“El linfedema me robó la vida”

Sucedió de repente, no me lo esperaba en absoluto. Era octubre de 2020, entonces tenía 62 años. Iba conduciendo –regresaba de Limoges, donde había ido a ver a mi nieto– cuando mi pierna derecha empezó a hincharse. Nunca ha bajado desde entonces.

Linfedema, una secuela que no tiene cura

Sufro de linfedema. Lo descubrí mientras investigaba en Internet. Esta es una secuela de la histerectomía a la que me sometí para tratar mi cáncer de útero. Fue 3 años antes, en 2017.

En ese momento nadie me habló de este efecto secundario de la cirugía. Un efecto secundario que no tiene cura, como acabé enterando durante una consulta en el Hospital Universitario de Toulouse donde estoy siendo tratado actualmente. En cualquier caso, no del todo, las medias de compresión y drenaje intensivo consiguen reducirlo entre 10 y 15 cm. Pero es temporal. Mi “pierna grande” sigue ganando volumen.

Desposeído de mi vida

Me cuesta aceptarlo. Luché contra el cáncer y gané. Los médicos me dijeron que estaba curado. Sin embargo, la enfermedad me alcanzó. Años después, se va apoderando de mi vida poco a poco.

El cáncer primero me quitó un trabajo que amaba: paisajista. No pude hacerlo durante mis 2 años de tratamiento y me jubilaron cuando los terminé.

Luego, el linfedema me obligó a dejar el coche. Conducir se estaba volviendo demasiado peligroso, ya no podía accionar los pedales debido a mi pierna hiperinflada. Incluso caminar se ha vuelto complicado. Por no hablar de subir las escaleras. Así que tuve que instalar mi casa en un nivel y uso un andador para desplazarme.

Mi guardarropa también es limitado: puedo elegir entre pantalones anchos y faldas para cubrir mi pierna deformada. En cuanto a los zapatos, me tengo que conformar con unas horribles zapatillas negras. En talla 40 para la izquierda, en 43 para la derecha.

Una carga para los demás

El linfedema me quitó lo que más apreciaba: mi autonomía. Necesito un ama de llaves que se ocupe de mi casa, enfermeras que me pongan las medias de compresión, fisioterapeutas que trabajen en mi equilibrio y recuperen algo de flexibilidad.

Dependo de los demás para todas las pequeñas cosas cotidianas: hacer la compra, ir a la peluquería, al dentista, escribir una carta… Sólo tengo 66 años pero tengo la autonomía de una persona mayor.

Afortunadamente estoy bien rodeada pero me cuesta pedir ayuda constantemente. Y no poder corresponder. Tengo 2 hijas de 31 y 33 años. Me gustaría ayudarlos, hacer mi papel de abuela. Pero este maldito linfedema me está deteniendo. En cambio, se turnan para venir a ayudarme.

Siento que soy una carga para ellos…

Vivir de la mano a la boca

Hoy vivo el día a día. Me propongo objetivos a corto plazo. Una de mis hijas lo entendió bien. Regularmente me motiva desafiándome. Comenzó durante la quimioterapia. Me pidió que escribiera un libro ilustrado sobre el arte de ser abuela.

Recientemente, me pidió que tejiera una manta para una de sus amigas que pronto dará a luz. No estoy seguro de que ella realmente lo necesite, pero me da algo que hacer.

Dibujar para olvidarlo todo

Y luego tengo el dibujo. Para eso no necesito a nadie. O casi. Para llegar a la clase semanal, tengo que encontrar un alma bondadosa que me lleve allí. Por eso a veces me pierdo los cursos de formación.

Pero puedo dibujar en casa. Instalé una mesa de dibujo frente a mi silla. Dibujo, según mi inspiración, con acuarela o acrílico. Pinto más a menudo para agradecer a las personas que me acompañan a diario. Es una manera de sentirme útil. Físicamente a veces es complicado estar horas sentada, pero cuando cojo el pincel me olvido de todo.