejaba una imagen de mí mismo que no me gustaba. Desde mi conversión, cada año vuelvo a Lourdes para avanzar en este camino de reconciliación. No es fácil. Y nunca termina. Cada vez que creo haber llegado allí, una palabra, un gesto, me recuerda que no estoy allí, que todavía no me gusta este universo. En cierto sentido, esto es bueno: cada día estamos llamados a convertirnos.
¿Cómo te hiciste católico hace diez años?
Los católicos que conocí durante mi educación privada me dieron la imagen de personas normalizadas y reactivas. En 2014, fui a la boda de un amigo sin entusiasmo. Me iba a encontrar de nuevo, me dije, entre una multitud de gente estancada… Y pasé una velada excelente, en compañía de invitados acogedores y abiertos. De repente, fue obvio: a mis amigos “pubardos súper geniales” con quienes trabajaba les faltaba algo en comparación con estos católicos que conocí en la boda. Tenían “algo extra” y yo estaba lleno de prejuicios.
¿Qué sigue?
Fui a una misa en París. Sólo para ver. En el momento del intercambio de la paz de Cristo, el sacerdote, a quien no conocía, vino a mí y me dijo: “¡Ah, has venido, estoy tan feliz de que estés aquí! » Para mí era evidente que Dios Padre, a través de él, estaba encantado de verme regresar a su casa. Estaba molesto. Entonces me formé, me acerqué a mi parroquia en un barrio obrero donde descubrí un rostro de la Iglesia que amo: alegre, pobre, multicultural, plural. Una verdadera celebración de la diversidad. También me involucré con inmigrantes sin hogar.
Su libro es también una oda a la amistad. ¿Es importante tener amigos que no creen como tú?
Es fundamental. Tengo muchos amigos musulmanes. Ellos son quienes mejor me enseñaron a orar. Me encanta su sentido de trascendencia, la forma en que anclan su fe en la vida cotidiana. También tengo amigos judíos y mis mejores amigos son ateos acérrimos. Sería muy infeliz en un ambiente donde todos pensaran como yo.
Aunque escribas con una varita mágica, no querrás eliminar tu discapacidad…
Está tan ligado a quién soy… Ha moldeado mi carácter y me ha permitido desarrollar cualidades, ser combativo, capaz de recuperarme, de adaptarme, de tranquilizar a los demás. Sin olvidar mi sentido del humor, punto común a un gran número de personas con discapacidad. Es ante todo una forma de reírnos de nosotros mismos y poner a todos al mismo nivel.
* Fue necesaria una semana para reparar este descuido con el nombramiento de Charlotte Parmentier-Lecocq el 27 de septiembre de 2024.
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