“No se había detectado nada en la ecografía y el embarazo había progresado normalmente hasta que Amalya llegó prematuramente. Tan pronto como nació, se la llevaron de inmediato. No entendí lo que estaba pasando hasta que escuché a mi marido preguntar: “¿Pero qué pasa con sus orejas?” Mirando más de cerca, notó que Amalya no tenía pabellones auriculares.dice Aurélie, su madre. En Ottignies, inmediatamente hicieron una ecografía del cerebro para comprobar si había otras anomalías, pero no encontraron nada. Nos dieron una cita en Saint-Luc, pero no fue posible hasta un mes después. Durante los primeros quince días, estuvimos completamente desconocidos, sin respuestas. fue un momento muy dificil“.
gaviotaDetrás de una discapacidad hay toda una inversión personal y económica”
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Un viaje médico caótico
Este diagnóstico, combinado con la prematuridad, abrió un capítulo de seguimiento médico intensivo. Y intentándolo. Exámenes de cardiólogo, otorrinolaringólogo, cerebro y riñón… la lista es larga, pero las respuestas tardan en llegar.
En el centro de audiología de Saint-Luc, sus padres descubrieron que su pequeño podía oír, pero sólo sonidos de hasta 53 decibelios, el equivalente a una conversación tranquila. En diciembre de 2018, cuando solo tenía seis meses, le colocaron vibradores auditivos, pero estos dispositivos resultaron ser poco adecuados y de eficacia limitada. El precio de esta primera solución: más de 3.000 euros, responsabilidad exclusiva de sus padres, sumidos ya en el dolor y la incertidumbre.
“No nos damos cuenta de que detrás de una discapacidad hay toda una inversión personal y financiera, – confiesa esta joven madre de 40 años. Es un costo enorme. Para el primero, solicitamos un diferencial de pagos. Y no me avergüenza decir que el CPAS nos ayudó. Esta no es una cantidad insignificante. Además, existen sesiones de logopedia y psicomotricidad, que no están totalmente reembolsadas. Pagamos varios cientos de euros al mes. Esto representa una inversión constante.
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Entre citas médicas, dispositivos, diademas, baterías y otros accesorios, los costos van sumando. Peor aún, la discapacidad de Amalya, aunque poco común, parece ignorada por el sistema de salud belga.
En 2020, cambió a los dispositivos BAHA, más eficientes. Esta vez también salieron 3.000 euros del bolsillo familiar. Pero los resultados están ahí: gracias a estos dispositivos, Amalya percibe sonidos a partir de 25 decibeles. Su lenguaje, hasta entonces casi inexistente, finalmente se está desarrollando.
Esperanza más allá de las fronteras
“Lo que nos llamó la atención fue que nos obligaron a comprar audífonos con la seguridad de que eran de la mejor calidad. Confiábamos en la medicina, pero rápidamente nos dimos cuenta de que Amalya no podía hablar. Durante dos años y medio no salió ni una palabra de boca Nos dijeron que podría deberse a otra cosa, como epilepsia nocturna, vimos una clara diferencia en la ganancia. auditivo“, subraya Aurélie.
Sin embargo, la vida diaria sigue siendo un desafío. Desde los dos años y medio, Amalya asistió a una escuela especializada para niños sordos en Uccle. Hoy en la escuela primaria en una escuela ordinaria de integración, está aumentando sus sesiones de logopedia y psicomotricidad. La pequeña, que ahora tiene seis años, comienza a hacer preguntas sobre su diferencia.
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“Muchas veces nos pregunta si cuando sea mayor tendrá orejas como las nuestras.explica quien hoy vive con su marido y su hija en Waterloo. Se pregunta por qué no tiene oídos “normales”. Se da cuenta de que no puede usar hisopos de algodón y, a veces, se pregunta si todos nacen como ella. Cuando tuvimos que comprar un segundo audífono por 3.000 euros, escribí al Ministro de Justicia y Sanidad. Me respondieron con muchas tonterías, pero sin nada concreto, diciéndome que ya habían hecho mucho. Nos sentimos abandonados por las autoridades, mucho más apoyados por las asociaciones.”
Una lucha por el reconocimiento
En Bélgica, las opciones siguen siendo limitadas. Las técnicas actuales, como la epítesis o la reconstrucción mediante injerto de cartílago, proporcionan resultados estéticos, pero realmente no mejoran la audición.
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“Nos dijeron que había opciones, pero los resultados no se referían realmente a la audición. Sugirieron colocar un gancho para sujetar una oreja de plástico, pero no es muy atractivo”. cree el que viene de Braine-l’Alleud. Luego vimos un reportaje sobre los oídos de Quentin, un niño de Francia. Gracias a una asociación belga descubrimos al padre de una niña llamada Jade, que sufre el mismo problema que Amalya. Así supimos que en Estados Unidos los cirujanos pueden reconstruir oídos y canales auditivos, reparando huesecillos defectuosos. Esta operación cuesta unos 200.000 euros para ambos oídos. Creamos una asociación (Espero escuchar) y abrió una cuenta bancaria para recolectar donaciones. También tenemos una página de Facebook para crear conciencia y seguir nuestros avances. Pero por ahora todavía estamos lejos de la meta”.
Esta intervención, ya realizada en miles de pacientes, se basa en una operación única que combina la reconstrucción del pabellón auricular y la creación de un canal auditivo funcional, que permitiría a Amalya recuperar una audición casi normal y abandonar sus dispositivos.
“También organizamos un evento con el circo Bouglione el 1 de diciembre en Mont-Saint-Guibert. Todos los beneficios irán a parar a la asociación. Me gustaría mucho ver la carpa llena. Es un bonito gesto por su parte y Espero que la gente respondaconcluye Aurélie.
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Si el coste de esta operación, que incluye desplazamiento y estancia médica, supera con creces los medios de la familia, hay mucho en juego: ofrecer a Amalya audición estereofónica y cumplir su sueño de tener oídos como los demás niños.
