Mientras aún estaba en el vientre de su madre, a Solène le diagnosticaron una malformación congénita que afectará a su salud por el resto de su vida. Compartió su historia de embarazo y parto con Madmoizelle, y hoy regresa a su vida cotidiana con una discapacidad crónica invisible, que la priva de un riñón y amenaza sus arterias a diario.
Fue durante la ecografía de los 6 meses que mi madre descubrió que mi uretra estaba mal implantada en mi vejiga. Una anomalía que causa reflujo, dolor e infecciones urinarias.
Cuando nací, después de 6 meses de antibióticos posparto, finalmente se decidió hacerme una microcirugía. Entonces yo tenía sólo 6 meses.
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“La operación es un fracaso”
Hoy no sé si esta decisión fue relevante, pero sé que mis padres hicieron lo mejor que pudieron, con los medios y conocimientos de la época (estamos hablando del año 1988). La verdad es que la operación es un fracaso y mi riñón izquierdo está arruinado, pues solo funciona entre 1 y 5/100.
Sin embargo, esto brindará una sabrosa anécdota en las comidas familiares, ya que el cirujano cerró mi abdomen bajo con su firma… Soy en cierto modo “su obra de arte”, pero luego no hubo suerte, ¡es un fracaso!
A partir de los 6 meses de vida mi cuerpo aprende a funcionar con un solo riñón, el derecho se hipertrófica para compensar y la vida retoma su curso. En sí, la historia podría terminar ahí, porque se puede vivir muy bien con un solo riñón. Por supuesto, tuve controles durante mucho tiempo, cada uno más embarazoso que el anterior (la noción de respeto a los pacientes jóvenes en los años 1990, de consentimiento, aún no estaba desarrollada); Dicho esto, me encuentro a los 20 años sin mayores dificultades, pero es a esta edad cuando la enfermedad me lo recuerda.
Mientras me hacía un chequeo durante mi 3er año de estudios, el médico descubrió que mi presión arterial estaba muy alta: ¡subí a 19/12, a los 20 años! Interviene un cardiólogo, y durante un día de hospitalización y todo tipo de pruebas, me dicen un lacónico “Hay que hacer ejercicio, adelgazar”. Gracias, pero lo tengo y en realidad no tengo sobrepeso.
Estos dos consejos son ciertamente prerrogativa de médicos faltos de argumentos y sin duda de talento, los habré tenido innumerables veces. Todavía me voy con un tratamiento a largo plazo.
A los 25 años, después de un evento traumático, experimenté una descompensación importante, me desperté una mañana con la cabeza hinchada. Fui urgentemente a consultar a mi médico local (en ese momento vivía en Le Havre) quien me recomendó un análisis de sangre para comprobar la función renal “por si acaso”. ¡Este “por si acaso” habrá salvado mi único riñón! Me llama esa misma noche: mi riñón está fallando, voy a urgencias. Estoy en insuficiencia renal++, mi riñón ya no evacua los desechos, lo que explica el edema.
Luego me infunden y me hospitalizan. La profesión médica es incomprensible, soy joven, este tipo de casos son raros; tan raro que varias veces me preguntan si no soy simplemente un consumidor de cocaína…
Después de una semana de pruebas, hidratación, seguimiento, finalmente llegó el diagnóstico de mi enfermedad: tengo displasia fibromuscular. Mis arterias se están estrechando, es una malformación progresiva; la del riñón se contrae entonces en un 80%, el corazón compensa creando hipertensión. El remedio en esta fase sigue siendo sencillo: la intervención quirúrgica, es decir, la dilatación con balón (se introduce un pequeño globo a la altura del estrechamiento que se infla y que debe dar su nueva forma a la arteria).
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“Le conviene tener hijos rápidamente”
Mientras salgo del hospital bajo supervisión reforzada, mi próxima hospitalización está prevista para una dilatación en Rouen. Una estancia esta vez de tres días que terminará con una frase que marcará mi vida y mis elecciones para la próxima década: “os conviene tener hijos rápidamente, no tenemos control sobre esta enfermedad, los embarazos serán de riesgo ++”.
La pauta está marcada, 25 años, medicación de por vida, una enfermedad degenerativa que implicaría un seguimiento continuo, uno o más embarazos complejos por venir. Para mí, que entonces estaba convencida de que quería tener cuatro hijos, ¡la pauta estaba fijada!
Si hago balance 10 años después, efectivamente he tenido otras 2 dilataciones renales, la profesión médica ya no sabe qué hacer con “mi caso” porque la malformación renal persiste y pone regularmente a prueba mi cuerpo (sin mencionar que el la arteria renal está cada vez más debilitada y existe riesgo de rotura). Actualmente estoy en seguimiento en un centro parisino especializado en este tipo de enfermedades, aunque vivo en provincia (a veces hay que saber recorrer kilómetros para sentirse bien atendido).
No sé si debo someterme a otro procedimiento o cuando tendré que pasar a un paso más radical (trasplante, diálisis, etc.).
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“No hablamos lo suficiente de ello, ¡pero estar enfermo lleva tiempo! »
De hecho tuve dos embarazos muy complicados de los que tuve dificultades para recuperarme física y psicológicamente: estamos hablando de prematuridad, posible IMG (interrupción médica del embarazo), preeclampsia, etc. No podré realizar una tercera tal como está (mi arteria está estrechada en un 80%). Estoy medicado, mi tratamiento (que era de unas 15 pastillas/día) podría reducirse, porque hago deporte, no trabajo a tiempo completo y más en un ambiente estresante (la hipertensión es multifactorial, elegí actuar sobre los factores que podía control).
Hoy, además de la arteria renal, tengo que vigilar una arteria del corazón (se dilata frente al riñón), y una retinopatía en estadio 1 (mis ojos tienen dificultades para tolerar las variaciones excesivas de tensión de los últimos años).
Tengo lo que llamamos una discapacidad invisible, cuando me ves no lo notas, pero mi cuerpo sufre y se cansa más rápidamente.
Hice una solicitud de AAH (subsidio para adultos discapacitados) en diciembre pasado, la cual fue aceptada y me permite buscar empleo a tiempo parcial o medio tiempo. No hablamos lo suficiente de ello, ¡pero estar enfermo lleva tiempo!
Tengo seguimiento periódico con un cardiólogo, un nefrólogo, un angiólogo, un neumólogo, un oftalmólogo…
“Llorar todo lo que la enfermedad ya no nos permite contemplar”
Lo más duro de esta maldita fiebre aftosa (abreviatura de displasia fibromuscular) es sin duda la falta de perspectiva sobre la evolución de la enfermedad. Imposible predecir qué arteria fallará o cuándo. Entonces hay que vigilar: el tracto digestivo, las carótidas, los riñones, el cerebral (…).
La vida se convierte en una sucesión de exámenes, análisis de sangre, ECBU con un único objetivo: prevenir y contrarrestar un aneurisma, un accidente vascular, etc.
Hay que aprender a llorar todo aquello que la enfermedad ya no nos permite considerar: un tercer hijo, una inversión inmobiliaria con un seguro que no nos haga ilusiones (los bancos no se pelean por perfiles como el mío), un estatus independiente (demasiado arriesgado para aislarse de él). buena protección social), practicar deportes de combate (demasiado riesgosos para un riñón).
También debe aprender a incluir todas sus limitaciones de seguimiento al elegir un trabajo. Obviamente tengo reconocimiento como trabajador discapacitado, pero obviamente también, la perspectiva del empleador cambia inmediatamente cuando le digo esto durante una entrevista de trabajo.
Siempre hay esto antes y después del fatídico anuncio. Después de la curiosidad, surgen rápidamente cuestiones organizativas: cómo afectará la enfermedad al funcionamiento del servicio… A menudo es en esta fase cuando mi solicitud fracasa.
Finalmente, hay que aprender a vivir momentos de tensión constante, sin necesariamente estar bien apoyado. Aunque tengamos amigos o pareja, nos encontramos solos. Mi enfermedad crónica es invisible; no hay ruido, mi cuerpo no cambia externamente, lo que significa que quienes me rodean pueden olvidarlo rápidamente.
Lamentablemente, este miedo que a veces me invade por las noches respecto a mi futuro y el de mis hijos es muy real.
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